丛集性头痛吧
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  • 疾病治疗
  • 2
    兄弟们,救命。
  • 16
    登峰造极的疼 感受到脸上血管不停的跳动 咽唾沫后脑勺的神经开火车脱轨的一样的疼痛 闭眼眼眶里面生疼 轻微翻动身体听到声音某根神经就会一瞬间喷炸开来 钻疼 刮疼 钝击 电光火石 神经在我的脑子里开会 血管在不停的蹦迪 嗨翻在我脑子里… 每次这一刻都想直接结束…真撑不住
    泛彼囚徒 11-15
  • 11
    丛集10多年了,每次发作都吃头痛宁胶囊加头痛粉止痛,感觉吃不吃头痛宁胶囊药吃止痛药就行了丛集也就好了,现在想着服用曲坦类药物,不知道可以在丛集期长期服用吗?
    泛彼囚徒 11-15
  • 2
    之前和大家一样准时准点发作,主要是每年的春季4个月左右,连续10年左右了, 治疗后已经3年未复发,突然发现贴吧还有许多活跃的病友,希望管理员可以置顶, 让更多人去尝试这个治疗的办法。 我们在小县城,去人民医院看疼痛科, 他们有个小手术叫 蝶腭神经节神经阻滞 还是蝶腭神经节神经阻断术, 小手术来的, 报销后才一两千块钱, 2天就出院了, 看到的病友可以去当地的医院了解一下。
    泛彼囚徒 11-15
  • 83
    12月中旬来的,这次发作的时间都在半夜2-5点,好处是不影响工作,坏处是影响睡眠后来去了市二医院找了以前的医生,给开的欧立停(发作吃)和维拉帕米(预防),但是可惜欧立停已经没用了,只能吃维拉帕米,吃了四五天,虽然是感觉发作频率减少了,但是副作用也上来了,便秘出现了,我感觉不能这样,泼尼松我也不敢用,后来找到了一份表(我只发了四分之一的图,这些都是比较有效的),然后一个个对照:只看A级,吸氧的话,我大半夜发
    泛彼囚徒 11-15
  • 9
    我女儿今年十岁上小学四年级,确诊为丛集性头痛,因为年纪小医生不让用药,我家农村的用高压氧不方
    星呗 11-14
  • 56
    疼得我想把头割掉,每天就像定了闹钟一样,每次都是晚上3-4点准时发作,4年前痛过一次一个星期就好,这次有点凶,已经快一个月了,白天早上偶尔会痛那么一次,真的受不了了,3点55痛醒,4点35结束,不知道要疼几天,以后打死不熬夜了,好了不疼了睡觉了。
    星呗 11-14
  • 6
    每天基本上8:40左右开始有感觉,慢慢的到达顶峰了,眼睛胀的睁不开 流眼泪 鼻涕 还吐了 大概20分钟 后续微腾整个脑子不舒服,现在10点22感觉轻多了,买了制氧仪9升的 但是93%的才一升量 不知效果如何 试了几次没再试 吃了曲普坦类药物 不知何时吃合适 还可能吐上来了 反正基本上是俩小时 折磨得不行了 虽然不痛 但还是懵懵的感觉 我想试试喷剂 大家有用过的么?求助了
    泛彼囚徒 11-11
  • 17
    我13岁开始疼的,最近几年差不多两年复发一次。我疼的范围很大,眼眶,眼后,后枕甚至放射到颌部都有,呕吐加剧烈疼痛。像大多数病友病友一样,所有的检查CT,核磁共振...都没毛病。14年我发现对我最有效的是激素泼尼松,吃完长疹子。普瑞巴林等止疼药基本无效。一般的神经阻滞注射无效。硬抗40天太痛苦了。18年4月尝试做了手术,后枕神经埋入电极,电极和电线在后枕头皮下挨着真神经,用电脉冲抑制神经痛,效果明显,带着钱挎着电池7天
    3-15
  • 157
    本帖纯手工码字,绝无杜撰和网络复制。初次头痛发作距今20多年了,这期间发作的时候生不如死,现在终于能有效控制了。丛集头痛(顽固性偏头痛)的苦难,只有我们发作过的病友才有刻骨铭心的记忆。下面我说说我20年来的病史和治疗过程。
  • 5
    消失了一两年了,本来已经忘记了,昨天又开始,大概10点开始,痛了我两个小时,因为没准备好药,硬抗过去的,幸好昨天是休息,躺床上抗的,今天11点开始的,本来有点先兆的时候已经吃了一颗布洛芬的,过了半小时疼痛加剧,实在忍不了了,再吃多一颗,然后等到12点左右有所缓解,我都不知道是药效来了还是到时间了,上一次复发期间都是吃布洛芬的,效果很明显,这次感觉不行了,刚在jd买了一盒曲普坦,看看有没有效果,希望这次不要那
