该从什么说起呢，这个病应该是从我母亲家族里遗传下来的，我的几个姨姨们（除了大姨）都有一个血友病儿子，我是个女生，我真的非常不理解为什么要生我，因为当时我的父母知道我四姨的孩子有问题他们也意识到了，但是在我姐出生的几年后我还是出生了，以前还是挺恨的，现在更多的是释怀吧，小时候灾难真的很多很多，6岁之前我没有输过因子.直到6岁我才去了北京儿童医院检查出血友病甲，自那之后输因子，我二姨算是我的领路人，她是个文化人读的书是我妈妈家里面最长的，她也有一个血友病孩子。 然后当时我住在二姨家里，医院家两头跑，如今我17了说真的活这么大真是奇迹 我一直觉得自己活不到成年了，女血友病太痛苦了，每次生理期我都要输两三次因子，没想到我都17了看来这个想法可以改变了。 然后再从学校的故事说起吧，在小时候我最怕上体育课，小学时候我就对体育课很恐惧甚至厌恶，我妈总跟我说不能上体育课不能跑不能跳我照做了，因为那时的因子挺贵的，我当时用的康斯平吧，她怕我出血。 小学就这样过去了，期间受到同学的好奇的眼神什么的我估摸病友们都经历过吧。 初中我不怎么上体育课也不能跑操，待在班里，之前军训也没去，朋友很少我平时跟别人讲都是我同学这样的，因为人家军训时都有小团体了什么的，还有我当时觉得自己不正常自卑，经常请假同学也都见怪不怪了，我害怕自己的病被发现害怕他们打量的目光，太窒息了。 就这样我初中毕业了，现在在县里的普高，这高中挺差的本科率也不高。 然后又是一样的套路我没军训导致刚开学和他们都不认识，但是我已经无所谓了习惯了，体育课我也不上。刚开始的几天挺难熬的，莫名的焦虑，加上身体的折磨。 我们这里还改革了就很无语音体美都要考 恨死体育也恨死生病的自己，人说不合格不给毕业证，我不知道上报我这样的情况给他们诊断证明，体育能不能过，不过我想应该是不能的，我出勤率几乎为0还有别的检测肯定过不了，好难人生真的好难好痛苦，现在我的右膝盖有后遗症了，反复出血，也是经常请假，课程跟不上，考试考不好，班主任的内涵，同学的目光真的承受不住了，我还有一口烂牙，有两颗全黑都空了，好多年了父母不懂也不管觉得没大事，饱受牙疼的折磨，最烦的是牙科好贵，种牙好贵，而且医生都不敢给我操作。唉我感觉我高中读不完高三坚持不下去了，现在的我好迷茫，回想以前的点点滴滴觉得自己真的好不幸都是命呐，命运不是你我可以抗衡的……真的很难受，要我放弃高考吧那也是很难做到的，从小父母灌输的思想好好学习这样的话我都听腻了。现在放弃那之前我做的又算什么呢，一直以来感觉自己只是为了高考而坚持，实际上以我的水平以这里的教学资源本科也很难的，即使考出去又怎么说呢，问题只会越来越多，到某个契机就会轰然倒塌 。 还有，这几天的生物课，学到了遗传，我有几个同学也知道我是因为血液病血止不住什么的但是不知道具体什么病，那天的PPT我难以忘怀，当PPT上出现血友病，解释最早是英国皇家贵族里面显现的，最后还说血友病一般活不到成年，以前估计是这样的，现在医疗好了药足了寿命会更长吧。那时那几个同学好奇打量同情的目光打在我身上，我不敢回头看，说不清楚这是什么感觉，反正心里挺不好受的。。。。。。最后我想说大家不要认为血友病没有女患者，有只不过像我这样的很少，大家可以关注下这个群体真的鲜为人知。