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113算上这次，连续2次5年的缓解期了。 初中刚得丛集的时候，当时是1年半~2年发作一次，一次一个月。现在缓解期延长了。现在有5年那么久。 但我发作期很长，上次5年缓解期后发作3个月。这次的发作期估计也不乐观。。。 我是上午晨醒后，为当日首次发作，时间非常准。这次基本在10点20分左右开始。都不带偏差的。 单次发作3小时。严重起来会一天发作多次。 上次发作期，有过一天发作了3次，一次3小时。一天除了了睡觉吃饭时间，基本都在痛，当
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16鼻喷，佐米，欧丽婷，散列通都没用怎么办
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7咱们有群吗？可以随时分享治疗方法和自己克服疼痛的办法！
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8丛集期了，头疼的厉害，听说吸氧可以缓解，请问一下应该买什么制氧机呢，有推荐的品牌和参数吗
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3我是大三的学生，从高中开始就有了丛集性头痛，当时有段时间发现每天上午九点四十就突然开始疼，每次都是吃止疼药硬抗，后面才知道是从集性头痛。 从上周末开始今年又犯病了，一到下午三点就有感觉，疼的呲牙咧嘴，大口呼气，我怕影响室友只能到外面溜达，这几天都是一个小时左右才过去，整个人精神状态很不好。 虽然我知道过段时间就正常了，但是每当头痛开始的时候我就想我这是遭的什么罪，生活和学习安排完全被打乱，对生活感到
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36也就是没有缓解期，一直长期发作的，或者一年缓解期小于三个月的病友。我已经持续发作了两年了，一直没有停止过。
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0陆陆续续已经十年了，上次发作是23年的4月份，服用佐米曲普坦片，一片就起效了。但是今年就不管用了，想问问我现在转用佐米曲普坦鼻喷雾剂还会有效吗，谢谢病友
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26简单明了，不多bb 如果现在头痛立刻在附近寻找社区诊所或医院 挂号吸氧，我们这里挂号吸氧2.6元1小时 吸氧管或吸氧面罩可以自己在包里常备 我头痛发作重度时吸氧最慢20钟内就可以 逐渐减轻至头痛消失，真实有效，真实有效 这里提醒大家，曲普坦鼻喷不要随便使用 如果你有紧急的事情处理无法吸氧缓解可以使用 但是它会频繁复发我使用后24小时内复发过3次 如果没有吸氧资源或药品 可以使用冷敷或热敷，温度也是因人而异的 寻找属于自己合适www333
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16丛集性头痛，左眼附近冲血发热，左侧三叉神经那块疼痛，这段时间伴有鼻塞，本身有鼻炎。 疼痛时间：睡后1-2小时内定时发作，时长2-4小时 ，周期隔一天或者连发。病历时间：2年。 目前使用药物：佐米曲普坦片，佐米曲普坦颗粒，散列通，目前普坦类药物一次吃2片加2片散列通， 有效果但是见效慢，而且只能压制，并不能很快结束。 这段时间作息不太规律引起的，但是想问下有经验的，这个病目前能不能根治，或者有什么见效快的药物。
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6灭
ぜ
2024-03
写写自己的经历，目前可以感觉到病情有减轻，希望能帮助到同在痛苦中的病友 -
5如题如题如题如题如题如题
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2星状神经节阻滞，是一种药物针剂，我看了药方成分，是地塞米松激素加维生素B12加氯化钠加利多卡因的混合针剂，直接通过超声引导到神经根部注药，各位病友有疼的比较严重，忍受不住的，可以去医院打一打试试这个办法，我剧烈疼痛一个月，去医院住院治疗连续打了5针，有明显效果，我今天出院了已经，我是典型的慢性丛集性头痛患者，患病7年，如果说疼到忍受不了，可以去尝试一下这个针剂，我个人不建议做射频消融术，因为射频的话对比
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11我得8L以上的流量才能缓解，10分钟左右就有效果了，买了一台德迩啥的，60多分贝声音太大顶不住退了，有声音小的推荐吗？这痛的太难受了，吃曲马多一直用药身体扛不住
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7发作时，单侧面部剧烈疼痛，具体位置为三叉神经的三个部分，不了解三叉神经部位的可以去百度看一下对应图谱，有些病人也会有后枕部疼的现象发生，但丛集性头痛最明显的特征就是发作时吸高纯度氧气会在5-10分钟之内有明显的缓解，如果吸氧有效，那么百分之80以上就是丛集性头痛五疑，因为现在各大医院的神内和疼痛科室，对于多种头痛都有研究，所以很容易误诊为颈源性头痛，偏头痛，紧张性头痛等，但是除了丛集性头痛之外，其他头痛针
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7这个手术副作用大吗？
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410多年了，哎。最近检查出颈椎有问题，但是我不认为我眼睛里面痛是颈椎造成的，毕竟10多年前都眼痛了，有颈椎问题难道这10多年颈椎不会不舒服吗？我没有一点不舒服。医生总是让你试这种药那种药。痛得真想死了，今年才28，现在回想起真佩服自己挺了10多年了
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舞动的...
