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RB的终点终究在哪?

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我家孩子是2014年10个月的时候被确诊为RB的,从孩子确诊到现在已经快六年了,回首过年的六年来,无论是确诊时的低落,还是治疗中的痛苦,还是稳定复查时的忐忑,这一切都仿佛只是昨天而已,天天看着七岁的儿子,我对当时的抉择感到庆幸,但也会感到害怕,因为当时在成与败的选择中,也许只是一念时间。2020年1月的全麻复查后,我们顺利的迈进了稳定5年的行列中,当时的愿望也完成了,但是我好像没有丝毫喜悦感,现在才知道,目标是要完成的,也是要用来超越的,第一个五年的完成,也正是第二个五年的开始,RB的复查没有尽头,后面等待的是一个又一个的五年,也许等到我死去的那一刻,我孩子还能健康的活在这个世界上,那一刻也许就是我真正完成目标的一刻。


IP属地:山西1楼2020-05-28 22:13回复
    你好,请问你们当时在哪个医院看和手术的,我孩子可能也是这个病,好担心呀


    IP属地:浙江2楼2020-08-26 09:32
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      一起加油,我的女儿结疗一年了。我跟你一样,天天担心着孩子,希望到自己去世那刻,也能看着她安然无恙。也因为这个病,自己想通了很多,经常带她去不同的地方旅游,在自己能力范围内,让她见识不同的风景。


      IP属地:广东来自iPhone客户端3楼2020-08-28 09:12
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        我们孩子也是这个病,有没有病友群可以加入下,跟大家取取经让孩子少受点罪


        4楼2020-11-12 18:45
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          你好,请问可以加你微信吗?


          5楼2021-05-26 10:32
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            这个病不能好吗


            IP属地:江苏来自Android客户端6楼2022-06-02 01:57
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              你好,请问你们是在哪里看的?我现在在同仁看,同仁怎么样呀,刚做了检查,好担心


              IP属地:河北来自Android客户端7楼2022-06-10 06:34
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                换医院吧


                IP属地:山西来自Android客户端8楼2022-06-10 07:15
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                  我就是rb,现在23,活的好好的


                  IP属地:云南来自Android客户端9楼2022-06-20 13:12
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                    不是吧不是吧,带瘤生存?不能根治吗?


                    来自Android客户端10楼2022-07-03 18:53
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                      现在入职了加医学检验实验室,大家如果要做基因检测的可以聊聊(我的业务范围不包括这个,纯分享)


                      IP属地:云南来自Android客户端11楼2022-08-01 18:42
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                        期间有没有做化疗啊


                        13楼2023-07-26 16:06
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                          没有终点,一直加油


                          IP属地:山西来自Android客户端14楼2024-01-01 21:55
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                            IP属地:山西来自Android客户端15楼2024-03-13 11:18
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                              女儿5个月14天,确诊RB,双眼,右眼b 左眼d,她还这么小,不知道之后要怎么办了


                              IP属地:北京来自iPhone客户端17楼2025-03-08 18:22
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