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79确诊的过程：腰间盘膨出好几年了，突然有一天半夜屁股那疼醒，起来上厕所，路都走不动，回来躺床上翻来覆去疼，没有一个姿势缓解，病症与腰间盘膨出完全不同，所以就打算去医院检查，我一说病症，医生就怀疑是强直，让我做了b27和关于腰间盘的ct，ct结果很快显示也是轻微，医生嘱咐b27阳性一定要来复查。 没几天结果出来了，阳性，如同晴天霹雳，我那时候甚至怀疑医院检查错了，当天换了一家本市口碑和技术最好的医院，跟医生说了一下共 4 张
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1585.22，江苏省中医院，第一针阿达木，效果不错
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7治疗经过: 确诊强直两年了，先是打阿达木八个月效果不好，改为打可善挺，加口服氢奎、依托考昔、沙利度胺，医生帮助我办理了门诊特种病，可善挺每月门诊取两针自己付80多元！ 而今可善挺门特满一年到期了，需要再办理续保手续。 医生见我的病情未能控制住，更改了治疗方案，改成一个月四针可善挺，半月打一次，一次两针！ 续保申请一个月四针可善挺，不知道医保能否通过，心里很忐忑！ 当下症状: 不能弯腰，不能下蹲，弯腰下蹲会引发
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11得了强直好几年了，最近疼的厉害，医生建议我打生物制剂，但是说要一两千一个月，说是报销完，我不太清处要多少钱，怎么个报销法，是自己先付钱再去报销吗，有没有在上海的病友，或者了解医保支付的病友告知一下
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284我1990年的，今年33岁，小学的时候髋关节就开始疼痛 反正病程已经有二十多年了 不废话了，最近，我验证了一个对我自己非常有用的生活建议 因为我基本上都是髋关节受累疼痛，所以有跟我一样的人应该会比较受益 生活建议：不跑步，不跳绳，爬山不爬1个小时以上的（特别是下山的时候对关节的反复冲击） 不做大量反复冲击髋关节的运动。 我只要不做这种反复冲击髋关节的运动，就不会引发疼痛，我已经用1年的时间要验证这个结论 一开始，我是
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9本人是89年的 07年第一次痛 当时在深圳 浑身不能动弹 躺床上2天以后自己好了 当时没当回事 后面断断续续 发病 痛几天又好 晨僵特别严重，当时年纪小都没把这个当回事没去治疗，12年确诊以后 也没当回事 ，15年的时候当时去南昌省中医院看过疼的很的时候就吃塞来昔布 平时吃中药 一个月要3000左右，条件有限 当时塞来昔布吃了 中药调理着感觉又不怎么痛了，吃了几个月中药就没治疗了，什么药都停了，让其自由发挥了，一直到22年12月实在痛的吃共 5 张
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7自身免疫性疾病是发病人数最为广泛的慢性疾病，可分类为： ⭕️自身抗体类疾病：病因主要是产生了自身蛋白的抗体，包括系统性红斑狼疮、狼疮性肾病、重症肌无力、自免甲亢、甲状腺眼病、IgA肾病、IgG疾病、类风湿关节炎、多发性硬化症、干燥症、自免性血小板减少等等。 ⭕️辅助T细胞I型、17型疾病：病因主要是是TH1、TH17通路过于活跃，包括银屑病、银屑病关节炎、强直性脊柱炎、自免性结膜炎、化脓性汗腺炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病等
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43日前，俄罗斯科学家研制出世界上第一款治疗强直性脊柱炎（又称别赫捷列夫病）的药物。据悉，该药物具有很高的疗效和安全性，并已在俄罗斯卫生部注册。获得认证后，该药物便可投入工业生产。强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，会引起脊柱疼痛和僵硬，导致活动受限。#强直性脊柱炎#共 4 张
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6俄罗斯新药什么情况了上市后也没动静了，有大神吗说说什么情况了
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2目前在用恩利，最近两三年，化验下来，血沉和CRP一直是正常的，最近一段时间有晨僵的问题。我这个是需要换生物制剂还是要加上口服药啊。