    Michiyo_D 10-29
  • 11
    吸氧中
  • 16
    最近三天了,时隔二年多再次发作,前二年准备的头疼药以为用不到快过期了,今天居然有用上了。今天疼的第三天感觉是老病复发了,刚不舒服时就吃了药,热水泡脚,可还是疼起来了。一个小时作用,去厕所吐了一些。躺下缓解一些了。做一个记录贴
  • 9
    以往缓解期都是10-12个月 然后发作期固定一个月。上次缓解期超过20个月,但是这次发作期已经四十天了还没结束,还从右边换到了左边痛。有人知道咋回事吗
    多罗罗 10-19
  • 10
    我得8L以上的流量才能缓解,10分钟左右就有效果了,买了一台德迩啥的,60多分贝声音太大顶不住退了,有声音小的推荐吗?这痛的太难受了,吃曲马多一直用药身体扛不住
    xianzaidw 10-18
  • 12
    今年的头痛如约而至,真是醉了。用了吧友推荐的鼻喷,效果还行。一个月很快就熬过去了
    xianzaidw 10-18
  • 38
    刚才我感觉它快要来了、我就运动、俯卧撑、深蹲、一定要大口喘气、一定要、有条件在网上买氧气瓶吸两口!我已经痛了九年了,我今年才24岁啊、第一次痛是13年、那时候喜欢去网吧、有一次从网吧出来很痛、后来就经常疼,我每隔一天就会痛一次、痛起来就恶心想吐、我这不是季节性的、是没隔一天就会痛、一年痛上百次、你懂我意思嘛、我已经习惯了、痛起来就tm运动、使劲喘气、不要钱一样的吸 ,这是我最近一次痛的时间
    xianzaidw 10-16
  • 7
    无意中发现一个,抑制头疼的新方法,各种药都失效了,昨天骑电车途中突然犯了头疼,没有停车,骑车吹风十几分钟,竟然逐渐减轻了症状,今天晚上正在睡觉,被头疼醒,于是立即下楼,骑电车兜风二十分钟左右,头疼症状逐渐减轻,兄弟们没有好方法的可以试试,建议家属汽车带着比较安全一些。这都是没办法的办法,试试吧兄弟们
    xianzaidw 10-16
  • 6
    从6.30晚上10点左右开始左侧头痛,然后到了7.1的晚上伴有左眼一直流泪,想问一下这是丛集性偏头痛吗?
    xianzaidw 10-16
  • 2
    这个病还有的治吗?天坛协和玄武都看了但是还是每年都会发一点用没有,钱没少花却还在受罪。
    xianzaidw 10-16
  • 7
    距离上一次,过去快一年半了。痛苦的日子又来了,痛的我是满头大汗坐立不安。只想安静的躺着谁也别来打扰我,谁能懂。这该死的丛集性。中药吃的反胃想吐,快要坚持不住了。
    xianzaidw 10-16
  • 2
    本人今年35,疼痛有10年了,最早一次疼是在2007年的冬天,估计和现在差不多的季节。第一次发病时巨疼,
    xianzaidw 10-16
  • 29
    丛集性头痛的病友们大家好,真的,感觉在这里才能得到真正理解和安慰。因为没有的这个病的人是永远体会不到其中的滋味的。 安徽淮南人,女,25岁,丛集性头痛11年。 中学患病,初中三年还没有那么的严重,还可以顾得上学业,高中严重了,对学习影响不小。每年发作一个月左右,几乎都是在冬季,两三天一次,一次将近一个小时。高中租房子住,每次痛一个人在房间里锁门痛哭。痛的眼睛也肿的,甚至呕吐。头痛结束了睡一觉,继续上学。感
    xianzaidw 10-16
  • 1
    一年一度的丛集期准到来,希望这一次它下手轻点
    xianzaidw 10-16
  • 7
    发病有十几年了,隔两年左右会发作,上次2021年9月发作,住院检查,做了卵圆孔封堵术,以为彻底解决了我头痛的问题,然并卵用,到时间点加上诱因,又发作了。 2024年2月21日,本次丛集期正式开启,诱因:过年喝酒+发作前又喝了一场大酒,喝酒期间就已感觉开始跳痛了,不过只持续了几分钟,后疼痛感消失,第二天晚上正式开始发作,晚上12点/3点/5点,会准时醒来,12点和3点醒来,如果马上2分钟内,再次睡着,不会疼起来,如果睡不着超过5分
