家人得了尤文肉瘤该怎么办
1确诊后尽量去北京、上海治疗,首选北京，尤文高度恶性,易转移易复发，甚至不是所有肿瘤医院都可以做到专业治疗,选择好医院这点非常重要!!!!！
2病友推荐治疗尤文比较多的医院是以下这几个,我打出来的顺序不是按照排名来。北京大学人民医院许婕,北京大学首钢医院谢璐,上海第六医院姚阳,中山大学附属肿瘤医院(简称中肿,但是我不确定是不是这个全称)。山东省肿瘤医院王景福(这位大夫更擅长治疗儿童）
3大医院挂号没有大家想象的那么难,一般都有微信公众号可以网上挂号。很多医生也在“好大夫” app 上接受问诊,但是一般医生都会建议当面去门诊,有需要的病友可以直接在这个 app 上搜索下对应的医生提前问一下需要带的资料和出诊时间以及抢号时间。另外,有的医生在门诊号挂完后是会视情况允许加号的,所以没有号挂的情况下可以咨询如何操作。
4不止罕见病,很多病都是有微信群以及 QQ 群的,可以在贴吧搜索对应的病找病友拉自己入群,了解下疾病相关情况,小到日常饮食建议,大到医院推荐的问题,病友一般知道的都会说。
5医治过程建议大家从开始就记录下来,化疗次数,用药和剂量这些,小到有时候腹泻次数。手机备忘录就可以,可以文字编辑还可以插入图片,很方便。
6对病人的心理疏导,这一点我们家做的不好,没有参考建议。
7最后对病人的建议,得了肿瘤很不幸,恶性肿瘤更是不幸,但是我想说的是,一个好的结果是病人+家属+医院+医生通力合作才能达成的,如果其中任何一个因素在治疗过程不往前走,呆滞在原地,甚至退后,都会让未来变得飘渺。
我们的治疗过程以及建议:20年9月确诊尤文肉瘤,一直到现在都在武汉的某肿瘤医院治疗,病情没有控制住,一直在进展,所以目前来说我们的治疗过程不具备任何参考意义。中间我们家人有带着资料去过北京大学首钢医院和武汉协和医院,在这里很感谢和推荐谢璐大夫,人非常好,我们带着资料去门诊的时候给我们讲很详细,人也很耐心。协和医院我们去过两次,去的时候医生态度并不好,医生甚至说出让我们就在原医院治疗,所以我个人并不是很推荐协和(这只是我个人的经历和想法,其他人看情况再决定）
从最初确诊到现在的治疗过程,我们走了太远的错路,所以希望后面的病友可以从我的总结中得到一点帮助。以上的内容如果有错误或者补充的地方,希望大家可以留言指出,谢谢～