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11我常常羡慕同龄人那健康美好的生活 一直想为什么明明家里已经够惨了还要发生这种病 同样是16岁 我却要拖着一付病体去上班 别人已经在到处旅游了 有时发病痛起来真的有想不活的想法跟你拼啦
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6如果是起床十分钟的，肯定是很严重了，如果起床五分钟的，应该是中等水平 我现在只要一分二分钟就可以起床了，每次醒来都先躺一会儿，毕竟后背还是有点硬，不敢一次就起来
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0去年就打过一次密集针，当时打密集针二阳了，还长了疖肿，由于之前没打过，不知道副作用是什么情况，所以也没把它当回事，后因其它原因停药，打了针之后感觉止疼效果一般，还是疼，尤其是阴天下雨，所以一直觉得没什么用，停药以后一对比才发现其实缓解疼痛还是有用的，于是2024.6.1日又重新开始打密集针，这次第一针打完之后就开始嗓子干痛脸上长痘，紧接着第二针开始就荨麻疹了，全身刺挠，痒的整夜整夜没法睡觉，差不多持续了一周
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8我30岁 强直性脊柱炎已经6到7年了 家里穷的只能维持饿不死状态 得了这病每天没力气 虚脱 睡不着觉 止痛片也没用 每天就是生不如死 苟延残喘的 活着 打算等奶奶死了 扛不住了 我去跳楼 经常有这想法
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14沙利度胺效果挺好 就是 口干 便秘 还有面部有一点浮肿（就跟大晚上水喝多了 早上起床面部水肿那样） 不知道有没有朋友坚持服用到后面适应后 副作用会不会小一点
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16有没有确诊的老哥 六年了，各种查血都是正常。 骶髂关节的片子也没有显示有异常 已经扩展到了颈椎，胸椎，还有双膝关节疼痛。
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127强制性脊柱炎，2022年11月30日的B27阳性报告确诊时，我如释重负，二个月来的手足肿痛终于找到原因了。 做了排除结核和乙肝的检查之后，医生给我开了1针地塞米松，甲氨蝶呤每周一次，4片/每次，依托考昔1片/每日，恩利每周一次，用药的第二天，走路立刻正常了，手足全部消肿，可是我的骶髂和膝盖却难受起来，仿佛回到了3月份骨折痊愈刚上班时的状态。 回想这次发病有2个诱因，一是与骨折卧床导致骶髂关节融合有关，2021年11月22日骨折，12月31
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1我今年32了，大概10年前查出的强直，但是我估计应该很早就有了，因为很早时候大腿根部疼痛根本走不了路，但是忍两三天就好了，我们小地方当时都是拍片子查，都在往腰突上面想，但是查了没什么问题。后来有一次搬重东西又导致了，就去三甲医院查了，查了强直，当时也是第一次听到这个病，自己网上看了下也是着实吓了一跳，硬是让医生开了点药。 可是最有意思的就是吃了药之后，强直的一些症状全出来了，随机的后背一些地方疼痛，早上
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26强直性脊柱炎最新药物今年下半年将在俄罗斯上市
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1癌症历害得多，而且机率高得多，费用也多得多，强直历害的就是年轻化，长期化
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39过完年40岁了，几年前有过腰背痛看过骨科，拍片说没事回家锻炼，这么几年就被误诊了，今年发作特别痛，自己查了风湿一套，果然B27阳，确诊为：未分化脊柱关节炎，本来腰椎L1疼痛，夜间痛醒，用力顶或者弯腰痛的要死，后来屁股也酸痛，然后颈椎也痛，胸肋骨也痛，收的紧紧的影响用力呼吸痛，按压也痛，两肩膀里面的筋痛，最近两天稍微好些不会麻，大腿里的筋也抽着痛，眼镜酸的很，看过眼科也说没什么，咽喉炎异物感特别严重快要一个
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530年老强直性脊柱炎患者，双髋融合双膝关节也不好，近期准备4个关节置换，有没有已经置换成功的朋友，可以的话给的建议！谢谢！我约的是301陈主任。
