看了下吧里其他关于picc的帖子，有些情况没提到，也是顺带分享一下自己的经验 首先是前期植入流程 做picc置管是因为其他疾病住院治疗，期间因为手背血管状况太差在护士长建议下做了picc置管。 事前没有打因子预防止血，问过护士长对方表示出血很少，但也因为是在住院随时能用药，门诊做的话一定要提前沟通好。 植入流程稍微费点事，需要局部麻醉然后使用B超机器植入置管，血友病需要注意的是置管后按压时间要更久，至少要是普通的人的一

一切恐惧源于未知，也就是因为信息差， 导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病， 要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。 又有心术不正之人钻空子欺骗血友，利用血友，损害群体利益。 所以最好的办法就是让信息公之于众， 科普正确的医疗标准、 落实政策的流程方法、 得到专家认可的资深病友的宝贵经验、 辨别正规的医院医药和真正的专家等等。 人人知道，人人掌握。 血友病吧由原山东血友之家会长韩吉

斜视会导致重影，根本看不清东西，严重了必须手术，不然没法学习工作。这个手术就是切一切眼球附近的肌肉，然后让眼睛能回到正常的位置，对于正常人来讲，应该是小手术，当天就让出院的。我是住院住了一天。根据血液科的方案，第一天手术前医生给因子含量打到了100%，12小时后又补充了50%，又过12小时后又补充了35%，然后让观察情况说不出血就不打因子了，我已经在昨天出院了。 再说一下导致斜视的原因，大部分是天生的，后天导致的就是

2021年11月份右膝置换，2024年4月赴日，开个贴记录在日拼搏的生活点滴

长期输注因子对肝功能有损伤吗？最近换了重组因子发现转氨酶和尿酸偏高，不清楚是怎么回事，有经验的小伙伴交流一下

一切恐惧源于未知，也就是因为信息差， 导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病， 要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。 又有心术不正之人钻空子欺骗血友，利用血友，损害群体利益。 所以最好的办法就是让信息公之于众， 科普正确的医疗标准、 落实政策的流程方法、 得到专家认可的资深病友的宝贵经验、 辨别正规的医院医药和真正的专家等等。 人人知道，人人掌握。 血友病吧由原山东血友之家会长韩吉

过几天就毕业，准备毕业前去旅游一下子，室友提议去黄山。刚开始我还是很犹豫的，想了一下子还是去了。今天刚开始还能正常上下，后来就只能全程拄拐杖上下楼梯了。从云谷寺一只到玉屏楼，也算是走完一程了山上景色很美

该从什么说起呢，这个病应该是从我母亲家族里遗传下来的，我的几个姨姨们（除了大姨）都有一个血友病儿子，我是个女生，我真的非常不理解为什么要生我，因为当时我的父母知道我四姨的孩子有问题他们也意识到了，但是在我姐出生的几年后我还是出生了，以前还是挺恨的，现在更多的是释怀吧，小时候灾难真的很多很多，6岁之前我没有输过因子.直到6岁我才去了北京儿童医院检查出血友病甲，自那之后输因子，我二姨算是我的领路人，她是个

本人中型血友，前年刚刚中考完。 在初中三年，正是青春期，而且活动量比较大。我的建议是：一定一定一定要补充足量因子 我初一的时候健步如飞 ，跑步飞快。但在初三的时候就无法奔跑，甚至有时候走起路来都会有痛感。 首先原因就是初中的活动量比较大，我家里人是让我选择参加体育的，所以我在学校进行体育运动强度是非常大的(对病友来说)而且老师也抓的比较紧，每周课间操跑步和两节体育课。导致我关节频繁出血，加上我又没有及时补

我在2023年的年末，12月12号，做了膝关节的置换手术，这个手术我准备很长时间，也考虑纠结了很长时间，最终决定了手术到现在有50天的时间，就用这个帖子来记录一下吧，再不写下来可能慢慢的会忘记了。

10月25日，在友联网“一路向阳 百城公益行”项目组在山东青岛交流访问完毕后，我受和项目组一起造访青岛的南昌血之友公益协会左会长的邀请，来到了青岛阳光血友助医公益中心与北京善至中医研究院联合成立的血友病康复中心。 该康复中心是位于青岛市市南区大尧三路，邻近一条商业街，这里交通购物都很便利。同时从外省慕名赶到这里做关节康复的还有一位来自大连的青年血友，这位患者年轻有为、事业有成，但由于前两年遭遇事故外伤致使

