今天下午来吧里看了下,回复了不少帖子,想想晚上抽个时间也说下我的情况吧。希望我的经验多少能够帮助到一些人,少些困惑多些希望。
想法很多,文笔不知如何,我尽量写简洁有条理些。
我列了个大纲,主要写5个方面(目前就想到这些方面,后面再看吧)
一、我的治病历程,包含这些年各种试过的方法。
二、关于打针不打针及维持针的看法
三、各地的慢性病医保政策
四、各种生物制剂小科普
五、解答你们的各种疑问
首先申明,我自身情况是纯纯的普通的中重度银屑病患者,不是药代不是DG。
一、我患病有十二三年了,大概还是高中的时候一次小腿和课桌的碰撞诱发了疾病的显现,开始医生误诊是湿疹,就开点药膏没了,后面严重了,面积大了,确实是这个毛病了。这么些年,我把自己试过的法子按时间从远到近的顺序列一下,我相信这里面一定有你们的影子:
① 医院开些不痛不痒的药 一般的中西药 名字我都记不得了,差不多是些什么消银颗粒之类的吃的药和一些药膏,无用。
② 高中就去南京皮研所问诊,在那里试了激素喷剂和药膏还在那里参与了两回临床试验(也是严重的逼得没办法当了两回小白鼠)。关于这两次试验,第一回是打针名字叫安百诺试剂,估计和已上市的益赛普差不多的原理,打了一年针,是有效果,好像也全没了,但是后面试验结束了 没针续上,又复发了。后面的临床试验是一个口服药,名字我记不得了,反正没啥效果。后面又试了窄波紫外线光疗(全身舱的那种)搭配江苏省中医院的中药喝,有些效果,后面也是维持不了多久。
(打针之后还用过GW口服药 叫托法替尼,对我没啥效果,几百块一板。)
③ 后面从网上了解到苏金单抗(没进DL时候的名字)这种生物制剂,那时候国内没有,人家从阿三搞过来的fangzhi药,是干粉,17年的时候我买了一些,当时好像1800一针,同年苏金单抗好像在国内开始临床了,打了干粉之后效果确实牛,密集针进度才打一半,我就全身平了,不起皮了,对我很有效果,后面也就一直打的干粉,记得我后期买的最贵的干粉好像是2500左右一个,真心疼啊。苏金的三种我都打过:最开始的干粉到半自动针再到现在的全自动针。后面苏金单抗进医保了,改了名字叫可善挺(司库奇尤单抗),价格确实下来了,有医保了实付也就小几百一个,比起之前的全自费干粉省钱太多了。
上面的①②③起码都是正经医院的药,算是科学治疗的历程,除此之外,对于难缠的牛皮癣来说,旁门左道的方子我也是试过不少,当然都是在打可善挺之前的事情了。我来给你们列举列举:
④ 试过在街上小门店里面抹药膏,黄色的带有冰片味道的药膏,因为严重给你全身抹 ,完了裹保鲜膜捂着,搞了几天,乍一看确实有效果,脱皮了光滑了,以我敏锐的思维来看,当时我就觉得不简单,估计是有激素成分,就问他是不是里面有激素,你一问人家当然就说纯中药,关键他那个店 什么皮肤问题都是抹那个药,基本都能治。在那花了估计大几千之后我觉得就是骗人的后面没去了,再后来店没了。不知道是不是换到别的小地方开去了。
⑤ 那家抹药的店试过之后,又去了一个门面,那家就是给你装个小瓶子的药膏回去抹,开点中药颗粒,当晚涂药,第二天皮损就下去了,发白,我一看就知道肯定是激素在里面,一问店家就是纯中药。哭笑不得。
⑥ 用过药酒抹患处
⑦ 拔罐熏艾
⑧ 当然还试过少不了的药浴疗法(找点什么树藤子熬的那种,都是偏方)
⑨ 甚至求过主耶稣!