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今天首疼，预计一个月，疼ing。 上班中，没药没氧，突然开始了，艹 我每年疼一次，每次一个月，偶尔会隔一年，没有隔两年的时候 今天估计疼到4点左右就好了，玛德 -
12我似乎找到了抑制头痛的方法
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7从2002年（20岁）开始，一直疼到2016年（34岁），几乎年年发作，那感觉不堪回首。之后一直没事，今年从一周前开始，每天定点开始隐隐发作，但是疼不起来，心中无比恐慌，请问有什么预防的办法吗？
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7十多年的病程，一开始几个月疼一次，开始不需要吃药，睡一觉就好 然后需要吃药，一个月一两次 最近很频繁，吃常规药不管用，开始何处寻医问药 在北京301怀疑是丛集 目前还在吃药 这个帖子我会记录我寻医的过程，自己淋过雨，也希望能为别人折一下伞 愿我们都健康
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43本人发病15年，13-15个月发病一个月，实在受不了了，已经在北京宣武医院挂了入院手术申请，下星期手术，手术费用20000，有点贵，但是为了根除也不在乎了，术后会回来说一下效果，希望这个病从此离我而去
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2本人丛集性5年，之前一直以为是偏头痛，不过吃布洛芬不管用，据说这个药对抑制丛集性有效果，有没有吧友试过，可以告知一下。没有试过的也可以告知一下购买渠道，我想尝试一下，我在当地县城问过药监局，整个县城都没有这个药物。
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8本人初中开始痛 高中痛过、只要一头痛就自己出教室去操场独处，大学几乎没痛过，大学毕业后7/8年没发过病，近两年开始在年末农历新年期间发病，每天头痛不断，无缓解办法。2018年1月23号在浙江中医院被医生确诊为此头痛，主吃中药副配西药西比灵，过年期间，照常疼痛，年后稍有缓解，今天医生说约治半年可断根，狐疑如故，姑妄治之。医生说病理为本人多巴胺间或分泌过旺，对脑部血管有抑制作用，导致供血不畅，故剧痛，等分泌趋于正常
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58刚刚发作了。痛的一批。。。现在好转了。 第一次是13年那会.基本一年2次，每天固定时间，疼痛时间2.3小时，一般就在春秋。那会觉得头痛没什么，年轻能抗，也没当回事，因为检查不出毛病，一直当自己颈椎病。 发现自己是丛集性头痛是去年3月，这病是我自己诊断的，年级大的医生一般都不知道这病，年轻一点的经验不够也不知道，后来我把病情和一个医生说了会不会是这病，医生说可能。。。我觉得是一定。 这几年病情也有了转变，一年一次
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57星呗
2020-07
疼得我想把头割掉，每天就像定了闹钟一样，每次都是晚上3-4点准时发作，4年前痛过一次一个星期就好，这次有点凶，已经快一个月了，白天早上偶尔会痛那么一次，真的受不了了，3点55痛醒，4点35结束，不知道要疼几天，以后打死不熬夜了，好了不疼了睡觉了。 -
1丛集性偏头痛，想死，但是怕死。请问丛集性头痛的病友们，你们身体怎么样， 偏瘦 怕冷 嘛！ 本人正在丛集期 。
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161绝地求生
2019-08
本帖纯手工码字，绝无杜撰和网络复制。初次头痛发作距今20多年了，这期间发作的时候生不如死，现在终于能有效控制了。丛集头痛（顽固性偏头痛）的苦难，只有我们发作过的病友才有刻骨铭心的记忆。下面我说说我20年来的病史和治疗过程。 -
99ZwBiu
2022-02
开这个帖的目的是经历了这次头痛，找到了这个方法（每天大概发作时间前1-3小时用药），大家把自己用药后的感受写写，有无效果、有啥不良的感觉等等……作为病友这病太难了，但是这次过后我可以说我再也不怕丛集性头痛了，虽然不是根治，但是我有了面对的勇气，希望大家能参与进来，如若可以，在累积到一定“有效果”的评论后能请吧主加个精让更多人看到最后我只想说佐米曲普坦yyds！！ -
62吃止痛药和吸氧这些对本人基本已经没什么效果了。而且乱吃药副作用伤身 久病成医 个人多年总结出来的最有效简单安全的方法！ 1软核方法 丛集期喝瓶装可口可乐（最好是微冰的，隔十分钟喝一口），原理就是可口可乐里面的咖啡因能够提神，印制组织胺的分泌。比吃各种预防药安全管用，能够减少发作次数。 2硬核方法 感觉要发作的时候，直接进行高强度的无氧运动（哑铃卧推首选，俯卧撑和臂力器）。原理就是通过短时间内的大量肾上腺素分舞动的...
