血液病吧 关注:39,823贴子:86,691
  • 9回复贴,共1

多发性骨髓瘤交流贴

取消只看楼主收藏回复

如题,因为我妈最近要移植了,网上搜到血液病吧,跟各位前辈交流一下,不买药,不筹款,只是交流病情。


IP属地:河南来自Android客户端1楼2021-10-20 12:45回复
    我妈是六月份检查出来了,最早眼睛不舒服,查了个血,发现了这个病,然后在郑大一附院住院,进行治疗的,用的蹦替佐米➕来那度胺常规治疗方法,最早我妈浆细胞%15左右,经过三个疗程化疗,就没了,然后第四个疗程,巩固了一下,现在准备做移植。


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2021-10-20 12:48
    收起回复
      嗨,因为工作忙,就没上线,从前年发布之后,发现很多兄弟姐妹家人,都有类似病情,我今天抽空说下我母亲情况,我妈在化疗五次左右,进行准备自体移植,移植之前没用传统方案,用的普乐沙福采集干细胞(6.5w一瓶,一点点),因为我妈妈身体受不了长时间用药,而且长时间用药,怕肺部或者肾积水,所以才用的普乐沙福,然后采集之后,差不多俩月多之后,层流床移植的,因为舱都是满的,排队排太久了。


      IP属地:河南34楼2023-07-16 19:50
      回复
        移植之后,是我爸伺候的,当时因为疫情,我没办法过去医院,听我爸说,我妈当时特别虚弱,手都抬不起来,还恶心,没食欲,我妈后面好些了跟我说,,就跟死了一次一样,,,,,好在熬过来了,,之后我妈恢复很好,我爸也给她做各种吃的,(一定要少调料 ,少盐,少盐,少盐,不要吃辣椒)谨记,因为当时隔壁病房有个人,好了两年了,喝啤酒,吃辣,又复发了,,,,,,


        IP属地:河南35楼2023-07-16 19:54
        回复
          后面回到家,吃饭都是少油少盐,大骨汤,吃点鸡鸭鱼羊肉,牛肉,啥的,早晚各一个鸡蛋,因为我妈不喜欢喝牛奶,我就买了蛋白粉给她冲泡喝,俩月左右,就恢复到移植之前状态了,正常人,头发也长出来(移植前,头发剪光了),,然后慢慢恢复,就是免疫力低,甚至都不如三岁小孩,,所以平时得家人得注意点,,这个时候差不多就到冬天了, 2022年10月我结婚了,我妈妈身体更好了,我媳妇很好,对我妈妈跟亲妈一样,,我妈妈也把她当成亲女儿,,我妈身体正常发展


          IP属地:河南36楼2023-07-16 19:59
          回复
            冬天太冷,因为免疫力低的原因,不让她出门,加上疫情过去,那一段大家都发烧,阳了,,都是我爸独立出门,照顾她,,年底我跟媳妇回去过年,住了一个月,这一个月大部分我做饭,做点鱼头豆腐汤,大骨汤,椰子鸡,或者牛肉啥的,(因为我爸做饭太凑合了),我妈也胖起来了,因为之前移植瘦了太多了,还弯着腰,,,,,过完年差不多妈妈就跟没得病之前一样了,但是还是免疫力低,这个大家一定要注意,减少她的病机会,让她慢慢恢复


            IP属地:河南37楼2023-07-16 20:03
            回复
              年后,我跟媳妇 都是隔一天跟妈妈开一次视频,平时在西安这边买菜贵了,吐吐槽,或者去看电影发生了有趣的事,或者我在网上看了一些八卦(我一个大老爷们平时,不咋关心这些的)为了让她分心,恢复挺好,现在虽然免疫力低,但是感冒次数在减少,然后就是这个月.2023年7月初,我爸妈来西安了,,因为之前妈妈身体不舒服,送彩礼都是我爸爸一个人来的,这次他们来看看我老丈人他们(我岳父岳母对我也很好),妈妈能走一段路了,她好了之后,基本上出门就骑电车,导致她走路就累,(大家亲人移植之后如果恢复的可以,可以适当让他们走走路 晒晒太阳 ,别走太多就行),后续就是 走一段歇一段,去了大唐不夜城,吃了淮扬菜(因为清淡),没去别的地方,人太多了,而且怕累着,,,然后就在周边散散步,去买水果,逛超市,吃蛋糕,买了几个榴莲,,哈哈哈哈。


              IP属地:河南38楼2023-07-16 20:10
              回复
                我不知道未来发生什么,但是现在尽力就行,之前我在医院伺候我妈时候,也见过前一天还好好的一个人,半夜就突然走了,也见过走廊哭声一片,最早我妈得这个病,我都觉得不可思议,我也哭的不行,我弟弟也哭,我爸妈都哭,,可是哭不能解决问题,现在医学发展很快,很多病即使现在治不了,也许半年 一年后就可以,,,,大家该尽孝尽孝,没事多根父母聊天,病好了,带他们去看看别的城市,,,,没有人会长命百岁,我都觉得咱们这一代人,说不定还不如我爷爷那一辈能活,,,,我们努力过好当下


                IP属地:河南39楼2023-07-16 20:15
                回复
                  最后,打广告卖药,加好友的,大家不要信,我妈妈现在三个月复查一次,然后来那度胺没有断,但是在市区用农场医保拿,一次900左右(医院医保之后 3400一瓶),大家可以去市区药店,用农村新农合购买,根据个人情况,不要被骗了,之所以不建群,因为我也不是医生,大家还是按照医生治疗,每个病人都不同,医生要根据情况来治,我妈妈的情况不一定适合你们家人,只能做个参考,,后续在更新,可能明年了,我到时候看到就会回复大家,


                  IP属地:河南40楼2023-07-16 20:20
                  收起回复
                    又一年,兄弟姐妹们,,我妈目前移植了两年半多了,身体状况很好,最近复查,,,医生说移植三年之后就可以半年复查一次了


                    IP属地:河南46楼2024-11-10 12:51
                    收起回复