首先说下为什么写这篇经历：
1.因为得这个病觉得除了身边人没有多少人能理解我们的痛苦，所以想在这里跟大家分享
2. 最近才开始看贴吧，发现有很多刚得病或者得病不久的病友态度上有很多问题
3. 因为自己去过很多医院，吃过无数药，打过各种生物制剂，做过各种锻炼，所以觉得应该能帮得到一些迷茫的病友一些
4. 我13岁开始发病很少有这种病例，但现在31岁了还是能正常上班基本看不出跟别人有太大区别，所以应该算个正面案例拿来跟各位分享
本人家住上海（这里希望各位病友不要有偏见，上海人不是每个人都那么刁民的，而且我是上海的乡下人，穷人一个）今年31岁，这里大家可能就能发现了我病了18年也就是说其实我13岁就发病了，这也是我写这个贴的一个重要原因，因为很少有这个年纪开始发病的，当时整个大上海应该说也找不到几个我这样的病例，这也是后来一系列的问题的诞生原因
我目前有稳定工作，并且还算个领导，所以正好这段时间刚过年比较空，文章可能写写会断，写到哪里算哪里，望见谅，尽量这几天把想表达的表达清楚。
一. 先说发病：发病最早一次是在六年级毕业暑假期间突然一天早上醒来发现右脚脚裸肿了，下地走了几步专心的疼，爸妈以为是前几天跟同学踢足球搞得叫我休息几天就好了，这里不能怪父母（那个年代养孩子没有现在这么金贵，一般有点小问题不去医院看），两天后还是疼的不行，然后去镇上医院（一家让我噩梦开始的医院）看了，拍了片子，没有验血，得出结论说是有点积液没什么大问题估计是脚扭了，开了三天青霉素（挂水），三天后不疼了，并且基本消肿，然后家里人包括自己都认为好了，于是又活蹦乱跳了两天，第三天还是第四天记不清了太多年了，还是同一个地方又肿了，一样的疼，然后又去同一家医院，医生给出的建议继续青霉素，挂了好像三天还是四天，没有太大效果只是不太疼了，但还是肿，然后医生给出了一个药物强的松叫带回家吃（后来才知道这个药就是传说中的激素药，而当时我才13岁），强的松吃的效果很厉害，第二天就销了一半肿，然后就吃了一周，好了又过一周又发然后再叫吃前后加起来大概吃了近一个月，后来发现效果没有这么理想了，而且有个明显的问题，我吃不下饭了但是脸却大了，家里亲戚说叫爸妈带我去大医院看看，别是什么别的问题给耽搁了。这里给各位说一句有病除了感冒我觉得别的问题都去大医院看，真的不要到乡镇小诊所看，太耽搁病情了
二. 第一次正规医院就医，前面我说过我是乡下的有多乡下我家到市区医院看病需要乘车、乘船、再乘车路上将近一天的时间（上海的朋友应该知道我家在哪里了就不细说了），第一家看的医院是上海长海医院（名声大，但实际这个风湿科不专业）进去一系列检查，直接安排住院，第三天给出专家汇总说叫游走性关节炎（这里为什么给这个结论因为我发病时时脚裸肿，去这家医院时时髋关节也疼了），这里我不能怪医生看不准病，因为当年没有这么小年纪得这个病的，风湿科的有，而且老的病友知道以前强直性脊柱炎很容易被归类为风湿科类风湿关节炎一类，后来住院14天，开了扶他林，柳氮，还有一些要忘记了，唯一记得的是医生说哪个不负责任的给这么小的孩子吃激素，然后用一个止疼药给我慢慢替代掉了（这是唯一感谢这家医院的，不然一直吃激素就毁了）这里告诉大家的是不要觉得大医院有名的医院就一定对你的病，还要找到专科的医院跟医生，后面我会说这里的问题，慢慢说看病前要了解这家3甲医院的最牛专科是哪个科。
