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2没想到医疗系统都内卷的这么严重,家长朋友千万不要被乱七八糟的节奏带歪,选择权在自己的手里,别人给你的只能是建议,凡是给你决定性意见的,大家都要三思,认真听医生说的结合自己的想法,才会走对的路。
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16宝宝一岁七个月确诊视网膜母细胞瘤,就是眼癌,跑到上海求医,五官科医院差点害死人,说可能眼摘,保眼率才百分之20然后让我等通知入院,心里害怕死了,哭的我呀,哎 崩溃啊,幸好我没等,半个多月已过去都没收到入院通知,这个肿瘤一天比一天大怎么等的了,就在等待入院第二天 心里很急病急乱投医找了一家新华医院,找到季迅达主任,才发现这个医生很有权威说保眼率百分之50-60心里平衡多了,后来把我们拉进去,这个医院对儿童眼科这
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342019年4月2日,女儿5周岁,在幼儿园的一次视力检查时,测出女儿的一只眼睛出现了问题,老师当天就打来电话,告诉我说,女儿的一只眼睛视力正常,另一只眼睛用验光的机器测不出视力,只能看到眼睛里有一团白色的东西,老师还很负责任的给我拍了一张照片,老师用手扒着孩子的下眼睑,孩子的黑眼球上有一块白色的东西,孩子的眼睛可能出了问题,撂下电话,只觉得孩子的眼睛有病了,并没有觉得这个病有多么的严重,多么的可怕。接女儿从
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3眼内期和眼外期的治疗对孩子的影响是天壤之别的。如果最终的治疗方案是,不得不选择放疗。很遗憾,孩子余下的生命和你们的生活可能会发生天翻地覆的变化。放疗可能会导致孩子面部变形,放射线的照射会更容易诱发其他肿瘤的发生。因此,切记,不要盲目保眼。眼摘,有时对于严重的D期E期也是最好的治疗Rb的方式,尤其是对于单眼的孩子来说。而,这也是家长们最不愿意面对和接受的治疗方式。眼摘,首先是可以基本保证孩子生命安全,其
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3视网膜母细胞瘤二次患癌的可能性有多大? 遗传型的患者由于属于生殖细胞变异,得第二肿瘤的几率是要高一些。
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08.8上海新华复查,2023年季讯达特需门诊人最多的一天,开单排队一个半小时,欧宝排队一个半小时,然后门诊门口老季看眼底又排队一个半小时,两年来第一次复查,完美稳定,继续观察,稳定十年,心情完美
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1我把我家治疗的一些经历都写出来了,其实令我最印象深刻的就是两件事,刚确诊的放弃以及后来复发后的放弃,其实现在回想起来,放弃这两个字,在别人说起来好像很轻松,当时自己思想也确实这么想了,周边的好多朋友都会和我说同样的一句话,别到时候人才两空,可现在想想,人财两空又怎样,最起码我努力过,至少以后我不会留有遗憾,我想有些家长也会有这样的想法,特别是孩子还很小的情况下,觉得放弃了更好。后来在群里也见过想要
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0最近又有好几个病友,通过贴吧加了我的微信,我会把我所知道的,所了解的都说一下,最后的选择权还是在家长手里,综合远近,效率,金钱,时间来选择最佳的医生,最佳的医院,最佳的治疗方案。加油吧,孩子们
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0很多患者看资料会看到这三种治疗方式,其实现在的治疗水平已经很少涉及到这三种治疗了,敷贴也叫局部放疗,也就是通过手术把放射粒子放到眼球周边,作用一个月左右,来起到杀死癌细胞的作用。放疗一般是眼摘后有转移现象的患者需要去做,本身出现这种情况的案例就很少,但是早几年是有过的,及时放疗了,结果也不尽人意。质子治疗是近几年出现的一种副作用相对较小的治疗方式,费用相对昂贵,国内能开展质子治疗的并不针对RB的患者
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0疫情已经三年了,每个大人的坚守都是一段感人的故事,在孩子的疾病面前,新冠根本不算什么,根本阻止不了家长的脚步,感谢医院医生的坚守,在疫情严重的情况下,依然坚守为孩子检查治疗,我家孩子算是幸运的,14年确诊时候的左D右E,到现在已经D期稳定7年了,E期已经稳定八年了,回想8年来的坚持,哭过,苦过,绝望过,放弃过,但是现在回头来看,感觉一切的付出都是值得的。8年来见过太多的RB孩子了,有保眼成功的,有摘一保一的,有
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18娃娃刚刚查出视网膜母细胞瘤,医生建议去北上广治疗,请问有推荐的QQ群吗?
