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两个多月前确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎四型,感觉悲痛欲绝,怨

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两个多月前确诊系统性红斑狼疮,狼疮肾炎四型,感觉悲痛欲绝,怨天尤人,这个病毁了我的一切!慢慢接受了,到配合医生治疗,经历了很煎熬的心路历程!做肾穿,是四型,还有新月体,听说预后比较差的,甲强龙冲击三天,现在每个月冲击环陵酰胺,可是,越来越没有信心了,指标尿蛋白还有一个+,潜血++,补体也升的很慢,膝盖涨疼!头发掉的很厉害,快掉光了,吃激素两个半月了,满月脸,水牛背,满脸痘痘,基本不见人,活在封闭的世界里,透不过气来了,看到吧里有跟一样遭遇的朋友们,有很多坚强面对的,互相鼓励的,才感觉开始有力量,祝你们早日康复!老天只有把生命留给我们,就一切都还有希望!


IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2018-05-04 16:37回复
    加油,生活还得继续。


    来自Android客户端2楼2018-05-05 23:09
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      不要慌,我去年4月中旬确诊五型。现在大二,男孩子。刚得病也是整天都在想,现在啥都吃,就跟常人没两样。你以后激素减掉以后就不会水牛背之类的了。不要害怕。加油


      IP属地:福建来自Android客户端3楼2018-05-06 00:04
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        我也是 都下病危通知了 命差点都没了 刚出院 现在激素10颗


        来自iPhone客户端4楼2018-05-07 08:11
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          我和你一样,也是四型有新月体,住院一个多月,难受的要死,现在半年过去了,每天坚持吃药,感觉恢复的挺好的!加油!不要被病痛打到!


          IP属地:河北来自Android客户端6楼2018-05-07 20:39
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            加油


            IP属地:福建来自Android客户端7楼2018-05-08 08:53
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              一起加油吧


              来自Android客户端8楼2018-05-12 14:14
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                加油


                来自Android客户端9楼2018-05-15 18:43
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                  谢谢您!


                  IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2018-05-15 18:52
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                    我也是四型


                    来自iPhone客户端11楼2018-05-15 21:04
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                      我也是刚得知有这个病,我是男的,我们一起加油面对吧


                      来自iPhone客户端12楼2018-05-19 20:41
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                        刚开始都这样,本来在事业上升期,一下子打垮了


                        IP属地:天津来自Android客户端13楼2018-07-09 07:45
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                          加油!!!慢慢都会好起来的,最重要的是要保持一个好心情,我最开始也是和你一样,整天呆在家里不见任何人,刚开始12粒激素,我都想死,但是慢慢的接受之后也都还好,08确诊到现在,我一直和正常人一样 上学,上班,让我们一起加油吧!


                          14楼2018-07-16 16:51
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                            谢谢您的鼓励!治疗的道路很艰辛,希望自己可以坚持不懈!


                            IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2018-07-17 09:29
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                              楼主,我也是刚确诊狼疮四型,有新月体,正在冲甲强龙,没事的,好好治疗,长命百岁


                              来自Android客户端16楼2018-07-17 12:53
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