我弟今年12岁，下面是他膝盖的情况…小时候摔过，加上没有及时注射因子导致右边脚残疾不能下地走路只能依靠拐杖，关节置换要等成年以后，目前这种情况来看，以后做关节置换手术能否顺利有效…有没有病友小时候是这种情况的#血友病#

我19岁血友病甲中型，一想到人要死是个必然结果，无论早晚一定会发生，我就特别害怕、恐慌。一想到我死后我这个存在就消失了，一片虚无，就全身发抖干呕。去精神医院看了查出是焦虑，给我开了药，但我吃了以后只是外表变得平静，但内心还是特别怕死。 我也不知道是不是有血友病才害怕，还是单纯害怕死 八因子含量有2年没有查了，就查了普通凝血但aptt还是超标。虽然现在没有流血，但我害怕随着我年龄增大，皮肤关节出血坏掉。 爸爸妈

我是一名血友病患者，这种病会导致身体自发性地出血，并且出血后很难止住，从我2岁的时候，就老是关节出血，那时候医院也不懂我这个病，治疗了几个月都不见效，最后就靠喝中药，我妈说：“那时候说喝了药就会好了”，我就抱着奶瓶咕噜咕噜地喝。 上小学的时候，我基本上一个学期只上了半个学期，每个学期腿关节都会出一次血，所以我也上不了体育课，每到体育课，我都只是一个人看着别人兴高采烈的玩，或者一个人呆在教室里面，看着

我家是农村的，我还依稀能记得我的童年，我本是一个阳光爱玩的小男孩，我经常和邻居一起玩游戏，总是弄的身上很多淤青，会痛得哇哇大哭找爸爸，摔跤把牙磕掉了会流血不止，我也不知道小时候是怎么恢复的，我依稀记得那么一两次外出血，第一次是在我非常小的时候，把牙齿磕掉了，然后一直流血不止，我当时只会哭，直到晚上我爸工作完回家，看到我流血不止，就抱着我去问那些邻居有没有什么办法能止血，有邻居建议我爸用烟草塞上面赌

2023年十一拔牙过程，仅限个人经验，供大家参考。 右上有一颗智齿坏了六七年，破了洞，头几年只是发炎疼，这两年经常出血和发炎，准备今年去处理了。 坐标武汉，重度缺8，自含量大约0.19%，体重60kg。 8月的时候首先去中心医院踩点，拍了片子，后面某个周六早起补充2000单位，提升到大约60%，到医院后 医生特别问了凝血功能是否正常，诚实回复是，然后这个医生不敢拔了，要求查凝血功能，后排队时又说主任要求住院拔，没有那么多时间住院，

首先作为血友病人，认为拔牙是个很严重的事情。所以心理上会很害怕。

艾美塞珠目前虽然还没有纳入医保，但是一些城市的城市商业报销已经可以报销啦！ 下面我就整理一下可以保险的城市来和大家分享。 山东德州【德州惠民保】 报销比例：70%，年上限30万

贴吧删我八次帖

昨天入院，计划来做关节康复(膝，髋，肩，肘)。 做了膝，肩核磁，膝盖半月板(没看清楚多少级，医生只说适合做康复)损伤，还有韧带损伤。肩关节医生倒没说啥。 因子计划是(55kg)每天一千单位(安佳因)，理疗开始前半小时注射。 整个康复疗程估计在一个月。 开贴记录下，希望能有个好结果。 因为是省内异地就医，报销比例比照本地同级医院居民医保住院报销比例下降20%。起付线是1400。后续配合安佳因的康复援助，负担应该不大。