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3视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma, Rb)是一种来源于光感受器前体细胞的恶性肿瘤。常见于3岁以下儿童,具有家族遗传倾向,可单眼、双眼先后或同时罹患,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,成人中罕见。视网膜母细胞瘤的临床表现复杂,可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、眼压升高及斜视等。本病易发生颅内及远处转移,常危及患儿生命,因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。 6月3日
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3新生血管膜形成的原因简单来说,一般前期是有缺血情况,只有缺血了才会导致代偿,继而产生一些新生血管,并且这些血管很多都是不健康的血管,比较脆弱,容易出血,出血之后再进一步发生一些病理性的变化,形成机化,以后慢慢就产生一些膜性的纤维膜,就像蜘蛛网一样,有些会越来越多,也越来越紧,进而产生一些并发症。新生血管膜形成的速度每个人都不完全一样,所以这就牵涉到个体化的治疗。 新生血管膜和肿瘤复发转移没有必然的
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0视网膜母细胞瘤放化疗术后20年,想做整形手术有没有好的方案推荐
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3视网膜母细胞瘤,简称为RB,一种发生在眼睛内的恶性肿瘤,当大人得知自己的孩子确诊为RB的时候,都会经历绝望,大多数的医生对这个病没有详细的了解,我们就经历过医生告知,孩子必须摘眼,摘完能不能成活还两说,有的医生甚至会直接给孩子下达死亡诊断,奉劝家长不用治疗了,不要浪费钱了,迟早也的走,有写医生会告诉你,你家的孩子或活不了几天了,大多数的家长都是在这种恐惧当中绝望,其实RB虽然是一种恶性肿瘤,但是它的死亡率
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10孩子出生三天查出来rb,五天做了激光,b期,让一个月后复查,医生说最好到一个月后化疗一次,才一个月的孩子,化疗一次的话,副作用会难受多久,无法言表的痛!
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36我儿子2岁9月8日发现左眼白瞳去深圳眼科医院照B超怀疑视网膜母细胞瘤医生见意照磁共振加强检查,检查也是怀疑视网膜母细胞瘤又去广州中山大学眼科中心照B照确定是视网膜母细胞瘤而肿瘤面积大医生见意摘眼,9月27日在深圳眼科医院手术,手术后做病理如恶恶性要做化疗,有谁了解术后化疗疗程怎么样的呢?
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1质子治疗日本国立癌研中心东病院特价32万元,一价全含(医疗签证、治疗费用、机票、住宿等)完全排除出国治疗费用的后顾之忧 健康说株式会社官网:http://www.jks-jp.com ,微信:13648087051
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4随着医疗技术的发展,多发于儿童的这种病,视网膜母细胞瘤简称RB,眼内的恶性肿瘤,从几年前的保命,到后来的保眼,再后来的保视力,越来越多保眼成功的案例。这要感谢医生们不断的努力及研究,今年国家更是把视网膜母细胞瘤列为重点慢性病,并成功通过了马法兰这以必备药引入中国,并纳入医保,这对千千万万的RB患者来说的至关重要。RB大多数的保眼治疗都离不开马法兰的帮助。加油。孩子们!
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12014年3月到2020年7月,六年多的时候过去了,一路走来的艰辛换来了今天的稳定五年,一切都是值得的,未来会更美好
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0病理分析是侵犯脉络膜<3mm,侵犯视神经0.2mm,视神经断端无。医生说这样是眼外期,有知道的朋友请说一下,这样风险多高,孩子才1岁9个月,心都碎了
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122岁男孩,视网膜母细胞瘤左眼d期,如果做摘眼,以后容貌相对保眼会明显不同么?
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4我家孩子是2014年10个月的时候被确诊为RB的,从孩子确诊到现在已经快六年了,回首过年的六年来,无论是确诊时的低落,还是治疗中的痛苦,还是稳定复查时的忐忑,这一切都仿佛只是昨天而已,天天看着七岁的儿子,我对当时的抉择感到庆幸,但也会感到害怕,因为当时在成与败的选择中,也许只是一念时间。2020年1月的全麻复查后,我们顺利的迈进了稳定5年的行列中,当时的愿望也完成了,但是我好像没有丝毫喜悦感,现在才知道,目标是要完
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8义眼片安装动作 大人帮孩子戴眼片前要洗手,用一只手将义眼片的鼻侧部位拿住,把义眼片 用水湿润,然后用另外一只手将上眼睑向上拉起,首先将义眼片的外侧部分推进 上眼睑内,然后慢慢向外侧转动,等义眼片的外侧和内侧均到位以后,用手扶住 义眼片,拉上眼睑的手可以松开,然后用腾空的手轻轻向下拉下眼睑使义眼片能 放进下眼睑内的部位。取戴时动作要轻柔,避免损伤眼台而暴露。同时家长要注 意眼片不要戴错跟戴反,这个一定要注意
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5孩子双眼视网膜母细胞瘤已经七年了,稳定了两年了,查了个喉镜会复发吗,复发有什么症状吗
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4宝宝出生眼皮浮肿一个月了,查RB做什么检查?
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0视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma),简称 Rb,为婴幼儿最常见的眼内恶性肿 瘤,本病发生于视网膜核层,具有家族遗传倾向,多发生于 5 岁以下,可单眼、 双眼、先后或同时罹患。本病不仅危害患儿视功能,而且易发生颅内及远处转移, 严重威胁患儿生命。早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率 的关键。本病平均发病率约为 1/20000,发病人群不分地域,不分种族,我国发 病率约为 1/18000-1/21000,是一种罕见病。这种癌症发生于视网膜之
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19视网膜母细胞瘤患者妈妈,需要大家帮助,医生说需要眼摘,怎么办???
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0基因检测意义 1.单眼患病、无家族史患者 在此类患者中,只有15%患者可在血液中检测出RB1基因突变。然而,RB1基因突变的检测效率很高,只要1个生殖细胞中存在突变,就有95%的机会可检测出。若患者血液中未检测出有基因突变存在,则应考虑进一步检测肿瘤组织中是否存在RB1双等位基因突变。 此类患者存在“嵌合现象”,即在早期胚胎发生的1个RB1基因突变,仅出现在小部分细胞中。因此,在血液基因检测中没有发现RB1基因突变的单眼RB患者,仍