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12和尚拜佛
2024-12
是不是都有共同点，怕冷，偏瘦。 -
19最近三天了，时隔二年多再次发作，前二年准备的头疼药以为用不到快过期了，今天居然有用上了。今天疼的第三天感觉是老病复发了，刚不舒服时就吃了药，热水泡脚，可还是疼起来了。一个小时作用，去厕所吐了一些。躺下缓解一些了。做一个记录贴御乘疯
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8发病有十几年了，隔两年左右会发作，上次2021年9月发作，住院检查，做了卵圆孔封堵术，以为彻底解决了我头痛的问题，然并卵用，到时间点加上诱因，又发作了。 2024年2月21日，本次丛集期正式开启，诱因：过年喝酒+发作前又喝了一场大酒，喝酒期间就已感觉开始跳痛了，不过只持续了几分钟，后疼痛感消失，第二天晚上正式开始发作，晚上12点/3点/5点，会准时醒来，12点和3点醒来，如果马上2分钟内，再次睡着，不会疼起来，如果睡不着超过5分
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0身边不少朋友都知道我有曹操同款的「丛集性头痛」，这个头痛发病率低于万分之一。始于2015年，第一次体会到何为「剧痛」。初次发作后，每隔一年到一年半会就会又发作两到三个月，发作期间的疼痛就像是考勤提醒一样准时，每天都来，且只在凌晨发作，发作时头颅单边剧痛，疼痛等级超过10级，会伴有呕吐，流泪，手脚麻痹。发作结束与正常人无任何区别。 这像是一场极不对称的战争。我不知为何被拖入战场，也不知这个敌人到底为何而来，
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12010年首次发作，疼痛14年，固定位置没变过，左眼太阳穴位置到耳部，随脉搏跳动疼痛，眼睛流泪，流鼻涕，是丛集性头痛吗？之前去医院，医生一直诊断偏头痛 硬抗了这么多年，还有什么不能抗的，近两年来统计下疼痛时间
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6一天一颗布洛芬也不是事啊，痛，太痛了。 本人，25岁，去年冬天发作过一周，当时没当回事，以为就是感冒了，连药都没吃，这几天又开始了，熟悉的右眼眶右到太阳穴那一块疼痛感，去年有那种随着心跳一阵阵钻痛，这次是一直疼，然后每天都很疲惫，带着点头晕，时间上；前三天每天下午两点疼到下午三点，然后变成晚上两点疼，准备去医院查核磁共振了。应该没啥用吧
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18我13岁开始疼的，最近几年差不多两年复发一次。我疼的范围很大，眼眶，眼后，后枕甚至放射到颌部都有，呕吐加剧烈疼痛。像大多数病友病友一样，所有的检查CT，核磁共振...都没毛病。14年我发现对我最有效的是激素泼尼松，吃完长疹子。普瑞巴林等止疼药基本无效。一般的神经阻滞注射无效。硬抗40天太痛苦了。18年4月尝试做了手术，后枕神经埋入电极，电极和电线在后枕头皮下挨着真神经，用电脉冲抑制神经痛，效果明显，带着钱挎着电池7天
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39刚才我感觉它快要来了、我就运动、俯卧撑、深蹲、一定要大口喘气、一定要、有条件在网上买氧气瓶吸两口！我已经痛了九年了，我今年才24岁啊、第一次痛是13年、那时候喜欢去网吧、有一次从网吧出来很痛、后来就经常疼，我每隔一天就会痛一次、痛起来就恶心想吐、我这不是季节性的、是没隔一天就会痛、一年痛上百次、你懂我意思嘛、我已经习惯了、痛起来就tm运动、使劲喘气、不要钱一样的吸 ，这是我最近一次痛的时间
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11丛集10多年了，每次发作都吃头痛宁胶囊加头痛粉止痛，感觉吃不吃头痛宁胶囊药吃止痛药就行了丛集也就好了，现在想着服用曲坦类药物，不知道可以在丛集期长期服用吗？
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2之前和大家一样准时准点发作，主要是每年的春季4个月左右，连续10年左右了， 治疗后已经3年未复发，突然发现贴吧还有许多活跃的病友，希望管理员可以置顶， 让更多人去尝试这个治疗的办法。 我们在小县城，去人民医院看疼痛科， 他们有个小手术叫 蝶腭神经节神经阻滞 还是蝶腭神经节神经阻断术， 小手术来的， 报销后才一两千块钱， 2天就出院了， 看到的病友可以去当地的医院了解一下。
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82ZwBiu
2022-01
12月中旬来的，这次发作的时间都在半夜2-5点，好处是不影响工作，坏处是影响睡眠后来去了市二医院找了以前的医生，给开的欧立停（发作吃）和维拉帕米（预防），但是可惜欧立停已经没用了，只能吃维拉帕米，吃了四五天，虽然是感觉发作频率减少了，但是副作用也上来了，便秘出现了，我感觉不能这样，泼尼松我也不敢用，后来找到了一份表（我只发了四分之一的图，这些都是比较有效的），然后一个个对照：只看A级，吸氧的话，我大半夜发
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9我女儿今年十岁上小学四年级，确诊为丛集性头痛，因为年纪小医生不让用药，我家农村的用高压氧不方星呗
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ぜ
舞动的...
官人
