胶质瘤日记 1月22日
今天是新年的第一天，由于妈妈生病，今年的年夜饭由我来掌勺。从除夕的前一天，我就开始准备食材，昨天也忙碌了一天，现在终于稍微缓过来一些。在过年前一天，妈妈进行了基因检测，结果显示为少突胶质瘤2-3级。虽然治疗需要根据3级来制定方案，但我们已经做好了应对最差情况的准备。
看到这个结果，我内心还能够接受。妈妈的肿L有甲基化，也有突变，这意味着放化疗可能比较敏感。我觉得老天已经对我们很照顾了。但是，7号染色体扩增阳性，这个结果似乎不太理想。我之前研究了很多病例，怎么也没有想到妈妈的肿L会是少突胶质瘤，而且没有钙化，边界也不明显。年后我们会积极进行治疗。希望放化疗敏感可以帮助妈妈控制住这个可恶的肿L。我希望明年还能在家里陪伴妈妈共度春节。
在昨天做饭的时候，发生了一些小插曲。我在切西红柿的时候不小心切到了手，伤口虽然不大，但血流了出来。晚上包饺子时，爸爸用搅拌机打肉馅，结果手碰到刀片，也流血了。这些事情让我心里有些不舒服，觉得今年似乎太不顺利了。希望我们可以早日度过这个难关，妈妈早日康复，一切重新恢复正常。
胶质瘤日记 1月29日
从昨天开始，妈妈正式接受治疗，并服用了替莫唑胺。在与其他病友交流后，我们得知第一次服用较小的剂量可能不会引起太大的反应，决定不给妈妈服用止吐药。我们反复告诉爸爸，如果妈妈在半夜出现反应，一定要叫醒我。今天早上我们发现妈妈昨晚后半夜一直呕吐，从凌晨2点一直到5点，大约吐了4-5次。当妈妈问我时，我告诉她这是正常反应，并告诉她我们会给她服用止吐药来缓解症状。
我感到非常难过和内疚，因为我知道我们没有做好充分的准备和预防措施来应对这种反应。我意识到我们需要更加关注妈妈的身体状况，并确保她得到最好的照顾和支持。我告诉妈妈我们会竭尽所能来帮助她度过这个难关，并鼓励她保持积极乐观的态度。我相信我们会一起度过这个难关，并取得好的结果。
胶质瘤日记 2月06日
自1月30日起，妈妈开始接受同步放化疗。放化疗计划按照3级标准进行，使用Edge设备进行普通放疗，并口服替莫唑胺。由于第一天口服替莫唑胺后出现呕吐症状，第二天我立即为妈妈添加了昂丹司琼（4mg，据说这种药物可以缓解呕吐症状，而不会导致便秘）。为了预防可能出现的便秘副作用，我做了充分的准备。我准备了西梅、各种水果和燕麦片作为零食，还购买了乳果糖和利那洛肽。
此外，我还为妈妈购买了乳酸菌素片，目前她正在服用西梅和乳酸菌素片。在饮食方面，我确保为妈妈提供足够的油脂，并不断变换牛肉的制作方法，包括炖、炒以及制作成馅料后烙成馅饼等。目前，妈妈没有出现便秘症状，但有两天她频繁跑厕所。我怀疑这可能与摄入过多的油脂有关。
自从妈妈第一次出现呕吐症状，而我还没有及时起床处理后，我意识到需要改变策略。我开始设置闹钟，时刻关注她的状况。幸运的是，第二天妈妈没有再吐。之后的每一天，我都会在醒来时查看她的状况。至今，妈妈已经口服替莫唑胺10天，接受了6次放疗。在周末时，她开始出现间歇性的头晕症状，但没有伴随头疼或头胀。医生告诉我们，这可能是放疗引起的不良反应，水肿可能已经开始。考虑到妈妈的情况，医生建议我可以选择观察，或者使用甘露醇进行脱水缓解。经过一夜的思考，我采取行动了。
今天早晨，在带妈妈去做放疗的路上，我果断地找到医生，请求使用甘露醇进行治疗。医生同意了，并告诉我可能需要连续注射3-4天，具体要看妈妈的状态。我选择使用甘露醇的原因是，我认为头晕已经是由于水肿引起的，而且我们没有手术来解除占位效应。在我看来，水肿是一个更严重的问题，可能会使症状进一步恶化。因此，我决定尽早干预，以缓解妈妈的痛苦。当医生让我做出选择时，我毫不犹豫地表示我们需要使用甘露醇。
晚上，在妈妈准备吃替莫唑胺之前，我问她今天的状态如何，是否有头晕等不适症状。她回答：“没事，挺好的。”昨天她就已经出现了头晕的症状。当我在晚上问她时，她同样回答得含糊不清。直到今天早上在医院，我才得知她昨晚又出现了头晕的症状。我有些生气，因为她没有告诉我实情。我告诉她，如果她不告诉我她的真实情况，医生就无法了解她的病情，并可能会在出现严重问题时无法采取适当的处理措施。我努力不放大她的情绪，但内心深处我真的很担心她的健康状况。
今天，我的心情因一些事情有些低落。下午，我看到江涛主任的一篇文章，关于少突胶质瘤的预后。文章提到，如果少突胶质瘤有EGFR扩增，这通常提示预后不良。令人担忧的是，我妈妈的基因检测结果就显示有EGFR扩增。如果她没有idh突变，带有这种扩增的肿L往往被认为是胶质母细胞瘤。我不禁感叹，这个基因为什么要发生扩增呢？
晚上，我在病友群里看到一个病友和妈妈的情况相似，他的左额颞叶功能区胶质瘤是由吴震主任手术的，目前恢复得很好。还有一个病友由谢坚主任治疗，肢体功能正常，但有命名性失语。这些成功的案例让我犹豫不决，我开始思考是否应该为妈妈进行手术。她自己对此有何想法呢？如果结果不好，我们又该如何应对呢？这些问题让我感到无法掌控，我真的很讨厌这种感觉。
