我不知道该怎么形容我这煎熬的八年。不知从何说起…我希望这篇帖子能让我们一起努力。
我是22岁生孩子。月子里面开始长的这种红斑,当时医生上门探访,我问过这个红色的包是什么,有点疼,医生说是我摔的,或者蚊子咬的。我做月子能摔吗?而且我们家也没有蚊子。当时只有2个小的。我也就没问她们来。反正他们也不懂。月子做完后,我老公第一时间带我去了医院,检查说像结节性红斑。这是我第一次知道这个词。医生说的轻描淡写,让我回家好好休息,不放心的话去换家医院看看也行。然后我老公就带我去了军区医院。当时医生也是不以为然,说打个针消炎吧。然后我就打了消炎针。因为这两家医院的不负责任,早就我对这个病完全不上心了。以为真的就像感冒发烧一样的小病。事实证明我错了,在这里我也想告诉刚发病的病友,不管你有多轻微,不管医生说什么。不要掉以轻心,这个病,不重视,会让你接下来的几年几十年都活在痛苦中。
后来的一两年,我越来越严重,结节越来越多。我是本来就不上班的,孩子也有人帮忙带,可依然抵挡不住这个病的来势汹汹。我去过全国各地很多家出名的医院住院,每次都是全身大体检,风湿全套,免疫全套,结核筛查这些是必查,然而我都没有问题。我也找过很多在本地都有名的老中医,试过了所有医生能想过的办法。病情依旧没有控制。中药我喝了五年。期间,我干吃过三七粉,当归粉。干吃!只要能治好,我什么都愿意。然而,命运并没有眷顾一直努力的我。
严重的那几年,我每个月定期发烧好几次,晚上还会盗汗。真的很煎熬,有一次,我烧了很久,应该有2个月的样子,低烧到高烧。我觉得我真的快要死了。当时一个一直给我看病的老中医说,
如果你再这样持续高烧,超过40度,你会败血症的,赶紧去大医院检查一下吧。然后就去了同济医院。当时就住院了,和以前一样,大体检。结果出来后,依旧什么都没有问题。然后切肉做了病检,初步诊断说是脂膜炎。(第二年病检又是结节性红斑)其实都是免疫方面的疾病。检查完后,医生给我服用了激素。效果立竿见影。也不烧了,腿上几十个包三天内全消了。我一直很排斥激素,可我听过一个病友说,她是吃激素好的,后来她还怀孕生了孩子。(我后来联系过,她做完月子后,也断断续续发过,并没有痊愈)所以,我想那就试试吧。一年激素后,我脸肥的跟猪一样。吃到第二年我总觉得心脏跳得很快,呼吸不顺畅,去医院检查,医生让我住院,背着那个心脏监护器,那两天是没有吃激素的。因为医生也怀疑是激素引起的心脏问题,停药的短短两天内我的腿严重到巅峰,一晚上发几十个,满腿都是。医生赶紧给我用上了激素,而且是大剂量。那一次,我又做了大体检,还是什么问题都没有。这是我们这个病最可怕的地方。哪怕检查出了问题,对症下药也好,可就是什么都没有问题,还一直发病。然后医生又给我做了一次病检,我又切掉了一块肉。这一次检查说是结节性红斑。那天查房,一个很有声望的教授带一帮人查房,查到我这里,看了我以往的所有检验单,他语重心长地说,是谁给你用的激素,你没有到需要用激素的地步,我说我是在本院检查用上的激素,已经服用一年了,教授对旁边的医生教导了几句,然后跟我说,既然已经用了,那也不能立马停掉。要慢慢停,然后提高自己的免疫力。那一次,因为是激素期间复发,所以激素量是要增加的。我吃到了一天10颗的量。吃激素的两年间,除了那一次我停药两天发过病,没有发过一次。激素真的很可怕。
今年上半年,我减到1颗激素的时候,我发现我腿上又有了。于是我放弃了西医。又去找了一个刚拿了国家什么大奖的老中医。中医告诉我说,吃激素永远好不了,减下来就会复发。于是他给我开了药方,我吃了一个礼拜就有效果。然后吃了几幅,我觉得好多了,可是对胃伤害很大。还有一个情况就是,这么多年看病经验,我每次吃一种药的时候,我都能看到效果,可是到后来,还是复发。所以当吃到胃不舒服的时候,我就不吃了,我什么都不吃了,放弃了。感觉治了这么多年,我对自己努力过了。是什么样,都接受。八年里,最严重的时候想过自杀,可看看孩子还有一直带我到处治病的孩他爸。还有那么多关心我的家人。还是再坚持。现在我不想坚持了。直到我发贴的今天,我的腿还是很严重。不能正常走路,躺在家里。
我昨天看了贴吧里面有说喝红豆薏仁水喝好的,我今天已经开始喝了。然后6月计划去新疆,吐鲁番的沙疗中心去做沙疗,听一个病友说她做了三年沙疗,已经好了一年了。一年只开放6-8月。既然别人能好,那我再去试试,只要不吃药。我都愿意试试。
我会持续更新,找到不吃药,能治愈我们的办法。病友们不要相信加v的卖药的。我们这种病,真的很难靠药物来治好,我吃了5年多中药,2年激素。中医看了没有20个也有15个了。医院去了没有三十家。也有二十家了。八年我全在治病的路上。当然,不排除你们能遇到好医生,对症这种病,那是再好不过了。