以前没有用过因子22年年底用的应该那个时候就有抑制物了，4月13号去检查发现抑制物，4月23治疗到今天数值一直在浮动，体重130斤隔天3000iu和口服激素药。

我是一名普通的大学生，也是一名甲型患者，今年22岁，在出生三个月确诊时测出的的因子浓度是百分之七，算是中型，（但是去年在几家不同医院测出来的都是百分之一以下，成年之后变为重型了？）不过这不重要了。在我上大学之前的十几年，自发出血是不算多的（自我感觉比较符合中型的症状），只有两个踝关节和一个肘关节相对出血频繁一点，大概一两周一次，右膝关节可能一两个月会出血一次，每次出血都是冰敷+静卧休息几天硬扛过去的；

2.00 lPk:/ 复制打开抖音，看看【志坚者的作品】【血友聊】风云药评 第一期 赛诺菲BIVV001（... https://v.douyin.com/AKBS3u3/ 这是我参加赛诺菲BIVV001长效人凝血因子Ⅷ临床试验的一点体会，分享给大家，感兴趣的朋友可以打开抖音粘贴链接看一看。

古早惯例一楼空置，楼下容我细说 多少年了还有这种奇葩是真的离谱

因为一颗智齿龋坏的挺严重了，所以只能拔掉。预约了牙科，早上7点输的八因子，1500单位，活性提升到40％ ，因为一些原因，到了下午1点才轮到我。拔牙过程不到一分钟就完事了。咬棉球咬了50分钟。吐掉棉球以后就没出血了，整个下午只有点血丝，可忽略。第二天输了1000单位。因为后面没有出血，一切都挺正常，所以没继续输因子了。

坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友

血友蚂蚁菜拔牙记 【个人经验，仅供参考】 前2年牙疼难忍，牙医看了说是定头牙横着长，顶到大牙的牙根了。正常处理方法是拔掉定头牙，但我是血友病人，牙医不敢拔。于是做了保守处理，把大牙磨掉了一部分，让定头牙顶不到。医生说这个办法只能管得了一时，因为定头牙会一直往外长，迟早还会疼。 之后我非常注意口腔清洁，一天2次，使用正确刷牙方法——巴氏法刷牙，还买了冲洗器洗牙缝，还有洁牙器清洁石。偶有小疼都很快解决了。 但

目前用过海莫莱仕，还有科跃奇，就目前安佳因的风太大了，从包装到内里客观评测一下。

我在半年前做了手术，加上术后的长期康复，基本每天都要注射一次因子，特别是考虑到居家康复阶段，长期的静脉注射已经不太现实，所以在询问医生后，手术前就提前做了picc。 picc的好处——注射因子非常简单，特别是有家人帮忙固定的情况下，每次注射因子时的心情都是愉悦的。哪怕是单人进行，只需要到淘宝买螺口针管，然后用桌子垫一下固定，也可以轻松完成注射。 picc的麻烦和弊端—— 1：安装时需要做一个很小的手术，大概半小时完成

随着美国FDA周二签发一纸批文，全球最贵药物的纪录又一次被打破，最新的价码已经达到350万美元。 具体来说，获批的是生物制药企业CSL Behring旗下的B型血友病基因疗法Hemgenix。作为一种遗传性疾病，B型血友病的患者由于基因缺陷导致第九凝血因子缺失或不足。按照现有的常规疗法，患者需要终生定期注射血浆或者凝血因子蛋白制剂。 由于疾病本身的源头就是基因缺陷，所以基因疗法可谓是对症下药。Hemgenix以AAV5为载体，将第9凝血因子传递至肝脏中

左手虎口处那有一截血管，以前扎的时候都还好，最近这两月穿刺后，周围会变红，注射完成拔针后，也会感觉有点发热。持续大概半小时后就恢复了。 我身上有五处血管可以穿刺，右手虎口附近穿刺并没有发生这样的情况，其他穿刺点也都正常。请问是什么原因呢？红也只是微红。

很久没来贴吧了，转眼孩子已经一岁多了。从曾经的崩溃无助伤心绝望，到现在的坦然面对，开导新确诊的家长。这一年，孩子爸爸沧桑了很多，婆婆也很辛苦，自己则每天在难过和治愈难过中晃来晃去。日子就这样紧紧张张，简简单单地过着。孩子一天天的成长，他带给了我们无限的快乐和力量。最最黑暗无力的日子终将过去，未来会洒满阳光。 回想这一年裸奔按需的日子，每天战战兢兢，特别是疫情严重的几个月，晚上睡觉都被惊醒，深怕娃半

