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7治疗经过: 确诊强直两年了,先是打阿达木八个月效果不好,改为打可善挺,加口服氢奎、依托考昔、沙利度胺,医生帮助我办理了门诊特种病,可善挺每月门诊取两针自己付80多元! 而今可善挺门特满一年到期了,需要再办理续保手续。 医生见我的病情未能控制住,更改了治疗方案,改成一个月四针可善挺,半月打一次,一次两针! 续保申请一个月四针可善挺,不知道医保能否通过,心里很忐忑! 当下症状: 不能弯腰,不能下蹲,弯腰下蹲会引发
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11得了强直好几年了,最近疼的厉害,医生建议我打生物制剂,但是说要一两千一个月,说是报销完,我不太清处要多少钱,怎么个报销法,是自己先付钱再去报销吗,有没有在上海的病友,或者了解医保支付的病友告知一下
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284我1990年的,今年33岁,小学的时候髋关节就开始疼痛 反正病程已经有二十多年了 不废话了,最近,我验证了一个对我自己非常有用的生活建议 因为我基本上都是髋关节受累疼痛,所以有跟我一样的人应该会比较受益 生活建议:不跑步,不跳绳,爬山不爬1个小时以上的(特别是下山的时候对关节的反复冲击) 不做大量反复冲击髋关节的运动。 我只要不做这种反复冲击髋关节的运动,就不会引发疼痛,我已经用1年的时间要验证这个结论 一开始,我是
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7自身免疫性疾病是发病人数最为广泛的慢性疾病,可分类为: ⭕️自身抗体类疾病:病因主要是产生了自身蛋白的抗体,包括系统性红斑狼疮、狼疮性肾病、重症肌无力、自免甲亢、甲状腺眼病、IgA肾病、IgG疾病、类风湿关节炎、多发性硬化症、干燥症、自免性血小板减少等等。 ⭕️辅助T细胞I型、17型疾病:病因主要是是TH1、TH17通路过于活跃,包括银屑病、银屑病关节炎、强直性脊柱炎、自免性结膜炎、化脓性汗腺炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病等
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2目前在用恩利,最近两三年,化验下来,血沉和CRP一直是正常的,最近一段时间有晨僵的问题。我这个是需要换生物制剂还是要加上口服药啊。
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11我常常羡慕同龄人那健康美好的生活 一直想为什么明明家里已经够惨了还要发生这种病 同样是16岁 我却要拖着一付病体去上班 别人已经在到处旅游了 有时发病痛起来真的有想不活的想法
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6如果是起床十分钟的,肯定是很严重了,如果起床五分钟的,应该是中等水平 我现在只要一分二分钟就可以起床了,每次醒来都先躺一会儿,毕竟后背还是有点硬,不敢一次就起来
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128我今年23岁男,近期检查出强直性脊柱炎,股沟痛!我真的狠绝望,甚至不想活了!
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14沙利度胺效果挺好 就是 口干 便秘 还有面部有一点浮肿(就跟大晚上水喝多了 早上起床面部水肿那样) 不知道有没有朋友坚持服用到后面适应后 副作用会不会小一点
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16有没有确诊的老哥 六年了,各种查血都是正常。 骶髂关节的片子也没有显示有异常 已经扩展到了颈椎,胸椎,还有双膝关节疼痛。
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1我今年32了,大概10年前查出的强直,但是我估计应该很早就有了,因为很早时候大腿根部疼痛根本走不了路,但是忍两三天就好了,我们小地方当时都是拍片子查,都在往腰突上面想,但是查了没什么问题。后来有一次搬重东西又导致了,就去三甲医院查了,查了强直,当时也是第一次听到这个病,自己网上看了下也是着实吓了一跳,硬是让医生开了点药。 可是最有意思的就是吃了药之后,强直的一些症状全出来了,随机的后背一些地方疼痛,早上
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1癌症历害得多,而且机率高得多,费用也多得多,强直历害的就是年轻化,长期化
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39过完年40岁了,几年前有过腰背痛看过骨科,拍片说没事回家锻炼,这么几年就被误诊了,今年发作特别痛,自己查了风湿一套,果然B27阳,确诊为:未分化脊柱关节炎,本来腰椎L1疼痛,夜间痛醒,用力顶或者弯腰痛的要死,后来屁股也酸痛,然后颈椎也痛,胸肋骨也痛,收的紧紧的影响用力呼吸痛,按压也痛,两肩膀里面的筋痛,最近两天稍微好些不会麻,大腿里的筋也抽着痛,眼镜酸的很,看过眼科也说没什么,咽喉炎异物感特别严重快要一个
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530年老强直性脊柱炎患者,双髋融合双膝关节也不好,近期准备4个关节置换,有没有已经置换成功的朋友,可以的话给的建议!谢谢!我约的是301陈主任。
