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开贴,记录姐夫白血病治疗过程

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2021元旦时候开始牙疼,抗生素无效。一直以为是牙周炎,3月份开始脸黄无力,我劝其去查肝功能及血常规,发现血常规异常。然后联系了南方医院,确认是AML,但还没确定是哪种型号,先化疗一周,后转番禺中心医院养细胞。等待下一步进展。


IP属地:广东1楼2021-03-13 17:56回复
    第一阶段化疗结束出院。在南方医院化疗了7天出院,转番禺医院20天度过骨髓抑制期。经历了发烧,腹泻,视力模糊,恶心,头晕等一系列正常的症状,反正出现什么症状就作相应的治疗,出院时候精神了,胃口也变好了,还想吃白切鸡。第一阶段算是结束了,接下来休息7天进入第二疗。目前分型结果还没出来,只是初步判断M2或M4。


    IP属地:广东3楼2021-03-31 18:56
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      目前在南方医院进入第二疗。第一疗医生说是达到了预期的治疗效果。比较奇怪的是现在南方医院不公开究竟是那种型号,还要很多结果都查不到。医生说现在都不看分型了,反正除了M3,治疗方案都一样的。还有第一疗在南方医院用了8万报了6万,在番禺医院养细胞7万只报了3万,另外自费白蛋白、球蛋白近万,也就是第一阶段总费用16万,自己出了近8万。


      IP属地:广东4楼2021-04-10 23:34
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        第一阶段化疗结束骨穿结果,检测到0.2%异常残留的白血病细胞


        IP属地:广东7楼2021-04-15 19:17
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          第三疗结束,准备进入骨髓移植阶段。其中第二次化疗已经达到CR,所以第三次化疗仅仅是巩固。三个阶段化疗费用分别是:第一期化疗共16万,自己出了7万5;第二期化疗共6万2,自己出3万5;第三期化疗共1万3,自己出3千。每一期费用递减,并且一次比一次轻松。下一阶段进行异体移植,地点南方医院。由于番禺中心医院较烂,南医回收了一些移植的业务,当前是疫情,病床也紧张,下一步是查体,等待排舱。


          IP属地:广东11楼2021-06-03 21:16
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            好久没上来了,因为等排舱等了快3周,在番禺中心医院出来之后得了带状疱疹,在南医治疗后又被隔壁床传染了发烧,目前都治疗好了。前天进舱,在南方医院进行移植,押金25万。使用妹妹全相合造血干细胞,妹妹也50岁了。同时使用一份脐带血干细胞,21000元。目前处于大化疗之中。


            IP属地:广东13楼2021-07-01 19:04
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              回输前的大化疗只打了5天,这个比较奇怪,一般都是八九天。明天抽供者干细胞后天回输,外加一代山东产的脐带血。怕清髓不干净,但南医好歹在骨髓移植方面有点名气的了,在南医治疗是看不到任何骨穿报告的,进舱是不给带手机的。


              IP属地:广东14楼2021-07-06 21:53
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                进仓后经过5天的大化疗,开始回输干细胞,外周血干细胞+脐带血干细胞,目前已经回输第三天,胃口已经恢复了。前几天胃口不佳,出现头晕,呕吐,发过低烧,目前症状没有了,已经恢复了胃口能吃些青菜肉粥。


                IP属地:广东15楼2021-07-09 20:03
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                  经过化疗5天,7月8号回输,目前第12天,血象反弹,患者胃口恢复说要吃肉。目前移植状况算是很顺利,之前除了头晕呕吐一下,发生过一下口腔溃疡,没有太多的痛苦,进仓之前还是把所有炎症都治好了才准予进仓化疗,进仓后没发生什么感染。剩下的天数就看看排异的效果了,正常情况还有12天就出院。医院开始要求买空气净化器。


                  IP属地:广东16楼2021-07-19 12:02
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                    回输第16天,从百级仓转到万级仓养细胞了,细胞目前涨得很快。查看了一下目前使用的费用,入仓押金25万,目前用了15万多。另外产生了5万没得报销的费用:一袋脐带血2万1,自购药司莫司丁1万,供者抽干细胞入院1万,抽多几袋保存干细胞1万。同仓的一个高危的用了39万,还在痛苦的煎熬中,回输1个月还吃不下东西,排异厉害,反正高危的每次化疗都会麻烦些,不是这感染就那感染。所以很庆幸是中危不是高危,现在高危开始鼓励吃吉瑞替尼了,7万/盒低保买3送3维持到3万多一盒的样子,整个流程走下来得上百万了。


                    IP属地:广东18楼2021-07-23 17:05
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                      7月30日出仓,共30天。没有发生严重的反应,过程比较顺利。整个异体移植手术押金25万,花费了17万,报销后是10万,另外支付了5万左右的费用,2万脐带血+1万供者+1万外购药+1万保存费用,也就是干细胞移植过程报销前花费是22万,报销后花费是15万。出院之后在南方医院旁边出租屋去渡过100天急排时期。靠药物去控制排异,比如环孢素等。每一个星期去验一次血,测量一个指标。如果指标高了就会加重排异,就吃多一点环孢素。如果指标低了容易复发,就吃少一点环孢素。通过这样去平衡排异与复发之间的矛盾。
                      同时也了解到其他一些熟悉病友的移植花费,有些移植过程中出现感染,花了50万还在ICU,有些比较顺利的半相合移植,相对比全相合花费高些,高个7万左右,顺利自体移植的花费更低,十万出头,报销后跟普通化疗差不多。


                      IP属地:广东20楼2021-07-31 10:32
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                        出仓两天后发热38度,马上走回医院看。脖子背后有红疹,没有咳嗽和发冷,环孢素浓度为110,考虑为环孢素浓度过低导致排异引起的发烧,所以上调了环孢素的服用量对抗排斥。


                        IP属地:广东22楼2021-08-03 23:44
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                          出仓一个星期,回医院验血常规,白细胞、中粒、血小板全部恢复正常,血红蛋白还是七十多,这个没办法,因为饮食没那么快恢复,还有每周都得回医院验血、看一次门诊等等。血液中环孢素浓度在244左右,属于控制在200到350区间之内偏下合理的位置,低了排斥反应大,高了全面压制排斥又容易复发。目前发烧止住了,但全身肌肉痛,走路不方便。


                          IP属地:广东23楼2021-08-09 15:50
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                            出仓第三周验血,血常规除了血红蛋白只有八十之外,其它正常。EB、巨细胞病毒检查阴性。一天排便好几次,这一点不正常。血液中环孢素浓度这一周突然飚高到三百多,逼近复发的临界点,所以要减少一颗药物。出现一些脱皮现象。还有味蕾错觉,喝白开水都开始变甜。


                            IP属地:广东24楼2021-08-26 11:50
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                              回输已经70天,每周都抽血化验、查大便,暂时没出现什么问题,开始能吃些肉了,所以血红蛋白慢慢回升到90。其他血项指标都正常。提前吊了些炳球蛋白防病毒。环孢素浓度变化较大,一时蹿到三百多,一时跌到一百几,要每周调整药量。再过20天就第二次骨穿,没事的话够100天就可以回乡下休养了。过程中还是见到不少病友挂掉的,今天有一个在回输时候突发感染走了,前一段时间有个出仓没几天就跑回老家结果急排走了,这病得好好伺候每一步,能熬到现在不容易,每一个环节都得小心谨慎。


                              IP属地:广东25楼2021-09-14 21:05
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