目前怀孕7周检查是男孩！基因检测最早什么时候可以做

7月3号入院，5号手术，袁振主任做的，14号出院，因为术前功能都还可以，只是关节间隙没了，开始疼痛，术后10天可以脱拐走路，有时腿会发软，关节里还是硬硬的，有点肿，别的感觉良好

大家好 好久好久没来了，是实在太忙了！ 这一年时间里儿子的情况属于很平稳，我们快两岁半了，他有多皮我想说比孙悟空还要过分几分！一颗心跟着七上八下！ 我们已经在用910的60毫克了！虽然是两岁多的小人儿，可是我们身高体重是相当于四岁左右的小孩差不多，体重接近16公斤！ 小朋友在同龄人里属于聪明的（我自认为），数数可以到40，认数可以到20！我们没有教过，都是他看动画片学的！全家人的姓名都会说！ 在这里我想说一下我碰到的

1、该医院不做B超识别性别，所以需要自己找路子。 2、脐血穿刺结果的准确率，没有基因结果的准确率高，是辅助手段，主要用来排除结果极端不正常的数据，无法排除比正常值略低的数据。 3、查携带者基因的手段，跟查先证者的方法是一样的。

嗯，先说说我自己的工作经验吧~

简单分享一下血友病患者出国留学需要注意的事项以及入境美国后开处方的一些流程。希望能对大家有帮助。

凝血因子1:FI，fibrinogen，也就是纤维蛋白原。用于形成凝块。缺乏该因子的先天性疾病有:先天性纤维蛋白原血症Congenital afibrinogenemia【无法正常凝血】、家族性肾淀粉样变性。 凝血因子2:FII，prothrombin，也就是凝血原酶。用于激活血小板、因子I、因子V、因子VII、因子VIII、因子XI、因子XIII和蛋白C。该因子对应的先天性疾病有:凝血原G20210A Prothrombin G20210A【增加形成血栓的风险】，血栓形成倾向Thrombophilia【增加形成血栓的风险】 凝血因子3:FIII，tissue factor

前天去了郑州大学第一附属医院，找了他们遗传产前诊断中心的一把手孔祥东，挂号费只要15.5元。 去的目的，主要是对我媳妇做基因检测，看我媳妇是否携带致病基因（我媳妇弟弟血友病甲，十年前已经去世）。 这次去，还带了我丈母娘一起去。 孔祥东说了，他们医院可以对没有先证者，仅仅只有携带者的人做检测，说他们医院做了很多。 我问他，说郑州和广州南方医院是这块全国最厉害的两家医院，为啥广州那边说一定要有先证者才准确，而咱

我万万万万没想到我的第一贴开到了血友病吧。自我介绍一下吧我今年49岁，女，十五年前省级医院确诊强制性脊柱炎。多年使用益赛普，15年在301双髋置换，十天前又来做膝关节置换，这次住在北京304医院，术前检查才知道我八因子缺乏，17.8%，连续两个晚上睡不了，各种焦虑各种百度，当着一群医生的面彻底崩溃

我父母身体健康。但是我弟弟从小就是确诊血友病患者，他从三四岁开始就发现他经常出血跟血流不止，身上有淤青。 家族里面没有发现过任何病例，也从未听舅舅，姨说过那边有患病或者儿女有生病的。不知为何就我弟弟有了这个血友病。一开始我也不太了解这个基因的遗传方式。 因为我还有一个姐姐。我在家中排行老二我是女孩儿。然后有一个弟弟。家中一共是三个孩子。我姐姐已经30岁，生育一个7岁的男孩儿一个3岁的女孩儿 。虽然没有做过

近期给孩子准备做个手术，术前检查aptt延长，血常规检查单子都是正常的，第一张图是第一次检查的结果，二图是在儿童医院复查的结果，麻烦大家帮我看一下，着急，预约的号还没有到时间看，心里着急

血友病A三十多年，偶尔肩关节踝关节出血，脚踝处一颗黑痣朋友劝说要切除，去当地医院也咨询最好提早切除防止摩擦恶变，需要个小手术切除，当心出血一直没下定决心，有切过痣的朋友么，出血大不大？提前打因子么，谢谢