骨肉瘤吧 关注:10,953贴子:440,174

【正能量经验分享】17岁术后三年 左股骨远端成骨型骨肉瘤IIB

取消只看楼主收藏回复

I'm back!我就不信发图片还违规!
嗯~此贴是患者本人写的,简单分享一下我的治疗经历和现在的生活状态,按照时间顺序记录,希望可以给正在治疗中的小可爱们一些鼓励!
【Abstract】14岁左股骨远端患成骨型骨肉瘤。术后三年,结疗两年三个月。假体正常,无肺转移病灶。治疗方案:活检术+术前4次化疗+关节置换和肿瘤切除术+术后12次化疗(已更改)。活检与术前第一次化疗均于天津市肿瘤医院进行,术前二次化疗转到北京积水潭医院骨肿瘤科,直到治疗结束(会解释为何转院,切勿主观判断)。具体药物及顺序:异环磷酰胺(和乐生)-甲氨蝶呤-顺铂+盐酸多柔比星脂质体注射液(多美素)。总费用:约100万人民币。


IP属地:天津来自Android客户端1楼2020-02-29 20:21回复
    化疗中的常见问题
    请查看原图


    IP属地:天津来自Android客户端3楼2020-02-29 20:23
    回复
      治疗前及活检


      IP属地:天津来自Android客户端4楼2020-02-29 20:24
      回复
        转院及jst相关情况


        IP属地:天津来自Android客户端5楼2020-02-29 20:24
        回复
          术前化疗


          IP属地:天津来自Android客户端6楼2020-02-29 20:25
          回复
            手术。补充:手术时间不到5h


            IP属地:天津来自Android客户端7楼2020-02-29 20:25
            回复
              康复


              IP属地:天津来自Android客户端8楼2020-02-29 20:26
              回复
                呼,之前发的文字莫名违规,帖子被删,枯了。折腾很久,把之前的文字全部转成图片。先写这么多,有人看我再接着更新。图片看不清请留言。谢谢。


                IP属地:天津来自Android客户端9楼2020-02-29 20:26
                回复
                  关于在家休养期间的部分。生病以后父母几乎没和我发过脾气。挺惯着我的,愿望基本都能满足。


                  IP属地:天津来自Android客户端16楼2020-03-01 23:06
                  回复
                    明天开始全面线上复课,空闲时间变少。说实话回忆这么多细节,码这么多字不容易。如果有人在看,请留言,提出建议或支持一下下,感谢


                    IP属地:天津来自Android客户端17楼2020-03-01 23:15
                    收起回复


                      IP属地:天津来自Android客户端24楼2020-03-02 10:56
                      回复
                        【复学 读初三中考的时期】
                        我在以前那所初中重新读初三,我给书包称过重:6.5kg,虽然背得动,但负重走路有点瘸。复学后的教室在二楼,用老师的洗手间,就在隔壁。升旗,课间操,体育课从没去过,就在教室里自习或睡觉。2018年我的状态不如现在,当时尽量避免爬楼梯。
                        有同学一直问我的腿是怎么回事,我只说摔骨折了,他们也私下议论过,心里不是很舒服。而且我比那届的学生大一岁半到两岁,他们平常一口一个姐地叫我,郁闷又无奈。有同学甚至觉得我学习好是应该的,因为以前学过,哎,我能怎么解释,我只学了两个月就去医院了,新课也都没学过啊,再说断片两年,很难回忆起来。到毕业我也没融入新班级。


                        IP属地:天津26楼2020-03-03 13:03
                        回复
                          【初三的学习状态】
                          复学后投入的精力远不如从前,不敢拼命熬夜,作业写不完直接睡觉,周末的补习班一律取消。越临近中考我越撑不住,刚复学的月考我年级第二,最后二模滑到第13名。
                          中考成绩过了我们这里最好市重点的分数线。2019年天津市高考前五名里有3个都是那所高中的,包括状元。但我没去,因为身体素质扛不住高考,如果按正常状态拼命,很可能挨不到高考就肺转移,如果混三年,最后也只能去一个不知名一本?甚至二本。我不甘心。


                          IP属地:天津28楼2020-03-03 13:16
                          收起回复
                            【现在的生活状态】
                            目前楼主在国际学校读高一,毕业就出国。彻底跳脱出所谓的“应试教育”。评论区有家长发愁让不让孩子上高中,这就是个不错的选择。虽说学费贵点,但能换来一个相对轻松的学习环境和好大学,我觉得值得。用备战985的精力可以去一所更顶尖的大学。国内高中压力最大,大学很轻松,四年划水本科毕业。国外是高中轻松,大学压力反而大,有些大学毕业率甚至低于50%,等楼主高三申大学,也就过了五年生存期,大学放心拼命。相当于把国内的高中和大学时期互换了,学业方面几乎没有损失。
                            我认识的的许多病友都向生活做出了大小不一的妥协,原本能去普高,却去读职高,能考本科却去大专,能出国读研却留在国内。我不想这样,至少现在不想。


                            IP属地:天津30楼2020-03-04 17:42
                            收起回复
                              我这几年的情况大致就这些。接下来更新一些旁枝末节的故事和信息,可能也是有用的。


                              IP属地:天津37楼2020-03-05 13:24
                              回复