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空鼻症患者致鼻炎患者的一封信

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感觉自己在一天天得萎缩下去,没有希望,没有未来,一直被病痛折磨,陪伴自己的只是不理解和指责;疾病夺走了我的一切,青春除了无时无刻的痛苦和漫长的时间,什么也没有留下。------- ---------Be simple自述(空鼻症患者)


1楼2017-05-11 22:37回复
    活着似乎没有了希望,没有了未来,只剩下无尽的折磨


    2楼2017-05-11 22:38
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      空鼻症是一种折磨,它无时无刻得在折腾着你,每一次呼吸都带着无名的痛苦与悲伤,如果用身体的任何一个部位来换回健康的鼻子,我愿意。


      3楼2017-05-11 22:38
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        这里有鼻炎的患者吗?


        4楼2017-05-11 22:39
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          鼻炎的患者朋友们,你们知道的,来自鼻子的病是非常痛苦的。因为呼吸-离不开鼻子。鼻腔呼吸通道附近又聚集着大量的神经,任何的堵塞和肿胀都会使整个人,尤其是大脑,非常难受。你想象过每天重感冒的生活吗?那就是重度鼻炎患者的感受,然而空鼻症比重度鼻炎还要恐怖得许多。对我来说,就是小时候觉得感冒鼻塞流鼻涕很难受;而现在这种的鼻塞流鼻涕的难受都成为了奢望——因为虽则难受,至少身体能够正常地运转。而现在,恨不得那胶水把鼻子封住。


          5楼2017-05-11 22:39
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            牙痛不是病,痛起来真要命。这句话也可以套用在鼻炎上面,鼻炎不要命,难受起来真想死。牙痛和鼻炎是有区别的,区别在于牙痛一般是急性病,难受起来一阵一阵的;而鼻炎是慢性病,只有有时候会好点。你可以用流食代替咀嚼(Soylent),但是你做不到只用嘴呼吸,说可以的可以请你把鼻子完全堵起来用嘴呼吸一天试试看吗?


            6楼2017-05-11 22:39
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              很多人可以理解牙痛却不能理解鼻炎,而且还会说:你看人家很多没有手没有脚的还有绝症的都可以活得很好,为什么鼻炎就不行?站着说话的不腰痛,你可以理解牙痛却不能理解鼻炎,要知道鼻腔的神经甚至比口腔的更密集更重要好吗?更何况鼻腔有那需要过滤的气流每分每秒的刺激,当鼻甲—过滤器被破坏时,呼吸也会变成了一种奢望。


              8楼2017-05-11 22:40
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                说了真么多,空鼻症到底是什么?


                10楼2017-05-11 22:40
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                  根据“空鼻综合征25 例临床特征分析和诊治体会“{2}赵家利的文章来说:【空鼻综合征是指由于下鼻甲和( 或)中鼻甲过分切除而发生的继发性萎缩性鼻炎。患者多有头晕、头痛、失眠、困倦乏力、记忆力下降等全身症状和鼻阻、咽干、鼻甲萎缩、鼻腔宽大等局部症状和体征,部分患者甚至因此而丧失劳动力,且多被诊断为“神经官能症”或“神经衰弱综合征”而长期服药, 但效果不明显。
                  患者术后鼻腔过度宽大,致吸气时鼻咽部不能形成负压,导致颅内静脉血液回流障碍,颅内静脉系统呈淤血状态导致头痛;鼻阻力降低,导致吸气时胸腔负压形成不足,导致肺呼吸功能降低而出现缺氧症状;鼻黏膜感觉神经萎缩导致感觉迟钝,虽然临床上鼻腔通气过度,但患者仍诉有鼻塞症状,又因鼻黏膜过度缺失,鼻腔阻力减小,鼻腔通气过快、过度,丧失或降低了鼻腔湿化功能,不能维持鼻腔湿度,结果可导致鼻、咽干燥感。】


                  11楼2017-05-11 22:40
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                    这种病真正痛苦的地方是再哪里呢?这种病,目前没有理想而又成熟的治疗方法,另外这种病又没有致死性,也就是说你还可以活很久~很久~很久~。根据Facebook ENS 论坛介绍,活力十几年的人大有人在,三四十年的也有好几个。所以说哪怕你觉得自己明天就要死去了,但是你出乎自己意料得活着很久~很久~很久~远远超出你的想象,它会一直得折磨着你,直到你彻底萎缩真正死去的那天。


                    12楼2017-05-11 22:40
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                      据新京报报道{3} 空鼻症,一个从没在医学教科书里出现过的字眼。中国工程院院士、同仁医院耳鼻喉科韩德民教授对它的定义是:鼻科手术后出现的一个并发症。有研究显示,在接受下鼻甲破坏性手术后,20%的患者会患上空鼻症。而韩德民认为,这个数字可能会更高。所以我在这里奉劝所有鼻炎患者一句:不到万不得已千万不要手术,尽可能得保守治疗一段时间先。鼻甲手术的患者得上空鼻症的概率在20%以上,但是你一旦中奖了,迎接你的将会是永无止境的痛苦和折磨,并且让你的家人和朋友陪着你一起受罪。


