小宝准备要上幼儿园了，2023年2月3号入园体检发现孩子谷草和谷丙数值异常非常多，2月4号元宵节也不顾其他立马赶到省儿童医院，挂急诊！急诊医生看了体检报告，立马安排了复查肝，肾功能、血常规，又查了铜蓝蛋白，心肌酶，血氨，EBV一DNA，单纯疱疹，ANA，B超，心电图，核磁共振……一大堆检查，急诊医生看了复查的肝功能结果和铜蓝蛋白的结果后立马安排入院，第二天安排留尿做24小时尿铜，主任医生说很可能是肝豆状核变性，安排输夜降转酶，同时让到外面药店买南岛葡萄糖酸锌片，中2，晚3。晚上根本睡不着不断在百度，抖音上搜这样关资料，越搜越睡不着，越搜越难过，我家小宝还那么小，看网上那严重的不能自理的小孩，要是我家小宝也是怎么办？第3天等尿铜结果是非常难熬的！非常担心！结果出来更加确定肝豆的可能性，医生说要基因才能确诊，必须做完基因一个月后有结果了才能做下一步治疗！我想着还想找多几家医院看！看有什么不一样的结果和治疗方案不，没有做基因！当天住进我们病房的小朋友也有一个和我家一样情况，他们全家也是非常伤心！我还在安慰另外一位妈妈，相信一定有更好的解决方案的！我们在医院住了5天在医院在了点降转氨酶和护肝药出院！出院前一天那位妈妈给了我一个QQ群号，拉我进了群！前2天进群都还没看信息没在群里说话，直到2月11号才在（肆肆肆壹玖柒叁伍伍）里面自我介绍，自主学习！认识了东哥，框妈，蓉蓉还有一群同病的孩子家长，在大家指导下按群里介绍的方法进行吃药复查！从那天开始一周后就没有那么心慌了！感谢各位不厌其烦的回复，苦口婆心不讲回报的讲解！最后给各位新检查出来豆宝们提醒，各位不要太恐慌，一定要给孩子慢慢适应的过程！这是慢性病不会一下了痊愈！家长要做自己家宝贝的家庭医生！做好详细的检查记录表！可以更好的发现孩子的身体健康变化与规律！相信我们会战胜肝豆！更好生活！