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18可以有这种思考：既然b27阳性患者的致病机制是易感基因b27激活产生了TRBV9+T致病细胞，同理，那么b27阴性患者应该也是由其他的易感基因激活产生了某种致病细胞——现在把目标厘清一下：找出致病细胞❗️ 可以借鉴b27阳性的这个方法，在b27阴性患者身上找出其他易感基因激活产生的致病细胞，这样就可以开发同类药物，使b27阴性类型AS也可以得到同等福利。 那么现在就有问题了：当初TRBV9+T细胞是怎么被找到的？按理说，用同种方法检查b27阴性患者
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9强直17年了，用了益赛普＋恩利大概8年，今年不管用了，刚打了一针格立木的阿达木抗，就舒服了1周，感觉就没效果了，河北保定地区，办了慢保，一年就2000多额度只能买恩利，唉，买阿达木全部自费，这个效果好短啊跟你拼啦
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23国外的一手消息
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4奋斗
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500首先说下为什么写这篇经历： 1.因为得这个病觉得除了身边人没有多少人能理解我们的痛苦，所以想在这里跟大家分享 2. 最近才开始看贴吧，发现有很多刚得病或者得病不久的病友态度上有很多问题 3. 因为自己去过很多医院，吃过无数药，打过各种生物制剂，做过各种锻炼，所以觉得应该能帮得到一些迷茫的病友一些 4. 我13岁开始发病很少有这种病例，但现在31岁了还是能正常上班基本看不出跟别人有太大区别，所以应该算个正面案例拿来跟各位分
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35【基本信息】 本人女，初次确诊年龄22岁，28岁复发，30岁再次复发，这次治愈后基本平稳维持到现在，17年了，面对强直性脊柱炎，我已很坦然从容，真的没什么大不了！ 【治疗经过】 确诊经过：第一次确诊时我只有22岁，懵懂不知所措，中西医结合疗法治了两年；28岁第二次复发又是中西医结合疗法治了两年；这次是在我30岁的时候，是在春天发病，那一年的倒春寒特别冷，我也是刚刚结婚没多久，想着养好身体准备备孕！可是又是那个熟悉的感觉
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156在安徽省立医院住院，还没达到强直标准，现在确诊脊柱关节病，记录一下病情发展。 风湿免疫科厉小梅主任和陈竹主任看的。现在脊柱关节按压疼痛，双大腿根疼痛，双膝盖下蹲困难，双脚底脚趾疼痛。骨骼无黏连，间隙正常，轻微炎症。 今天医生让打阿达木单抗，医院没有药，联系的外面的药代，还没送来，打完明天出院。 有没有在这里用这个药的，能一起买或者能一起能优惠点就优惠点 也希望大家早日康复。 谢谢病友！
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795强直性脊柱炎患者众多，有了孩子又怕遗传给他们，没结婚的也担心到这个问题，另外大家也应该好奇有多少遗传的人，到底这“吧”里有多少是遗传的?开这个帖希望大家积极反馈，家族旁亲也算（比如舅舅、小姨、姑姑等等），没有家族遗传的也留个言。 我先来，爸爸背驼，已经定形，也不疼了，髋关节没问题 ，是遗传，本人13岁开患病，病来如山倒 连续一个星期的高烧退后就开始痛。眷念一下
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5强直性脊柱炎打针直接治疗着2024年5月29日第一针安建宁阿达木，
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21全程记录下我的时间线❗️ ⭕️去年9月初没注意个人卫生，发生了一次泌尿系统感染，一开始是尿道口流脓，没及时治疗，感染逐渐上行蔓延造成了附睾炎，睾丸肿胀疼痛，后来忍不住去医院看病，泌尿外科医生让我吃左氧氟沙星，一个星期后完全恢复。 ⭕️去年11月初再次泌尿系统感染，但是一开始症状比较轻，就没在意，没去医院也没吃药，没想到就是这一耽误酿成了大祸——11月中旬的一天夜里我睡醒了想翻身，突然后背上部正中央（胸椎的