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9强直17年了,用了益赛普+恩利大概8年,今年不管用了,刚打了一针格立木的阿达木抗,就舒服了1周,感觉就没效果了,河北保定地区,办了慢保,一年就2000多额度只能买恩利,唉,买阿达木全部自费,这个效果好短啊
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500首先说下为什么写这篇经历: 1.因为得这个病觉得除了身边人没有多少人能理解我们的痛苦,所以想在这里跟大家分享 2. 最近才开始看贴吧,发现有很多刚得病或者得病不久的病友态度上有很多问题 3. 因为自己去过很多医院,吃过无数药,打过各种生物制剂,做过各种锻炼,所以觉得应该能帮得到一些迷茫的病友一些 4. 我13岁开始发病很少有这种病例,但现在31岁了还是能正常上班基本看不出跟别人有太大区别,所以应该算个正面案例拿来跟各位分
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795强直性脊柱炎患者众多,有了孩子又怕遗传给他们,没结婚的也担心到这个问题,另外大家也应该好奇有多少遗传的人,到底这“吧”里有多少是遗传的?开这个帖希望大家积极反馈,家族旁亲也算(比如舅舅、小姨、姑姑等等),没有家族遗传的也留个言。 我先来,爸爸背驼,已经定形,也不疼了,髋关节没问题 ,是遗传,本人13岁开患病,病来如山倒 连续一个星期的高烧退后就开始痛。
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5强直性脊柱炎打针直接治疗着2024年5月29日第一针安建宁阿达木,
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21全程记录下我的时间线❗️ ⭕️去年9月初没注意个人卫生,发生了一次泌尿系统感染,一开始是尿道口流脓,没及时治疗,感染逐渐上行蔓延造成了附睾炎,睾丸肿胀疼痛,后来忍不住去医院看病,泌尿外科医生让我吃左氧氟沙星,一个星期后完全恢复。 ⭕️去年11月初再次泌尿系统感染,但是一开始症状比较轻,就没在意,没去医院也没吃药,没想到就是这一耽误酿成了大祸——11月中旬的一天夜里我睡醒了想翻身,突然后背上部正中央(胸椎的
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111距离我强直完全确诊已经过去一个多星期了,但是用药超过了两个星期。我准备在这个帖子下面一直保持更新记录我的治疗过程与病情发展情况。楼主大概是2021.12.20号左右突然急性疼痛发作的,睡到半夜后背突然很痛伴随僵硬。然后觉得事情不简单就百度了一下症状,这个时候就知道了强直这个病,看网上描述的症状跟我的很相似,当时内心非常害怕,于是到校医院让医生开转院单去外面做检查。先去的武汉市三医院,挂的风湿免疫科一个副主任医
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12本人十年强直了,14年得的,柳氮磺基本一直在吃,十年可能吃了八年,每次去看的时候可能是不同的医生,也没有医生说这个药,我在想八年也应该有抗药性了吧,或者怎么说呢,期间有打针或者吃其他要,但柳氮磺基本没有断过,我想问问其他病友也这么吗
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9发病好几次了,可是每次,我都没吃药,也没看医生,我都是通过休息,时间长了,就好一点了,就算了 看到这个病可以买到布洛芬这些药,可是我又不敢吃,吃了我怕我成了病人要长期吃 现在只能是一年拖一年了,不知道以后会怎样
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6大家都干什么工作啊 太累的不行吧我找不到工作有没有大佬带带
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10吃中药能治好吗? 有的话求推荐
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44初中开始发病,小县城那时候压根儿没见过这病,完全误诊,05年高3发病时在华西确诊。一直服用柳氮磺➕双氯芬酸钠,中间几年不发病时断过药。 12年和15年在浙大附二和华西都让我打生物制剂,那时候全自费,条件不允许,15年以后基本上不断药,都在药店买,但每次体检我都会➕血沉和C反,每次都是偏高1-3倍不等,眼睛受累还得过三次葡萄膜炎,证明病情一直在发展,但身体其他地方没反应就没有管他,继续吃的柳氮磺➕双氯芬酸钠。 今年年后
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422014年那一年从腰疼晨僵开始,也是那一年,去了医院确诊强直,而且ct显示有脊椎融合,形成竹节状,有人问怎么发展那么快,我记忆里应该从高二就开始腿疼了,一直在发展。 2014年—2018年,用生物制剂(益赛普),效果不错,腰腿疼缓解了,就是有点行动受限,从一开始一周一针,一直到一个月一针。 2019年—2023年,因为医院没有益赛普,改打生物制剂(阿达木),从2023年5月开始,脖子疼痛。 2024年—至今,改打(司库尤其),效果不明显。
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4第一针很正常,没啥反应,第二针打完开始有点红肿,还很痒,两次都是自己打的针,是我第二针水平不行,还是就是自然的过敏现象,医生让我观察一下,也没说别的
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