右肱骨近端软骨肉瘤术后六年多了，说说自己的经历

治病的过程真是痛苦又无奈。说来话长，2012年大概九月的某一天，右肩部突然感觉有点疼，过了几天还是轻微的疼，于是拿了点膏药贴了，然后就不疼了，所以也没当回事。但是膏药贴完了还是疼，有吃顺筋活血的药，效果也挺好，但停了药又疼。没办法去当地医院骨科拍X光片看了，说没事，应该是劳损，又给开了点止疼药。但是一直没好，后来就不同的医院看，吃各种止疼药，效果都不错，但是停了就疼。

到了13年六月左右，疼痛持续加重，然后又去医院看，大夫怀疑颈椎不好，于是做了颈椎核磁，发展确实有两节突出，于是就按颈椎病治疗，针灸，烤电，药蒸，都有点效果，但就是一直没好。下半年因为装修房子等一堆乱七八糟的事，也没怎么好好管，就靠吃止疼药控制着，拖拖拉拉就到了年底。

疼痛越来越严重，止疼药有点控制不住了，心想快过年了，等过完年仔细去查一查吧。然后过完年就去拍了右肩部X光片，报告提示可能有肿瘤，建议进一步核磁检查。核磁查完，恶性肿瘤不除外，当时看了简直是晴天霹雳，整个人都懵了。三十岁的年龄，怎么也想象不到会得这种病

于是赶紧去当地肿瘤医院挂了骨肿瘤科的好。大夫说的很严重，自己第一次面对这样的情况也是慌乱无措。然后就溪流糊涂在没有床位的情况下被安排进了高干病房，房费每天三百，不报销。更坑的还在后边，一堆乱七八糟的检查之后，大夫给全麻做了病理切检，然后还是没有床位，病理报告要两周才能出，于是就先暂时出院回家等着去了。期间就是换药等待。这次切检之后长时间的等待给后来的肺转移埋下了祸根。当时根本不懂，恶性肿瘤影像特别明确的情况下，最好不要切检，而是术中快速病理，术后再出大病理，以免增加转移扩散的风险。

回家等了两周，病理报告出来了，软骨肉瘤1-2级。还是没有床位，大夫让先拿着病理去其他医院病理科会诊。当时的心情简直是焦急的不行。后来找到了学医的高中同学，她正好有同学在北大人民医院工作，说是骨肿瘤技术非常好，结果给联系上了床位，于是就直接去了北人，做了肩关节置换术。肿瘤大概八厘米，扩大切除，切检部位肌肉和韧带污染，也做了扩大切除。手术做的很成功，从14年三月到现在，右肩部位没有复发，功能也恢复的不错。真的非常感谢北人骨肿瘤科的专家！

术后病理提示软骨肉瘤1-2级，恶性程度中低，北人大夫说转移复发可能很小，心里踏实了些。就在家慢慢恢复，定期复查，身体逐渐变好。虽然也经常会焦虑和难受，但总是向好的方向发展，心态也逐渐平和。一开始三个月复查，一年多都没什么问题，15年下半年开始改成半年一查。就这样时间到了16年六月，复查发展两肺多发结节。这就是第一次冒险切检，又隔了二十多天才手术埋下的祸根。所以第一次手术特别重要，一定要找专家给看。

发现结节后又去找北人的大夫给看，大夫认为结节很小，可以继续观察，两个月复查。两个月后复查结节没什么变化，然后大夫说可以三个月之后再复查。结果三个月之后复查，有几个结节明显增大了。大夫建议胸腔镜手术，并帮忙联系了北人胸外科的专家。各种准备后，2017年一月在北人胸外科做了双侧胸腔镜楔形切除手术，切除了六个结节，大的一厘米，小的两三毫米。然后又是出院康复，定期复查。两次手术后心态疲踏了很多，索性不去多想，就是上班看孩子吃吃玩玩的平淡生活，还有就是定期复查，一晃一年多就过去了。

从来不知道命运会把我们带向何方，以为也许就这样可以清淡生活了，结果2018年三月，复查发现左肺上叶尖段有一个大概5毫米的结节，因为上次胸腔镜手术切除的结节术后病理是软骨肉瘤，大夫怀疑这个结节可能是转移。但是因为太小，位置又很深，没法手术，建议去做伽马刀或者消融。

当时觉得手术了刚一年，实在不想折腾了，在加上结节也比较小，就没去治疗，继续复查观察。到了18年10月份，结节大概一厘米了，持续的长大基本可以确定是转移瘤，没办法去北京协和医院找专家做了微波消融。消融后大夫认为做的很成功，让回去定期复查。术后也没什么特别的反应，恢复了大概两个月就基本正常了。结果19年三月份复查，又在左上肺舌段发现了一个大概4毫米的结节。但是因为靠近大血管，有比较小，专家建议继续观察。

然后就是继续复查，结节慢慢长到了8毫米多。过完年疫情起来了，复查也暂缓了。直到五月份又找协和专家复查，专家认为结节又变大了，建议治疗，但是靠近大血管，风险很大，让跟家里商量。疫情又反复，拖拖拉拉快七月了，然后又做了个CT，结果报告显示消融部位又有大概7毫米的结节。又去协和找专家，专家说应该是消融残留然后复发了。不建议再做消融。等于消融这个做法失败了。苦闷啊

目前入住了北京大学人民医院，准备再做手术，可能要切除左上肺叶。三十多岁的年龄，上有老下有小，虽然要遭受很多痛苦，只能咬牙坚持。责任和希望驱动我们坚持。贴吧里有很多大神，他们也折腾过很多次，甚至经历过转移复发，但都坚持了下来，读他们的帖子受到了很多鼓舞。写下自己的经历，希望再经过这次手术可以战胜病痛，继续前进，与各位病友共勉。

回顾我的治病经历，真的是走了很多弯路。得了这种病，初次诊断和治疗特别关键，如果发现的早，手术做的好，可以很大程度上减少复发和转移的可能。

术后一个月复查了，主任说恢复挺好。北人的医术确实厉害，大夫们也很认真负责。再休养一个月，开始上班逐渐恢复正常生活。人生不易，尤其像我们。在健康平稳的日子，过好每一天。期望以后复查周期越来越长，逐渐和健康人一样