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111距离我强直完全确诊已经过去一个多星期了，但是用药超过了两个星期。我准备在这个帖子下面一直保持更新记录我的治疗过程与病情发展情况。楼主大概是2021.12.20号左右突然急性疼痛发作的，睡到半夜后背突然很痛伴随僵硬。然后觉得事情不简单就百度了一下症状，这个时候就知道了强直这个病，看网上描述的症状跟我的很相似，当时内心非常害怕，于是到校医院让医生开转院单去外面做检查。先去的武汉市三医院，挂的风湿免疫科一个副主任医
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6我在网上买的强直性的炎症的药，只有这个药带强直性的名字，不知道有没有用，感觉太便宜了，
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12本人十年强直了，14年得的，柳氮磺基本一直在吃，十年可能吃了八年，每次去看的时候可能是不同的医生，也没有医生说这个药，我在想八年也应该有抗药性了吧，或者怎么说呢，期间有打针或者吃其他要，但柳氮磺基本没有断过，我想问问其他病友也这么吗
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9发病好几次了，可是每次，我都没吃药，也没看医生，我都是通过休息，时间长了，就好一点了，就算了 看到这个病可以买到布洛芬这些药，可是我又不敢吃，吃了我怕我成了病人要长期吃 现在只能是一年拖一年了，不知道以后会怎样我是校长
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39刚才在网上看到的消息，期待早日引进国内旧时影
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44初中开始发病，小县城那时候压根儿没见过这病，完全误诊，05年高3发病时在华西确诊。一直服用柳氮磺➕双氯芬酸钠，中间几年不发病时断过药。 12年和15年在浙大附二和华西都让我打生物制剂，那时候全自费，条件不允许，15年以后基本上不断药，都在药店买，但每次体检我都会➕血沉和C反，每次都是偏高1-3倍不等，眼睛受累还得过三次葡萄膜炎，证明病情一直在发展，但身体其他地方没反应就没有管他，继续吃的柳氮磺➕双氯芬酸钠。 今年年后
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48之前不知道哪个贴，说到国产托法替布，然后就抱着试试的心态，上京东看了下 ，真的不贵，然后就买来试试，之前一直吃的迪根加榴弹，我是属于比较晚期了，有明显的驼背，上班基本天天都在痛天天靠意志上班，这次买回来这个托法替布，真的相当意外，配合我之前的迪根 ，每天各一粒就够支撑一天，因为我经济条件比较困难，所以基本不考虑打生物制剂，之前打过一次阿达木，不过感觉效果一般，而且主要也不是我经济所能承受范围，然后就
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10兄弟们我这是确诊了吗共 7 张
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57关节痛四年了，还没有确诊到底啥病，愁人！最早髋关节疼，膝盖疼，核磁少量积液，18年10月份每天早上出门酸疼5分钟，12月份突然下大雪，突然右侧髋关节疼的走不了路，南京鼓楼医院拍核磁少量积液，说可能滑膜炎，其他没说，后来断断续续疼，后来怀疑免疫性疾病，去了南京鼓楼医院风湿免疫科看的孙凌云300块钱专家号没有确诊到底啥病，诊断关节痛代表，期间打过两针得宝松没有用，换了家医院看，上海仁济医院挂了300块钱专家号吕良敬看
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422014年那一年从腰疼晨僵开始，也是那一年，去了医院确诊强直，而且ct显示有脊椎融合，形成竹节状，有人问怎么发展那么快，我记忆里应该从高二就开始腿疼了，一直在发展。 2014年—2018年，用生物制剂（益赛普），效果不错，腰腿疼缓解了，就是有点行动受限，从一开始一周一针，一直到一个月一针。 2019年—2023年，因为医院没有益赛普，改打生物制剂（阿达木），从2023年5月开始，脖子疼痛。 2024年—至今，改打（司库尤其），效果不明显。
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0我这是不是代表百分之九十九确定了。。。
四时长...
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毛毛虫...
