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十多年了 也和大家分享下我的经历

只看楼主收藏回复

今天下午来吧里看了下,回复了不少帖子,想想晚上抽个时间也说下我的情况吧。希望我的经验多少能够帮助到一些人,少些困惑多些希望。
想法很多,文笔不知如何,我尽量写简洁有条理些。
我列了个大纲,主要写5个方面(目前就想到这些方面,后面再看吧)
一、我的治病历程,包含这些年各种试过的方法。
二、关于打针不打针及维持针的看法
三、各地的慢性病医保政策
四、各种生物制剂小科普
五、解答你们的各种疑问
首先申明,我自身情况是纯纯的普通的中重度银屑病患者,不是药代不是DG。
一、我患病有十二三年了,大概还是高中的时候一次小腿和课桌的碰撞诱发了疾病的显现,开始医生误诊是湿疹,就开点药膏没了,后面严重了,面积大了,确实是这个毛病了。这么些年,我把自己试过的法子按时间从远到近的顺序列一下,我相信这里面一定有你们的影子:
① 医院开些不痛不痒的药 一般的中西药 名字我都记不得了,差不多是些什么消银颗粒之类的吃的药和一些药膏,无用。
② 高中就去南京皮研所问诊,在那里试了激素喷剂和药膏还在那里参与了两回临床试验(也是严重的逼得没办法当了两回小白鼠)。关于这两次试验,第一回是打针名字叫安百诺试剂,估计和已上市的益赛普差不多的原理,打了一年针,是有效果,好像也全没了,但是后面试验结束了 没针续上,又复发了。后面的临床试验是一个口服药,名字我记不得了,反正没啥效果。后面又试了窄波紫外线光疗(全身舱的那种)搭配江苏省中医院的中药喝,有些效果,后面也是维持不了多久。
(打针之后还用过GW口服药 叫托法替尼,对我没啥效果,几百块一板。)
③ 后面从网上了解到苏金单抗(没进DL时候的名字)这种生物制剂,那时候国内没有,人家从阿三搞过来的fangzhi药,是干粉,17年的时候我买了一些,当时好像1800一针,同年苏金单抗好像在国内开始临床了,打了干粉之后效果确实牛,密集针进度才打一半,我就全身平了,不起皮了,对我很有效果,后面也就一直打的干粉,记得我后期买的最贵的干粉好像是2500左右一个,真心疼啊。苏金的三种我都打过:最开始的干粉到半自动针再到现在的全自动针。后面苏金单抗进医保了,改了名字叫可善挺(司库奇尤单抗),价格确实下来了,有医保了实付也就小几百一个,比起之前的全自费干粉省钱太多了。
上面的①②③起码都是正经医院的药,算是科学治疗的历程,除此之外,对于难缠的牛皮癣来说,旁门左道的方子我也是试过不少,当然都是在打可善挺之前的事情了。我来给你们列举列举:
④ 试过在街上小门店里面抹药膏,黄色的带有冰片味道的药膏,因为严重给你全身抹 ,完了裹保鲜膜捂着,搞了几天,乍一看确实有效果,脱皮了光滑了,以我敏锐的思维来看,当时我就觉得不简单,估计是有激素成分,就问他是不是里面有激素,你一问人家当然就说纯中药,关键他那个店 什么皮肤问题都是抹那个药,基本都能治。在那花了估计大几千之后我觉得就是骗人的后面没去了,再后来店没了。不知道是不是换到别的小地方开去了。
⑤ 那家抹药的店试过之后,又去了一个门面,那家就是给你装个小瓶子的药膏回去抹,开点中药颗粒,当晚涂药,第二天皮损就下去了,发白,我一看就知道肯定是激素在里面,一问店家就是纯中药。哭笑不得。
⑥ 用过药酒抹患处
⑦ 拔罐熏艾
⑧ 当然还试过少不了的药浴疗法(找点什么树藤子熬的那种,都是偏方)
⑨ 甚至求过主耶稣!
说实话真的试过太多方法了,上面的只多不少,就差没换血了,当然换血这事我是干不出来的,明显就是瞎忽悠,过头了。
上面这些个我用过的疗法估计大多数朋友们也试过不少,可就是不见好的效果。可能有人说打针不好 ,不如自愈能根治这那的的等等,关于这点 简单来说我个人是相信并尊重的,详细的看法下篇再来谈谈。第一篇就是讲讲我的情况,个人来说我打这个效果很好,能正常维持的话一点问题没有,中途因为医保没落实(不想全自费啊,心疼钱,硬抗)停针时间长了又复发了 依旧全身复发,后面正好喜达诺进医保了,换针 半年打了四针,效果不行又换回来了,还是这个适合我。
第一次写这么多东西,可能有点啰嗦了,先就写这么多,和大家分享下我的经历。后面几方面后面再写了。
就以近期屯的针作为镇楼图吧


IP属地:安徽1楼2023-02-07 22:08回复
    去 度盘找了下当时头一次打苏金的记录对照图(还好之前有心)


    IP属地:安徽2楼2023-02-07 22:34
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      唉,只希望别太快抗药,保持一身光滑的皮肤太难了