希望我的红豆薏仁水能管用,也希望沙疗之旅顺利
我是22岁生孩子。月子里面开始长的这种红斑,当时医生上门探访,我问过这个红色的包是什么,有点疼,医生说是我摔的,或者蚊子咬的。我做月子能摔吗?而且我们家也没有蚊子。当时只有2个小的。我也就没问她们来。反正他们也不懂。月子做完后,我老公第一时间带我去了医院,检查说像结节性红斑。这是我第一次知道这个词。医生说的轻描淡写,让我回家好好休息,不放心的话去换家医院看看也行。然后我老公就带我去了军区医院。当时医生也是不以为然,说打个针消炎吧。然后我就打了消炎针。因为这两家医院的不负责任,早就我对这个病完全不上心了。以为真的就像感冒发烧一样的小病。事实证明我错了,在这里我也想告诉刚发病的病友,不管你有多轻微,不管医生说什么。不要掉以轻心,这个病,不重视,会让你接下来的几年几十年都活在痛苦中。
后来的一两年,我越来越严重,结节越来越多。我是本来就不上班的,孩子也有人帮忙带,可依然抵挡不住这个病的来势汹汹。我去过全国各地很多家出名的医院住院,每次都是全身大体检,风湿全套,免疫全套,结核筛查这些是必查,然而我都没有问题。我也找过很多在本地都有名的老中医,试过了所有医生能想过的办法。病情依旧没有控制。中药我喝了五年。期间,我干吃过三七粉,当归粉。干吃!只要能治好,我什么都愿意。然而,命运并没有眷顾一直努力的我。
严重的那几年,我每个月定期发烧好几次,晚上还会盗汗。真的很煎熬,有一次,我烧了很久,应该有2个月的样子,低烧到高烧。我觉得我真的快要死了。当时一个一直给我看病的老中医说,
如果你再这样持续高烧,超过40度,你会败血症的,赶紧去大医院检查一下吧。然后就去了同济医院。当时就住院了,和以前一样,大体检。结果出来后,依旧什么都没有问题。然后切肉做了病检,初步诊断说是脂膜炎。(第二年病检又是结节性红斑)其实都是免疫方面的疾病。检查完后,医生给我服用了激素。效果立竿见影。也不烧了,腿上几十个包三天内全消了。我一直很排斥激素,可我听过一个病友说,她是吃激素好的,后来她还怀孕生了孩子。(我后来联系过,她做完月子后,也断断续续发过,并没有痊愈)所以,我想那就试试吧。一年激素后,我脸肥的跟猪一样。吃到第二年我总觉得心脏跳得很快,呼吸不顺畅,去医院检查,医生让我住院,背着那个心脏监护器,那两天是没有吃激素的。因为医生也怀疑是激素引起的心脏问题,停药的短短两天内我的腿严重到巅峰,一晚上发几十个,满腿都是。医生赶紧给我用上了激素,而且是大剂量。那一次,我又做了大体检,还是什么问题都没有。这是我们这个病最可怕的地方。哪怕检查出了问题,对症下药也好,可就是什么都没有问题,还一直发病。然后医生又给我做了一次病检,我又切掉了一块肉。这一次检查说是结节性红斑。那天查房,一个很有声望的教授带一帮人查房,查到我这里,看了我以往的所有检验单,他语重心长地说,是谁给你用的激素,你没有到需要用激素的地步,我说我是在本院检查用上的激素,已经服用一年了,教授对旁边的医生教导了几句,然后跟我说,既然已经用了,那也不能立马停掉。要慢慢停,然后提高自己的免疫力。那一次,因为是激素期间复发,所以激素量是要增加的。我吃到了一天10颗的量。吃激素的两年间,除了那一次我停药两天发过病,没有发过一次。激素真的很可怕。
今年上半年,我减到1颗激素的时候,我发现我腿上又有了。于是我放弃了西医。又去找了一个刚拿了国家什么大奖的老中医。中医告诉我说,吃激素永远好不了,减下来就会复发。于是他给我开了药方,我吃了一个礼拜就有效果。然后吃了几幅,我觉得好多了,可是对胃伤害很大。还有一个情况就是,这么多年看病经验,我每次吃一种药的时候,我都能看到效果,可是到后来,还是复发。所以当吃到胃不舒服的时候,我就不吃了,我什么都不吃了,放弃了。感觉治了这么多年,我对自己努力过了。是什么样,都接受。八年里,最严重的时候想过自杀,可看看孩子还有一直带我到处治病的孩他爸。还有那么多关心我的家人。还是再坚持。现在我不想坚持了。直到我发贴的今天,我的腿还是很严重。不能正常走路,躺在家里。
我昨天看了贴吧里面有说喝红豆薏仁水喝好的,我今天已经开始喝了。然后6月计划去新疆,吐鲁番的沙疗中心去做沙疗,听一个病友说她做了三年沙疗,已经好了一年了。一年只开放6-8月。既然别人能好,那我再去试试,只要不吃药。我都愿意试试。
我会持续更新,找到不吃药,能治愈我们的办法。病友们不要相信加v的卖药的。我们这种病,真的很难靠药物来治好,我吃了5年多中药,2年激素。中医看了没有20个也有15个了。医院去了没有三十家。也有二十家了。八年我全在治病的路上。当然,不排除你们能遇到好医生,对症这种病,那是再好不过了。
希望我的红豆薏仁水能管用,也希望沙疗之旅顺利