                      13楼2017-05-11 22:41
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                        还更多的空鼻症患者由药物腐蚀造成的,他们的情况更差,不仅丢失了鼻甲而且一不小心药物就会腐蚀神经,导致内部糜烂,不仅空而且还承受着更大的精神折磨。这种在台湾已经被禁止了的腐蚀手术却在中国大陆三四线小城市大行其道,侵蚀着中国农村广大人民的健康和生命活力并且带来巨大的家庭负担。越来越多的鼻炎患者因为短时间的鼻塞最终都患上了可怕的空鼻症。


                        14楼2017-05-11 22:41
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                          如果你真的受不了了,一定要手术,请一定要到公立三甲医院去找医术好的大夫信得过的大夫去手术,一定要研究手术协议再签字。因为我们空鼻症患者有很多的都是在莆田医院中枪的,甚至还有少数是在三甲医院,我在这里就不点出来了。连恩青事件固然是个巨大的悲剧,但是除此之外值得庆幸的是:在连恩青事件后,大部分医院提高了手术的标准,甚至只给患者们进行保守治疗,因此大大得减少了潜在的空鼻症患者的数量。


                          15楼2017-05-11 22:41
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                            教训就是:目前科学对有关鼻腔内部生理机能的掌握还非常有限,即使是公立三甲医院医生也只能按照他们所掌握的知识进行诊断和手术,并不能保证手术一定成功。患者一定不要盲从医生的诊断,应该在保守治疗的基础上冷静判断自己的实际情况,再决定治疗的方式。以目前的科学水平,针对单纯的鼻炎,保守治疗比手术更加安全可靠。


                            16楼2017-05-11 22:41
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                              引用链接:
                              1. 获过诺奖的神经科学“黑历史”:前脑叶白质切除术 作者:鬼谷藏龙神经科学博士生
                              http://www.guokr.com/article/439324/
                              2. 空鼻综合征25例临床特征分析和诊治体会_赵家利 来源:中国知网
                              http://kns.cnki.net/KCMS/detail/detail.aspx?dbcode=CJFQ&dbname=CJFD2008&filename=SYYZ200816070&v=Mjg0NTk4ZVgxTHV4WVM3RGgxVDNxVHJXTTFGckNVUkwyZll1ZHVGeUhnVnJ6UE5qVFNkTEc0SHRuTnFZOUNaSVI=
                              3.呼吸之痛 新京报,作者:罗婷王婧祎
                              http://www.bjnews.com.cn/inside/2016/11/30/425434.html
                              拓展链接:
                              1. 五天三自杀,空鼻症用命证明生不如死空鼻症不是精神病 作者:四边形木丁西
                              http://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404072400340839028
                              2. 是谁逼得医学院学子在大年初一选择自杀 作者:四边形木丁西
                              http://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404070029028112127
                              3. 准新娘自杀之谜新疆爱德华医院时间 山东卫视调查节目组
                              http://v.iqilu.com/sdws/dc/2017/0412/4417733.html
                              4. 《记录》里的中国:空鼻症患者的呼吸之痛 腾讯网新闻中心
                              https://v.qq.com/x/cover/vbp7hd1yq4d7bvh/o0014nzn1yq.html
                              5. [科普] || 比抑郁症更可怕的空鼻症你知道吗? 作者:大医道
                              http://www.cclycs.com/y57840.html
                              6. 鼻腔鼻窦术后的精神异常(附三例报告) 作者:颜永毅,广州市第十二人民医院
                              http://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTOTAL-ZYEB201402017.htm
                              7.调解机制为何在温岭杀医案中失灵? 新京报
                              http://epaper.bjnews.com.cn/html/2013-11/01/content_474847.htm
                              注解:这篇文章详细得描述了连恩青的过激行为原因和过程,也清晰得描述出空鼻症患者病情恶化的过程。
                              8. 鼻腔疾病患者鼻内镜术前的心理学评估 作者:王洪田,精灵超,崔红
                              http://www.cqvip.com/qk/60006x/201401/48694794.html
                              9.“空鼻症”的认识和思考 作者:赵宇 [北京协和医院主任医师]
                              http://www.cqvip.com/qk/60006x/201404/662146532.html
                              10. 耳鼻喉科的心理相关疾病值得重视 张重华上海五官科医院院长名老知名专家
                              http://www.cqvip.com/QK/84055X/201101/37028661.html
                              感谢网友双小撞提出的很多宝贵意见和帮忙修改
                              大家好我是空鼻症患者,为了防止更多的鼻炎患者朋友们换上空鼻症,请大家帮忙多多转发。


                              17楼2017-05-11 22:42
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