我是一名普通的大学生，也是一名甲型患者，今年22岁，在出生三个月确诊时测出的的因子浓度是百分之七，算是中型，（但是去年在几家不同医院测出来的都是百分之一以下，成年之后变为重型了？）不过这不重要了。在我上大学之前的十几年，自发出血是不算多的（自我感觉比较符合中型的症状），只有两个踝关节和一个肘关节相对出血频繁一点，大概一两周一次，右膝关节可能一两个月会出血一次，每次出血都是冰敷+静卧休息几天硬扛过去的；另外每隔两三年会突然有几天血尿，当时自己还买不到药，只能去医院急诊开药，让护士注射，连续三天，每隔12小时用1200单位。很幸运的是，我的大关节基本都没有出过血，没受到什么损伤，也没有因为这个病辍学，顺利读完了高中。在18、19年左右我所在的城市才开始比较好买因子，我的父母也学会了为我注射，从那时候开始了低剂量的按需治疗，每次出血都会打800-1000单位血源性因子，打一到两天，基本上没有再出血到走不了路的程度，生活中的问题就更少了，所以我大部分时间也不觉得这个病对自己有什么影响，觉得自己和正常人一样，有时候还能打打球跑跑步，运动完也不会出血，出血了也不怕。上了大学之后，一方面是活动量增加，不像中学一天到晚都在教室坐着学习；一方面可能是前十几年关节损伤已经累计到了一定程度，所以在大学自发出血明显增多了，最致命的是，我和我的家人都没有意识到问题的严重性，还天真地以为关节能像十几岁那样，出血之后自己会长好，殊不知损伤正在慢慢累积。尤其是我自己，出血之后没有及时地用因子，因为前两年还没有因子还没有零自付，即使进了医保相对来说还是比较贵的，有时候是怕花钱，有时候是觉得出血不严重没必要打因子或者嫌麻烦，包括口罩的原因被封控去不了医院等等。总之，在大学三年期间无数次出血加用药不及时之后，直到去年我的右膝和两个踝关节从上大学前的基本正常，到了只能做置换的地步，去了几个大医院，看过几个骨科和血友病的权威医生之后，得到的结论都只有一个，关节已经晚期，其他治疗方法都无效了，我受到了巨大的打击，考虑到我年龄太小，家人也不愿意让我这么早就做置换，我开始来到贴吧疯狂地翻阅病友们的经验，也问了很多问题，直到认识了一个年龄相仿的病友同样做了膝关节置换之后，我下定了决心，也说服了家人，在去年12月去深圳找姜文学主任做了手术，到今天也快有半年的时间了。手术前我的膝盖不能伸直，还差20~30度左右吧，弯曲有110度左右，主要的问题是一走路就疼痛难忍，可以说是寸步难行，睡觉也伸不直，所以感觉总是睡不踏实，休息不好。现在我自己感觉换过的膝盖已经有了正常关节百分之85~90的功能，不能像正常膝盖一样完全0度甚至负几度，但是也差不了多少能伸直了，最重要的是疼痛的问题基本解决了，如果原来有100%的时间和程度在痛，那么现在可能只有10%了，总之我自认为不会影响生活了。尤其是去年开始换用了安佳因，实现了零自付，还掌握了自我注射，这两个月带着药去了好几个地方旅游，我第一次感受到自由和无拘无束，家人可以也放心地让我出门了，不用再担惊受怕，这种感觉真的很好。关于我康复和锻炼的经验，为了让肌肉条件更好，手术恢复得更好，我在手术前三个月每天骑车7.5公里左右，然后术后三个月开始，直到今天，基本每天骑车10公里左右。这样的运动量让我一方面能感觉到手术腿的确更有力量了，尤其是上下楼梯的时候；一方面也对膝关节屈伸功能的康复和改善有帮助，而且最近我非常惊喜地发现，不知道是膝关节做完手术之后步态正常了（各个关节有一定相互关系，一个坏了其他的也会被牵连，一个好了其他的也会改善），还是骑车锻炼的缘故，还是最近吃了几个月氨糖（发现家里有几瓶快过期了最近吃了两个月），我的两个踝关节也变好了很多，本来两个踝关节也到晚期了，姜主任建议我和膝关节一起置换了，但是我觉得一次做三个关节负担太大了，而且踝关节置换目前不是很成熟，另外对生活的影响不是特别大就没做，我的踝关节主要的问题是每次坐或者躺得时间稍微一久，刚站起来的时候就感觉卡住了，特别痛，要走几步才正常，另外走的路多了之后也会感觉卡住，隔几个月还会莫名地“完全卡住”动弹不得，好几天都痛得踩不了地（不是出血的原因也不是出血的那种痛），还有踝关节的屈伸角度也很小。但是最近几周我发现踝关节明显变得灵活了，活动角度也大了不少，坐一段时间起来之后也基本不会卡住，感觉上比以前好了百分之五六十，离置换又远了一步。最后总结，我有这样几条心得，供大家参考：第一，预防治疗是第一位的，自我注射非常重要（学会自我注射才能永远保证自己能按时按量地用药，无论是家人注射还是去医院、诊所都不能保证这一点），频率的重要性大于剂量，有条件的话最好每天或者隔天一次，如果不能预防治疗，出血时第一时间、足量打因子是第一位的，不要有侥幸心理，不要信乱七八糟的偏方。第二，如果没到置换的地步（尤其是肘、踝等小关节），或者已经到了置换的地步但是感觉还能忍受，不是极度影响生活（比如我的踝关节）尽量不要做，一定要保护好剩余的关节功能，并且积极地保守治疗，大概率会改善。如果到了置换的地步，尤其是大关节（髋、膝），早换一定比晚换好，我做手术时同病区的病友都是三四十岁，坐着轮椅入院，坐着轮椅出院的，只有我是走着进去，走着出来的，并且术后我自己感觉效果比他们好，恢复得比他们快，受的痛苦也比他们少。至于关节的年限等等问题，作为一个年轻的患者，这些也曾困扰了我许久，但是手术后这种自由行走，生活自理的感觉，让我觉得一切都值得，尤其是在这最宝贵的年纪，我还有太多的事要去做，我不能被一条坏腿限制在这里。第三，锻炼真的很重要，无论是日常生活里减肥、增强肌肉，改善关节功能，还是术后康复，打足因子，在力所能及的范围里尽量多运动，有时候会有意想不到的收获，我第一推荐的是游泳，第二推荐的是骑车，这两种运动关节都不负重或者负重很小，但是游泳可能没那么方便，骑车的话无论室内骑动感单车还是户外骑都可以（家里几百块钱买一个动感单车不占地方而且风雨无阻，户外的话不太安全还受天气影响）只要每天坚持，半小时就可以，每次运动完感觉不是特别吃力或者关节不是很痛就够了。最后，我不确定氨糖到底有没有效果，目前只是猜测可能改善了我的踝关节，不过这个药没什么副作用，如果关节没到晚期的话可以吃一段时间试试。这一年以来，我在贴吧学到了很多，认识了很多病友，得到了很多帮助，也自认为或多或少地帮助到了别人，对这里已经很有感情了。现在关节的问题解决了，我的生活和学业也要开始回到正轨了，目前准备安心考研，就要逐渐退出各种社交平台了，在离开之前，犹豫了很久终于把我的故事讲了出来，感谢你能看到这里，如果你有同样的苦恼，希望我的经历能给你一些参考，能帮到你就更好了；如果你没有走我走过的这些弯路，也希望你引以为戒，保护好自己的身体，去期待，去经历更好的生活，希望大家都健健康康。