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MDS-IB1 我妈使用阿扎胞苷的经历
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通过体检血小板才十几。来到医院血液科,检查等待检查,说是MDS-IB1。又检查等结果一周
昨天周一开始用阿扎胞苷。 希望副作用小小小🙏
day1 三针皮下注射,注射完没什么反应。晚上护士病房来来去去的,说一夜没睡好。出虚汗,发热
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1楼
2024-05-21 08:04
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Day 2: 白天一直发热,段段续续37.5-38.5-37.8 ,中途物理降温稍微退了点。发热引起头疼,吃不下,起来就会吐。 一直躺在床上,也睡不着。 唉…
晚上连打两瓶消炎,后半夜睡觉了。可喜今天早上觉得饿,也精神了点。 发热退了之后会精神不少。
阿扎胞苷是皮下注射。 一次分三针注射。 第一次:左右手臂跟肚皮。 第二次:两次肚皮跟大腿内侧。 因为药水是混浊乳白液体,比较容易堵,所以扎一针没准还得换个针头继续扎。
这几天天天抽血化验。 昨天发烧又抽了六管血,验了核酸跟支原体。都是正常。 所以发热呕吐大概率还是去甲基化治疗用药的副作用。
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4楼
2024-05-22 08:46
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Day3 昨天基因检测出来了,Tp53变异。 可能预后效果差。 又浇一瓢冰水。 现在也不想那么多,多想的结果就是害怕迷茫跟不知所措。先把这次化疗做完。
昨天精神还不错,不发烧,也能吃饭。 一起出去走走吃饭。不过要全程戴口罩。 上次发烧检查甲流阳性。 打消炎针跟口服药。 这也跟免疫力低下有关。
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6楼
2024-05-23 10:17
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Day4-7 七天小化疗结束,第五天的时候血小板低到7,晚上输了一个板的血小板。 第二天血小板50,第三天30,每天都掉十几。 输血小板也就只能管3-5天。 1400元一袋,自费。 今天血小板又是8了。
Day8-14 观察,每天抽血看血常规,红细胞跟血红蛋白比入院的时候掉了不少。白细胞2.0左右徘徊。 人的状态还不错,都跟着一起去食堂吃饭,散散步。 回到病床刷短视频,看庆余年2。
明天第二个疗程开始。 今天就在纠结要不要继续化疗。 基因突变是最不好的一个,表明预后效果可能会差。 医生说要4-6个疗程之后才能知道这药有没有效果。等到那个时候,人可能都要伤的不清。
本来是体检血小板很低才入院,人各方面状态是正常的。 我怕化疗之后骨髓异常治疗没效果,人的状态要越来越糟。
是站着活短时间,还是爬着熬时间?
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7楼
2024-06-02 13:14
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Day15 原来单抗是一个月两次,每次一针。 阿扎胞苷是一个月一次,一次连打七天。 今天就是单抗打完就好了。 血小板又低到6。 等有血小板输入,就可以暂时出院了。
下一周期是6月18号左右开始。
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10楼
2024-06-03 13:56
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昨晚11点输了一个疗程血小板。今天血小板50。 出院。 5.7号入院,6.4号出院。
得知县里医院输血小板困难。需要提前两天去市里调。还不见的有。唉…愁
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11楼
2024-06-04 17:20
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