      IP属地:辽宁来自iPhone客户端3楼2023-02-07 22:52
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        屯了这么多啊


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2023-02-07 23:05
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          楼主安徽哪里的,我这次也屯了十支,主要就是报销太麻烦,希望不要出现耐药


          IP属地:安徽来自Android客户端5楼2023-02-08 07:17
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            二、关于打针不打针及维持针的看法
            以下内容仅是个人看法,不能代表医嘱,请知悉。
            我这里说的打针主要说的是可善挺、拓资、喜达诺、特诺雅这四种单克隆抗体,其他的针剂估计也有人打过,比如阿达木、类克、益赛普、安百诺等等,阿达木这四个和上面四个不一样,不过比可善挺他们先出来加上后面可能价格也便宜些(这可能也是不少人前面打这些的主要原因),但是效果 我只能说无法和 可拓西特四位抗衡。
            关于打针不打针
            对于打针这事,一开始谁心里都犯嘀咕,觉得不靠谱,但是身上面积太大一般方法搞不定 也只能选择相信打针了(我当时就是这样),当然也是经过全方面的在网上了解信息,心里慢慢放宽心了。
            对于所有还没打过针的患者来说,我的第一个建议还是根据自己的情况询问医生有没有更好的治疗方案,如果有其他的方法(我上一篇说的那么多法子等)能够稳定保持的,那么还是不要打针的好,打这个针还是针对的中重度患者,轻度患者不建议。
            很多人觉得一旦打了针就离不了了要一直打,无法根治,但是从搜索到的科学的论断就是这个毛病目前科学就是无法根治的,只是打针对于中重度患者来说效果非常可观,医生把这叫做临床治愈(意思就是和胰岛素治高血糖类似,一直治疗就维持的很好,而且方便省事)。当然肯定有人会说xxx法子能根治,xxx可以自愈,对于这种 我表示相信和尊重。
            关于维持针
            使用剂量方面,中重度患者经过必要检查医生建议打针的情况下,首次密集阵还是老老实实按照可善挺说明书的量来打,也就是一个月10支,之后就是维持期补针了。补针阶段当然可以继续按照说明书的建议剂量来打,也就是一个月打1-2针(超重打2,不超重可以1)。
            以上都是说明书说的内容,我下面谈的肯定是考虑到实际经济情况下的补针间隔(个人观点,仅供参考)。
            虚的不说,有钱我也老老实实按照说明书来补针,就是考虑到钱包问题()尤其是之前自费太贵的时候),维持阶段可根据自身维持情况拉长打针间隔,我之前差不多两个月一针,维持的不错,有的甚至3个月以上来一针,所以个体差异很大,自己把握。不过现在都进医保了,花费比以前省不少了,可以一个月补一针可善挺,这个量应该是可以满足大多数人的需求的,不过各地医保政策有不小差异,导致自费金额差别较大(报销完自费200多到800多的都有),这个就要自己根据自己情况把握了。


            IP属地:安徽7楼2023-02-08 09:37
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              大家可以点只看楼主,我边摸鱼边给大家继续按我的大纲的12345来写


              IP属地:安徽9楼2023-02-08 10:25
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                三、各地的慢性病医保政策
                大家可以把自己知道所在地的慢病医保政策在此楼分享。
                我先来,安徽省合肥市社保,门慢额度职工一年2w,比例63%,600门槛费,纯医保报销下来大概一针440,如果算上一路挺你(2月底就没了)将近300一针。
                我还看了眼老家安徽滁州市的新政策(年初六刚公布):门慢额度职工一年2w(之前一年才6k),比例75%,居民17500,比例65%。
                这里提一下政策信息获取渠道:
                ① 会找的同志可以去所在地的医保局官网看最新文件(一般都能找到)
                ② 不会找的、嫌麻烦的可以直接打医保局电话问,由于医保局电话很难接通(很多人咨询)那么绝招就是打市长热线转医保局问,三个工作日必有回复。


                IP属地:安徽10楼2023-02-08 10:36
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                  医院可以一次性开10针吗?上次那个狗医生每次只给我2针!如果可以开10针,我20号就过去开,然后一路挺你报销,来的及吗


                  IP属地:江苏来自Android客户端11楼2023-02-08 16:19
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                    刚打时多久体检的 我打了三个月了我想去体检 不知道有没有副作用


                    IP属地:河南来自Android客户端12楼2023-02-08 21:10
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                      干粉确实不错 可善挺比不了 只有水剂 虽然进医保便宜了 大家都懂


                      IP属地:四川来自Android客户端13楼2023-02-08 22:44
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                        楼主,后面的更新,想接着看


                        IP属地:安徽来自iPhone客户端14楼2023-02-09 07:23
                        收起回复
                          楼主冰箱买的什么牌子,多大的


                          来自iPhone客户端15楼2023-02-09 10:12
                          收起回复
                            太厉害了,我老公也准备打,希望跟你一样有这么好的效果。


                            来自iPhone客户端16楼2023-02-10 23:43
                            收起回复
                              合肥老乡


                              IP属地:安徽来自iPhone客户端17楼2023-02-11 15:49
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