三. 第二次去医院是半年后了，为什么这么久前面我说了去趟市区不容易，而且配合医生给我开的三个月的止疼加一些附带药吃了三个月是有一定的效果，后来知道其实主要的效果来源是这个柳氮磺，半年后突然膝盖又疼了，然后我爸妈觉得这个病没这么简单了，于是问了一个做过医生的亲戚告知说再换家医院看看然后找了各种关系听说华山医院牛就去了华山医院（这里说一下不是说这两家医院不好，放眼全国这两家医院都算很牛的医院，中央领导也去看病，只是还是我前面说的他们最牛的科室不是风湿科）然后又是同一个流程住院十五天给出的结论是可能类风湿关节炎（这里我就要说他们了首先不能确定就应该让我去专科医院看，怎么还能有可能这种说法，然后还让住院15天，花了一堆钱）出院时还是一个结果，当时不疼了能走只是脚裸及膝盖还有一点点肿，然后就回家继续上课（这里补充下由于看病我已经上初一停课一个月而爸妈没有选择让我休学一年让我继续学习，这也是一件终生后悔的事情，本来年纪三号学生到直接垫底跟不上，而且耽误了继续看病的最佳时机）后来也造就了自己没有考上理想的大学，还有个题外话可能有些年纪还小的病友有同感，当年只能在教室活动不能上体育课，不能跟同龄人相同时心理就开始慢慢的产生偏差了，变得孤僻，所以这里奉劝年轻的病友还在学校的就休学一年或者两年好好休息好好看病，不要两边耽误，病控制好了继续上学也能事半功倍。
四. 今天空着就多讲些，确诊是在高一了，很多人问初中三年哪里去了，初中三年又去过一次第一家医院看了一次，然后其余时间是在各种偏方各种中医各种郎中那里看的，可以说钱没少花，病被一点点耽搁了，这里也让我这辈子基本不再相信中医（当然这个是个人的经历导致的我相信有******，但病的这18年看了几十个中医反正我没遇到）言归正传确诊是在高一因为突然髋关节疼的无法下床走路，然后各种渠道打听后来听说有一个专科医院只有风湿科但是三甲医院，然后就去了光华医院（这里又要声明我没有给他们打广告因为人家不给广告费，后面还会提到其他医院毕竟18年不会只看几家医院），到这家医院我跟爸妈吓了一跳，因为跟前面两家医院比这个简直算一个低级医院吧，怎么看也不像大上海的**医院啊，不过后来就是这里确诊的，看的一个60多岁的教授，现在偶尔还会去找她看，这个我就不说名字了，不然会有广告嫌疑，人家给出的方案比较专业，看三个指标先排除有没有可能是强直性脊柱炎（B27 血沉 C反应）结果B27阳性.血沉第一次好像是50多，C反应高了一点点，然后马上然后做CT及拍了脊柱片子，隔天下午去复诊这次没有住院，因为这个医院比较小不太让病人住院，可能都是慢性病的原因吧，医生给出答复强直性脊柱炎，当时也不懂这是什么病，以为跟前面说的什么风湿病之类的差不多，但医生比较负责告诉我们这个病需要一辈子治疗，不要幻想什么治愈，医学上没有治愈这个说法，但是能控制，然后给出两套方案传统方案（中西医结合疗法）以及生物制剂，那时候生物制剂只跟我说了一个类克，然后听了价格自然没有选择生物制剂，太贵了，传统疗法，止疼药（我一直吃的两种双氯酚，一个叫英太青，一个叫戴芬，药效差不多，区别一个一天一片，一个一天两片）柳氮磺吡啶，外加一个医院自己用的蛇药好像他们自己研发的，再加扶他林，回去用药一个多月效果不错，继续错误的去上学了，然后这里就怪自己了，由于高中我住宿的其实刚开始吃药保持的不错，但后来好一点就觉得老吃药被同学说，又经常忘记慢慢的自己就停药了，后果各位都清楚，没过两三个月就复发了，但这次复发没有去医院，而是自己把没吃完的药又拿出来吃了点，发现效果没有这么明显了（这里就想告诉大家，一定要听医生的药不能停，想减少或者不吃哪个也要问过医生，我就这样疼着吃着药忍者，等到下次去医院已经是血沉105了）
写了太多不知道有没有人看，明天继续分享后面的经历及用药，后面会详细讲用生物制剂及各种效果
这里说一些就是情绪：医生一直说要保持心情开朗，我从来没有当回事，因为得这个病要开朗也难，然后大家经历过的我都经历过，想自杀，天天郁闷，不吃饭等等这些，等你真正接收这个病了才是治病的开始，否则神仙也没有药给你治疗，这是我18年来得出的结论，今天就到这里。