胶质瘤日记-5月19日
妈妈得病后的第一次旅行在16号结束。这次旅行虽然有些波折,但我们还是有所收获。
在出发前,妈妈仍然有头晕的副作用。9号二期化疗结束后,她的身体开始出现一些化疗的副作用,包括头晕、恶心、呕吐和乏力。在化疗过程中和之后,这些症状一直持续。
16号出发去北戴河时,妈妈显得有些疲惫。乘坐高铁前往阿那亚的过程中,我也感到有些疲劳。抵达阿那亚后,妈妈直接回到酒店休息,没有精神参加任何活动。她躺下后开始发热,身体无力,一直昏睡。
尽管如此,我们还是带她去海边看看。轮椅在这个时候发挥了作用,因为妈妈真的没有力气走路。我们一家人在海边散步,欣赏着海景房的全景。尽管妈妈没有力气,但她仍然可以参与其中。第二天下雨,我们只能在酒店附近活动。第三天上午天气很好,爸爸和妈妈下楼去海边散步。这是一个美好的时刻,尽管妈妈感到有些虚弱。返程的时候,我开始出现身体不适,可能是吃错东西或是海风太凉导致的。我回房间休息了一会,但吐了很久。虽然我坚持到吃完午饭,但最终还是发烧了。
这次旅行让我们意识到妈妈目前无法承受长途旅行。她需要更多的时间来恢复体力。未来的旅行计划可能需要适应她的身体状况。我们会选择更近的地方,让她可以慢慢适应旅行生活。这次旅行虽然有些遗憾,但我们仍然珍惜和妈妈在一起的时光。我们会继续寻找适合她的方式来度过难关并保持积极乐观的心态。最重要的是,我们会一直陪在她身边,给予她最真挚的关爱和支持。
那天妈妈问我,她的左眼是否有问题。她总感觉有东西挡住视线,洗完脸后会觉得稍微好些。我想到这可能与之前放疗后出现的黑点有关,肿L可能已经开始侵入她的视觉神经。我担心这种情况会影响到妈妈的视力。
今天,爸妈回到了他们自己的家。我没有阻拦,因为老人总是觉得自己的家才是家。这次外出,我察觉到爸爸可能因为妈妈目前的状态不错,并没有意识到病情的严重性,或者他已经开始放松警惕。我的心情也因此变得复杂,仿佛平静状态只是一个假象,而事实上,这颗定时炸弹随时都可能爆发。尽管如此,我努力提醒自己,要保持冷静和警惕。我知道,面对妈妈的病,我们不能有丝毫的大意和松懈。尽管现在的情况看似平静,但我们必须时刻准备应对可能出现的危机。我会继续关注妈妈的情况,并尽我所能为她提供最好的照顾。
妈妈的胶质瘤日记-6月09日
今天,我感到莫名的心慌,也许是因为妈妈即将复查,我又因为担心她的病情而紧张。这个星期二,也就是6号,我们完成了第三期的化疗,这次换成了泰道。虽然妈妈在第二期化疗后出现了明显的副作用,包括乏力、头晕和食欲不振,但我们还是坚持下去了。昨天,我和妈妈视频通话时,她说白天有时会感到恶心,这让我感到非常难过。我查了泰道的说明书,发现妈妈所经历的这些不适症状其实是很常见的副作用。其他病友也说这些症状是正常的,但我看到妈妈难受的样子,心里真的很不是滋味。目前似乎也没有更好的替代方案或缓解方法。
现在距离妈妈第一次因癫痫发现胶质瘤已经过去了192天。我希望这个数字能够一直增大,最好能够突破四位数。但同时,我也希望妈妈能够高质量地活着,而不是承受太多的痛苦。我相信,无论遇到什么困难和挑战,我们都会一起度过难关。
在平常的日子里,我经常与病友们交流,探讨关于给家人的方案。我们分享彼此的经验和想法,互相扶持,在这条充满挑战的道路上共同前行。这种相互支持与交流,让我觉得我们的治疗之路走得更加坚定和有信心。
妈妈的胶质瘤日记-6月15日
今天我带着妈妈去医院预约了明早的核磁共振检查,我的心情变得紧张。每次面对这种让我感到紧张的事情,我都会提前在心里默默许愿。如果这次结果是好的,我就会去实现我许下的愿望,仿佛这样做能够无形中增加往好的方向发展的概率。我祈祷着事情能够往好的方向发展。
同时,我也考虑了最坏的情况。如果病情有所进展,我们可能会观察一个月,然后再进行复查。如果复查结果仍然不理想,我们可能需要更换治疗方案,比如开始添加安罗替尼或其他药物进行联合治疗。如果复查结果不好,我们会尽快采取其他方案。如果结果良好,我们就会继续保持当前的治疗方案,只要能够控制住病情就好。
昨晚闲来无事,我翻阅了之前记录妈妈生病后的日记,又一次泪流满面。那段经历实在令人痛苦,而现在依然如此,只是随着时间的推移,我慢慢学会接受现实。有时候会突然想到,是不是这一切只是一个梦,但清醒过来后,心依然会痛。明天是检查的日子,妈妈和爸爸今天坐高铁来我这里。我去接他们,问起妈妈最近状态如何,她说自己感觉好多了,头晕的情况也不那么频繁了。当我问她是否又头晕时,她却回答说没事,已经好很多了。我提醒她如果头晕严重的话可能需要打针,但她表示经常打针并不好。我顿时无言以对,不知道该如何回应。
有时候我会想,如果和妈妈说了实际情况,她可能会更加谨慎地对待我告诉她的注意事项。最近看监控发现她的状态还不错,我暗示自己复查应该没有问题。明天的复查结果会如何呢?我真心祈求一个好结果。
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