说实话真的试过太多方法了,上面的只多不少,就差没换血了,当然换血这事我是干不出来的,明显就是瞎忽悠,过头了。
上面这些个我用过的疗法估计大多数朋友们也试过不少,可就是不见好的效果。可能有人说打针不好 ,不如自愈能根治这那的的等等,关于这点 简单来说我个人是相信并尊重的,详细的看法下篇再来谈谈。第一篇就是讲讲我的情况,个人来说我打这个效果很好,能正常维持的话一点问题没有,中途因为医保没落实(不想全自费啊,心疼钱,硬抗)停针时间长了又复发了 依旧全身复发,后面正好喜达诺进医保了,换针 半年打了四针,效果不行又换回来了,还是这个适合我。
第一次写这么多东西,可能有点啰嗦了,先就写这么多,和大家分享下我的经历。后面几方面后面再写了。
就以近期屯的针作为镇楼图吧
想法很多,文笔不知如何,我尽量写简洁有条理些。
我列了个大纲,主要写5个方面(目前就想到这些方面,后面再看吧)
一、我的治病历程,包含这些年各种试过的方法。
二、关于打针不打针及维持针的看法
三、各地的慢性病医保政策
四、各种生物制剂小科普
五、解答你们的各种疑问
首先申明,我自身情况是纯纯的普通的中重度银屑病患者,不是药代不是DG。
一、我患病有十二三年了,大概还是高中的时候一次小腿和课桌的碰撞诱发了疾病的显现,开始医生误诊是湿疹,就开点药膏没了,后面严重了,面积大了,确实是这个毛病了。这么些年,我把自己试过的法子按时间从远到近的顺序列一下,我相信这里面一定有你们的影子:
① 医院开些不痛不痒的药 一般的中西药 名字我都记不得了,差不多是些什么消银颗粒之类的吃的药和一些药膏,无用。
② 高中就去南京皮研所问诊,在那里试了激素喷剂和药膏还在那里参与了两回临床试验(也是严重的逼得没办法当了两回小白鼠)。关于这两次试验,第一回是打针名字叫安百诺试剂,估计和已上市的益赛普差不多的原理,打了一年针,是有效果,好像也全没了,但是后面试验结束了 没针续上,又复发了。后面的临床试验是一个口服药,名字我记不得了,反正没啥效果。后面又试了窄波紫外线光疗(全身舱的那种)搭配江苏省中医院的中药喝,有些效果,后面也是维持不了多久。
(打针之后还用过GW口服药 叫托法替尼,对我没啥效果,几百块一板。)
③ 后面从网上了解到苏金单抗(没进DL时候的名字)这种生物制剂,那时候国内没有,人家从阿三搞过来的fangzhi药,是干粉,17年的时候我买了一些,当时好像1800一针,同年苏金单抗好像在国内开始临床了,打了干粉之后效果确实牛,密集针进度才打一半,我就全身平了,不起皮了,对我很有效果,后面也就一直打的干粉,记得我后期买的最贵的干粉好像是2500左右一个,真心疼啊。苏金的三种我都打过:最开始的干粉到半自动针再到现在的全自动针。后面苏金单抗进医保了,改了名字叫可善挺(司库奇尤单抗),价格确实下来了,有医保了实付也就小几百一个,比起之前的全自费干粉省钱太多了。
上面的①②③起码都是正经医院的药,算是科学治疗的历程,除此之外,对于难缠的牛皮癣来说,旁门左道的方子我也是试过不少,当然都是在打可善挺之前的事情了。我来给你们列举列举:
④ 试过在街上小门店里面抹药膏,黄色的带有冰片味道的药膏,因为严重给你全身抹 ,完了裹保鲜膜捂着,搞了几天,乍一看确实有效果,脱皮了光滑了,以我敏锐的思维来看,当时我就觉得不简单,估计是有激素成分,就问他是不是里面有激素,你一问人家当然就说纯中药,关键他那个店 什么皮肤问题都是抹那个药,基本都能治。在那花了估计大几千之后我觉得就是骗人的后面没去了,再后来店没了。不知道是不是换到别的小地方开去了。
⑤ 那家抹药的店试过之后,又去了一个门面,那家就是给你装个小瓶子的药膏回去抹,开点中药颗粒,当晚涂药,第二天皮损就下去了,发白,我一看就知道肯定是激素在里面,一问店家就是纯中药。哭笑不得。
⑥ 用过药酒抹患处
⑦ 拔罐熏艾
⑧ 当然还试过少不了的药浴疗法(找点什么树藤子熬的那种,都是偏方)
⑨ 甚至求过主耶稣!
说实话真的试过太多方法了,上面的只多不少,就差没换血了,当然换血这事我是干不出来的,明显就是瞎忽悠,过头了。
上面这些个我用过的疗法估计大多数朋友们也试过不少,可就是不见好的效果。可能有人说打针不好 ,不如自愈能根治这那的的等等,关于这点 简单来说我个人是相信并尊重的,详细的看法下篇再来谈谈。第一篇就是讲讲我的情况,个人来说我打这个效果很好,能正常维持的话一点问题没有,中途因为医保没落实(不想全自费啊,心疼钱,硬抗)停针时间长了又复发了 依旧全身复发,后面正好喜达诺进医保了,换针 半年打了四针,效果不行又换回来了,还是这个适合我。
第一次写这么多东西,可能有点啰嗦了,先就写这么多,和大家分享下我的经历。后面几方面后面再写了。
就以近期屯的针作为镇楼图吧