吧主明年大学毕业了,其实前几年因为身体等多方面原因生活的确不太顺利。我来简要说一下自己的肉跳过程,如有感到叨扰还请原谅。
22年十月初,我在寝室学习,突然感觉小腿肚子(腓肠肌)不停肉跳,我没在意,认为是疲劳紧张过度休息一下就好,于是上床直接睡觉了。但第二天我发现我的小腿还在跳,我平常就有时不时身上哪里跳一下的感觉我一直认为很正常,但这次小腿每秒钟都在跳,可以说是一种煎熬,恐惧感直接涌上心头了。
我想大多数吧友跳动和我不太一样,我查阅了很多资料以及去了很多医院(线上与线下)询问医生,最开始“复旦”某医生告诉我要考虑是不是罕见病isaacs也就是神经性肌强直,无法治愈、进行性加重的疾病。那一刻我觉得天都塌了,因为活着会越来越痛苦,我做了三次全身肌电图,每次间隔大概3个月左右,直到第三次的时候发现了电位不正常。位置在小腿这里,随后我的搜寻资料能力就展开了,我一直在als和isaacs之中寻找任何文献论文、医疗记录,我自己都佩服自己,我在今日头条上找到了相关文章、在知乎N年前的评论区找到了群、在推特、油管也找到了外国医生。
但在我跟他们的交流中对比着肌电图不太相似,其中isaacs该病症抗体不好查到,电压门钾离子通道抗体caspr-2和脑炎(也可累积到肢体)lgi-1在我身上也全是阴性,那么这个症状就很奇怪了,即便神经内科很多问题复杂无法给出合理的诠释,但也不是完全解释不了。随后几经波折我又厚着脸皮多次询问当地三甲医院医生,切记询问亚分科神经肌肉病类专业的医生。ALS早已排出,过程我不在此赘述,假若你有疑惑可以询问我,我有时间一定会回复你。ISAACS首发还有一个特点是僵直(僵硬痉挛)这点我也没有,医生考虑后给我开了加巴喷丁(只要是神经冲动基本上癫痫药都可以,副作用不同),和焦虑药物代理新。
疫情结束的时候我的小腿已经连续9个月,吃完药一段时间后再停药也没事了。即便偶尔哪里跳跳都不再过分恐惧,因为我经历的过程非常曲折,花的钱也不尽其数。假若他人无法给予拯救,我就要自己自救,无论哪个方面我自己学习询问,本来我就是工科做实验看文献也多,因此没有感觉太大困扰。
我观察过无数次自己肉跳、各种形态都有,间隔时间也不一样,看不看得到并不是问题,只要能感受得到说明他的确在跳。但吧主确实有焦虑症、抑郁已经差不多好了,从小到大体质虚弱,手脚时不时就出汗,神经阈值较常人低,还容易紧张,焦虑症来的也不意外。
今天24年10月17 如我两年前曾推演预料的一样,我安然无恙依然在活着,阅读学习与运动、劳逸结合。如有疑问可以询问我,也可以询问其他吧友,此致,谢谢聆听。
22年十月初,我在寝室学习,突然感觉小腿肚子(腓肠肌)不停肉跳,我没在意,认为是疲劳紧张过度休息一下就好,于是上床直接睡觉了。但第二天我发现我的小腿还在跳,我平常就有时不时身上哪里跳一下的感觉我一直认为很正常,但这次小腿每秒钟都在跳,可以说是一种煎熬,恐惧感直接涌上心头了。
我想大多数吧友跳动和我不太一样,我查阅了很多资料以及去了很多医院(线上与线下)询问医生,最开始“复旦”某医生告诉我要考虑是不是罕见病isaacs也就是神经性肌强直,无法治愈、进行性加重的疾病。那一刻我觉得天都塌了,因为活着会越来越痛苦,我做了三次全身肌电图,每次间隔大概3个月左右,直到第三次的时候发现了电位不正常。位置在小腿这里,随后我的搜寻资料能力就展开了,我一直在als和isaacs之中寻找任何文献论文、医疗记录,我自己都佩服自己,我在今日头条上找到了相关文章、在知乎N年前的评论区找到了群、在推特、油管也找到了外国医生。
但在我跟他们的交流中对比着肌电图不太相似,其中isaacs该病症抗体不好查到,电压门钾离子通道抗体caspr-2和脑炎(也可累积到肢体)lgi-1在我身上也全是阴性,那么这个症状就很奇怪了,即便神经内科很多问题复杂无法给出合理的诠释,但也不是完全解释不了。随后几经波折我又厚着脸皮多次询问当地三甲医院医生,切记询问亚分科神经肌肉病类专业的医生。ALS早已排出,过程我不在此赘述,假若你有疑惑可以询问我,我有时间一定会回复你。ISAACS首发还有一个特点是僵直(僵硬痉挛)这点我也没有,医生考虑后给我开了加巴喷丁(只要是神经冲动基本上癫痫药都可以,副作用不同),和焦虑药物代理新。
疫情结束的时候我的小腿已经连续9个月,吃完药一段时间后再停药也没事了。即便偶尔哪里跳跳都不再过分恐惧,因为我经历的过程非常曲折,花的钱也不尽其数。假若他人无法给予拯救,我就要自己自救,无论哪个方面我自己学习询问,本来我就是工科做实验看文献也多,因此没有感觉太大困扰。
我观察过无数次自己肉跳、各种形态都有,间隔时间也不一样,看不看得到并不是问题,只要能感受得到说明他的确在跳。但吧主确实有焦虑症、抑郁已经差不多好了,从小到大体质虚弱,手脚时不时就出汗,神经阈值较常人低,还容易紧张,焦虑症来的也不意外。
今天24年10月17 如我两年前曾推演预料的一样,我安然无恙依然在活着,阅读学习与运动、劳逸结合。如有疑问可以询问我,也可以询问其他吧友,此致,谢谢聆听。