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记录自己最后一次输八因子

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坐标河北沧州,87年甲型血友
下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验
本帖将记录试验过程,希望可以帮助想要了解的病友


IP属地:河北来自Android客户端1楼2022-12-31 14:21回复
    这些是每天需要吃的药,左边是医院开的,临床前要吃7天,激素+免疫抑制剂+护胃+补钙的。
    右边是我的降压药和保护关节的(保健品不知有没有效)


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2023-01-01 11:03
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      今天来天津了,刚办理好住院空腹抽了一管血,明天开始用药,2023希望好事发生!


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2023-01-03 10:18
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        简单介绍一下我的身体情况,今年初开始左膝就不太好,走路抬腿膝盖吃力,可能是走路姿势不对的关系,左踝和左膝6月份开始同时出血,恢复后一直不敢用力,等于就走不了路了,坐着平躺都没有不适,只要一负重就疼,左膝和左踝都疼。
        疫情关系拖了4个月,10月份来天津血研所做了关节评估,我已经做好做置换的心理准备了,挂的薛峰主任的号,看了看结果说还没到置换的程度,推荐去总医院做康复试试,于是半个月后又到天津总医院做了一周多的康复治疗(就是提前用因子确保安全的情况下做理疗仪器)。康复是个长期的事,因为自己家里之前就有脉冲磁和中频两款仪器,这次在总医院做完自己又买了个超声治疗仪,自己在家每次预防用药后坚持做了一个月。11月份来入院做临床检查,关节积液已经消失了。
        10月份做关节评估是坐轮椅来的,11月份来做检查是自己推着轮椅来的,今天是自己走着进医院的,虽然还没恢复到之前那样,相信会越来越好的


        IP属地:河北来自Android客户端4楼2023-01-03 13:52
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          扎了两个置留针,一个输液一个采血



          IP属地:河北来自Android客户端5楼2023-01-04 08:18
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            今天上午用的药,早晨空腹抽了14管血,用药后又抽了4管,接下来就是每天抽血监测含量了


            IP属地:河北来自Android客户端6楼2023-01-04 12:28
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              因子活性11月底检查是0.3,这次来是0.2,很多年前查的是1.3,一直以为自己是中型血友,原来是重型
              下午护士又来抽了两管


              IP属地:河北来自Android客户端7楼2023-01-04 15:29
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                昨天一共采血4次,大概20多管
                今天上午采了2次,都是3管
                下面截图是昨天用药后的因子活性,已经涨到2了


                IP属地:河北来自Android客户端8楼2023-01-05 15:03
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                  我阳了


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2023-01-10 10:52
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                    家里孩子才几个月,腿也一直不得劲,在家隔离保护的都挺好,来医院一周就阳了不过还好目前症状不重。上周六日都有正常采血,但一直没因子活性结果,应该是周末休息


                    IP属地:河北来自Android客户端10楼2023-01-10 10:55
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                      用药第五天活性涨到124了


                      IP属地:河北来自Android客户端11楼2023-01-10 12:21
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                        凝血四项也正常了


                        IP属地:河北来自Android客户端12楼2023-01-11 14:04
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                          用药后第一周八因子活性一直维持在200上下,现在活性都是不稳定阶段,后期会降低,就看能稳定维持在哪个阶段了,今天是新冠第六天症状不明显,轻微咳嗽,不发烧


                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2023-01-15 06:30
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                            用药后第二周八因子活性维持在140-170,肝功能和转氨酶也都正常!今天是新冠第10天,还没有转阴,早晨抗原试剂变浅了。前天拍了胸片有些炎症,大夫给开了阿兹夫定片,吃几天应该就能到好了。


                            IP属地:河北来自Android客户端14楼2023-01-19 12:28
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                              出院了,回家过年
                              祝大家2023兔年大展宏兔,兔飞猛进


                              IP属地:河北来自Android客户端15楼2023-01-19 15:57
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