    xianzaidw 10-16
  • 42
    本人发病15年,13-15个月发病一个月,实在受不了了,已经在北京宣武医院挂了入院手术申请,下星期手术,手术费用20000,有点贵,但是为了根除也不在乎了,术后会回来说一下效果,希望这个病从此离我而去
    xianzaidw 10-16
  • 28
    本人初次确诊为2011年,在这几年里,发病间隔最短是4月和10月,每次40分钟到100分钟,持续20几天,每日时间固定,所以也就有了丛集性这个名称。 在这期间中医西医,神内的专家看了一个遍,最后也没有一个解决办法,只知道世界上的确有此病,诱发原因可能与组织胺有关,目前无法根治, 现在我说说自己对此病的一些看法,大家可以沟通,希望能让大家减少疼痛和有效的预防: 经过和很多专家了解发病原因,个人最信服的是天坛医院疼痛科的罗
    xianzaidw 10-16
  • 21
    丛集性头疼,今年9月下旬发病,到目前为止,一个半月过去了,之前的一周左右都是半夜疼醒,每天疼痛三次,一次大约1到2小时,医院该做的都做了,也给开的药,大夫说,回家吃吃看,未必好使,如果好使你就吃!回家以后我又自己买的曲马多,都不好使!之后进了一个丛集群,群友们推荐的欧立停,感觉疼痛的时候吃上,基本10到20中见效,吃着挺管用,就是副作用太大!每天还要上班,不吃药的话真心挺不过去!后来群友又给推荐的激素药,
  • 56
    读书开始到现在,已经得丛集性头痛快20年了。 最近发作中,崩溃又绝望。激素、吸氧慢慢的没效果了。散利痛、布洛芬更是一点用都没。 真心求问吧里,有没有人做过手术。 预后好不好,能不能根治,会不会复发,有啥副作用? 有没有推荐的医院或者医生,跑过很多次医院,遇到的医生只是给配药。根本解决不了问题。
  • 19
    发这个的目的是想知道有多少来自郑州的病友,我得这个10几年了,从最初的小疼稳定到近些年来的一年一次,一次一个多月左右,各种药物,各种检查,可以说都经历过,21年4月开始了今年的丛集期,总结我自己的经验,首先尽量不要吃或者注射激素,副作用实在太大,用药期间估计两碗烩面都吃不饱,各种萌萌呆呆,各种不舒服。两害权其轻,我觉得激素各种副作用和头痛基本两害相当,不分仲伯。其次止疼药,在你初期的时候都会有所帮助,但
  • 6
    大家可以试试,可能可以终止丛集性头痛发作。
  • 1
    10多年了,哎。最近检查出颈椎有问题,但是我不认为我眼睛里面痛是颈椎造成的,毕竟10多年前都眼痛了,有颈椎问题难道这10多年颈椎不会不舒服吗?我没有一点不舒服。医生总是让你试这种药那种药。痛得真想死了,今年才28,现在回想起真佩服自己挺了10多年了
  • 5
    今天不知道怎么了,0点开始持续到现在,生不如死,最长的一次
  • 7
    19年初夏第一次发作。经历了得有一个来月,期间各种检查,吃药都不管用。做了高压氧舱治疗,没啥效果。就是止痛药加疼的时候大流量吸氧。然后突然间就不疼了。发作期间戒酒,但是没有戒烟。不疼后有一个月左右,又开始喝酒。直到一周前的一个晚上。喝了杯啤酒,突然开始疼痛……当时疼的那个方式我就知道这头疼又来了……开始戒酒,但是没有戒烟。我目前有先兆的时候就是吃布洛芬,然后硬抗到药效作用。有时候这止痛药也不太好使。
  • 11
    我似乎找到了抑制头痛的方法
  • 1
    有没有病友去天坛医院找过王永刚主任看过,打算月底去看看,就是挂号费太贵了
    Michiyo_D 8-12
  • 7
    快半年了,这些药都用过,不知道头痛什么时候能好。😭😭😭
  • 58
    吃止痛药和吸氧这些对本人基本已经没什么效果了。而且乱吃药副作用伤身 久病成医 个人多年总结出来的最有效简单安全的方法! 1软核方法 丛集期喝瓶装可口可乐(最好是微冰的,隔十分钟喝一口),原理就是可口可乐里面的咖啡因能够提神,印制组织胺的分泌。比吃各种预防药安全管用,能够减少发作次数。 2硬核方法 感觉要发作的时候,直接进行高强度的无氧运动(哑铃卧推首选,俯卧撑和臂力器)。原理就是通过短时间内的大量肾上腺素分
