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两个多月前确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎四型,感觉悲痛欲绝,怨

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两个多月前确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎四型,感觉悲痛欲绝,怨天尤人,这个病毁了我的一切!慢慢接受了,到配合医生治疗,经历了很煎熬的心路历程!做肾穿,是四型,还有新月体,听说预后比较差的,甲强龙冲击三天,现在每个月冲击环陵酰胺,可是,越来越没有信心了,指标尿蛋白还有一个+,潜血++,补体也升的很慢,膝盖涨疼!头发掉的很厉害,快掉光了,吃激素两个半月了,满月脸,水牛背,满脸痘痘,基本不见人,活在封闭的世界里,透不过气来了,看到吧里有跟一样遭遇的朋友们,有很多坚强面对的,互相鼓励的,才感觉开始有力量,祝你们早日康复!老天只有把生命留给我们,就一切都还有希望!


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2018-05-04 16:37回复
    谢谢您!


    IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2018-05-15 18:52
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      谢谢您的鼓励!治疗的道路很艰辛,希望自己可以坚持不懈!


      IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2018-07-17 09:29
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        我也冲甲强龙,现在打环磷酰胺,实在难受,谢谢您的鼓励!我们一起加油!


        IP属地:广东来自iPhone客户端17楼2018-07-17 14:20
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          尿蛋白还0.3,补体还低,抗核体还有四个阳,关节疼,之前看肾内科,现在去挂了专科风湿免疫科的教授,希望能尽快稳定下来,像废人一样,全身无力,什么也干不了


          IP属地:广东来自iPhone客户端22楼2018-09-09 18:20
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            不要泄气,我住院也有一个贵州的女孩,狼疮肾肌酐六百多,也要透析,透析一年左右,肌酐就正常了,所以还是有希望的!敬畏生命,好好珍惜活着的幸福,任何时候不要放弃自己!只要不放弃,就一切都有希望!当我确诊这个病,哭过怨过,颓废,咒骂老天不公平,然而,看看年迈的父母,还有孩子,咬着牙,忍受着所有疾病带给我的痛楚,还每个月独自一个人回去住院打环陵酰胺,一个人住院,一个人出院,打环的呕吐,头晕,无力,默默的忍受,我相信有很多人为了生存都在咬紧牙关的!所以,我们一起加油!


            IP属地:广东来自iPhone客户端26楼2018-09-11 13:30
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              谢谢您的鼓励!现在已经打了六个月的环陵酰胺了,控制住了尿蛋白,我们一起加油!


              IP属地:广东来自iPhone客户端41楼2018-10-10 09:27
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                我还是狼疮肾,所以不能喝中药


                IP属地:广东来自iPhone客户端52楼2018-12-01 22:37
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                  虽然已经接受了这个病的事实,可是已经忧心忡忡,每当医生又说要做其他什么检查,就开始怀疑又得了其他什么病,胡思乱想,快要得抑郁症了


                  IP属地:广东来自iPhone客户端53楼2018-12-01 22:39
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                    谢谢您!祝您复查一切顺利!


                    IP属地:广东来自iPhone客户端63楼2018-12-04 10:52
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                      我明白你的感受,每个病友刚得知自己患上狼疮时都会有一段崩溃,无法接受的过程,然而,我们能做的就是,配合医生,准时吃药,按时复诊,我三年多了,现在算是稳定期了,可也会有很多小不舒服的地方,可是,像你说的一样,上有老,下有小,要为爱自己的人好好活着!


                      IP属地:广东来自Android客户端133楼2021-06-11 23:45
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                        没事的,我做之前医院有组织要做的肾穿的病友一起上课学习肾穿要注意的事项,例如在做肾穿时怎样配合医生口令吸呼气,做前要练习在床上用尿盆拉尿,预防要插尿管,还要家属学习一下怎样护理做了肾穿的病人,就是六小时内不能翻身,24小时才能下床,一周内不要爬楼梯,会打麻药的,十分钟左右就做出来了,不要那么大的心理负担,很小的一个小手术而已


                        IP属地:广东来自Android客户端142楼2021-12-30 18:53
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