  • 12
    丛集性头痛,左眼附近冲血发热,左侧三叉神经那块疼痛,这段时间伴有鼻塞,本身有鼻炎。 疼痛时间:睡后1-2小时内定时发作,时长2-4小时 ,周期隔一天或者连发。病历时间:2年。 目前使用药物:佐米曲普坦片,佐米曲普坦颗粒,散列通,目前普坦类药物一次吃2片加2片散列通, 有效果但是见效慢,而且只能压制,并不能很快结束。 这段时间作息不太规律引起的,但是想问下有经验的,这个病目前能不能根治,或者有什么见效快的药物。
    neko320 7-16
  • 12
    正在丛集期,目前唯一有效的方法就是吸氧了,有没有病友吸氧时间久了也没有用的?要是吸氧也会失效的话就太崩溃了
  • 0
    天天头痛,还要带娃
  • 7
    时隔两年后,我本以为这个瘟神应该已经远去,想不到不经意的到来打了我一个措手不及。回想2021年12月和几个朋友组队版纳游,也正是上一次发作期的尾声,到了版纳第一天晚上聚餐,抱着试一试的心态喝了两瓶啤酒,居然没有任何异常的反应,我深深地明白这个发作期已经正式结束了,接下来在云南的几天时间内,晚餐顿顿美酒相伴,一是庆祝渡劫的胜利,一是给旅途中的喜悦添砖加瓦,2022到2023这个瘟神彻底消失了,本来以为已经脱胎换骨了,
    Michiyo_D 4-15
  • 0
    去了所有大医院 根本没有什么卵用 给我吃一堆激素乱七八糟 直接停药,又去针灸 也没用 鼻喷有时候有用,有什么没用,快疯了 发病的时候眼泪鼻涕狂流 害怕光!只能硬抗 好在现在只痛1个半小时左右 痛的时候放一些综艺节目 爱情公寓这些搞笑的分散注意力,还有吃糖!酸糖 希望4月底可以结束这个病!!!
  • 8
    第一个周期,恐慌,硬抗 第二个周期,硬抗,发病就去睡觉 时隔2年 第三个周期,布洛芬,泼尼松,效果很差,起到点心理作用 时隔2年 第四个周期。今年,前4天使用泼尼松,布洛芬,基本还是疼完2个小时;后两天使用曲普坦口服,10分钟结束疼痛,效果意外的好。。
    Michiyo_D 3-28
  • 2
    就是在后脑勺偏疼痛的那一侧,我是右侧,找到跟发病疼痛很类似感觉的那跟筋,然后中力按压往下捋,自己凭感觉捋的时候,会有种疼痛被分出来一点的感觉,我刚发病疼完,因为我同时也吸氧了,不知道这招到底好不好用,3点30分疼醒,吸氧加按压后脑到脖颈,3点47左右缓解,50的时候就彻底过去了,这招是我白天的时候发明的,因为我不也想疼所以就没测过单独按压是否能缓解,目前我吸氧亲测有效,欧立停亲测有效,前几天吸氧机没到都是吃
  • 0
    DE-KA Titan智能止痛器对偏头痛的效果主要体现在通过电刺激来刺激神经末梢,改变神经传导,从而减轻疼痛。具体来说,它通过电刺激释放内啡肽和其他神经递质,抑制疼痛信号的传递。此外,它还能促进血液循环,增加氧气和营养物质的供应,有助于缓解炎症和纠正神经功能紊乱。 多数使用者反馈,在使用DE-KA Titan智能止痛器后,他们经历了头痛的减轻或消失的感觉,同时还能改善头痛时的伴随症状,如恶心、呕吐等。然而,需要注意的是,DE-KA Tita
    amoreldp54 3-26
  • 27
    几年前头痛的越来越厉害,就去看了很多医生。做了很多检查。核磁,CT,血管。该做的不该做的都做了。没什么大问题。看了很多医生也吃了很多药。深圳疼痛科做了几个月针灸,后面又叫住院调整神经,想想自己才20多岁怕给我整傻了。无奈只能换医院继续看,换了神经内科说偏头痛,让先吃3个月药再看看。吃了一个多月也没什么好转,又看了很多其他科室,医生都是说你吃这个药试试,不行你就不是这个问题。。。。兜兜转转大半年没什么好转
    Michiyo_D 3-25
  • 9
    本人就是丛集性头痛受害者之一,已经十几年头痛史了,下面分享一下我的方法

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