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孩子10年出生,先天大前庭水管问题,1岁多时严重摔碰头部引发重度神经性耳聋。
因为出生筛查正常,后天诱发致聋,所以一直当自闭症问医,在检查过程中查出耳疾。
近3岁时接受单侧手术,用的奥地利,赶上政策约报销了总费用的30%。
术后2年在康复学校学习,适应了耳蜗,学会了基本的听说顺利毕业。
5岁时进入私立幼儿园,开始当作正常孩子培养,6岁时正常读小学。
小学阶段我们特别关注了孩子的语言方面的培养:其他课外班随缘参加,但语文类的没有停过,三年级后偶尔会增加英语班。在家特别注重孩子的阅读和背诵,顺便纠正其有偏差的发音。
另外还特别关注了孩子的身体素质,先后尝试过一些项目培训,最后能长期坚持的是羽毛球课程和自学的游泳。
今年顺利小学毕业升入初中,一切趋于正常。
到今天的成长情况为:听熟人说话比较好,听陌生人说话要一对一和偶尔复述,群体交流中仍听不大清。说普通话标准,英语一般,方言不会。智力良好,小学毕业考试成绩中上等。情商一般,心理年龄偏小,有登台表现欲,思想较幼稚。爱好较广泛,如阅读、运动、游戏、动漫、手工等。
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孩子成长过程中的一些问题和心得体会与大家分享:
1、另一侧耳朵未做手术,一是经济压力,二是医生安慰说可能以后有更好的干细胞技术。其实我们自己学习了相关知识,知道用进废退的道理,所以在医生建议下术后隔年配了个助听器,但实践中孩子戴了没特别感觉,戴久了汗水糊耳朵不舒服,不戴也没什么不同,就渐渐戴得少到后来不戴了。一般寒暑假偶尔要求他戴一下。下周打算预约医生咨询耳蜗升级相关问题以及另侧耳朵手术的可行性。已决定在暑假期间对外机整体升级,目标机型还在斟酌,无线型的主要担心容易掉和丢。
2、孩子相对同龄人显得更幼稚,“无效交流”是一个重要原因。他爱交流,但因为听不清同学说的,需要同学复述时,一对一的情况下还好,多人交流时别人就顾不上他了,他也更加听不清,结果变成人家聊人家的,他说他自己的,实质上没有充分融入到群体的话题中,产生了信息差。我们的同事朋友有时在公共场合和他说话,因为他很少关注大人们,所以有时压根没听到不理睬人,我们在身边就会提醒他“叔叔阿姨跟你说话呢”,他才能和大人们聊上几句。
3、对于第2点的问题,我们一般在家里会对孩子进行成长教育和心理辅导,而阅读可能是弥补他不成熟的主要方法。孩子偏爱漫画、小说、游戏题材的阅读,我们有一定干预但还是优先照顾了他的阅读习惯和兴趣,有时他会和我们交流所看书籍中的内容,产生的一些感悟,我们觉得这样就很好了。
4、关于运动。为培养平衡能力,带他学会了骑自行车,周末偶尔还会在无人空旷的地方让他感受一把绿色电动车。喜欢并坚持羽毛球是我们和孩子的双赢,孩子从这项运动中找到了成就感,而我们认为羽毛球有对抗性但无肢体冲撞,这一点对耳蜗佩戴者特别友好和适合。为了让孩子坚持,我们选择了报比较专业的羽毛球课外班并参加了国家小运动员考级。游泳是一个重大的尝试,因为孩子爱玩水,我们自己带他慢慢地从救生圈、泡沫板、憋气、潜游、换气到狗刨式到他自己自由划水,经历了一个暑假,孩子基本上能自己划个几十米了。没有报班是考虑到教练教学的困难太大,并且反正我们不亲自陪着不放心,所以每次都是自己陪孩子游,顺便自己也学会游泳了哈哈。关注了很久体外机的泳装套子,但还是怕意外没有购买使用,每次都是取掉耳机“聋游”的,但在游泳之前我会把所有情况所有规矩所有处置办法都和他讲清楚,游泳中出现了新问题都会“复盘”以在下次遇到时能妥善解决。
5、关于电子产品。小一开始就佩戴了电话手表,成为了关注和联系孩子的必备品,建议买个低级的入门,弄丢弄坏了换个高级的,这里高级指的是语音高清定位精确屏幕扎实品牌保证,不要带太多娱乐功能。孩子五音不全唱歌超难听但却爱唱,我买了个AI音响放音乐,一个麦霸给他偶尔到自己房间“吟唱”一小会。孩子英语入门很困难很糟糕,我们买了小爱老师让他自己读、听、比对、背单词、查字典,起到了一定的作用。买了块写字板以备他脱掉耳机后的交流,结果基本用不上。买了学习机也起了点作用但很快就不爱了。喜欢玩手机游戏、看B站各类二次元视频,现在被严格限制中,手机和电视盒子都被我们控制着需要经同意和规划才能使用。平衡车、VR也都添置了,不然他看别人玩老是羡慕,希望他虽然有耳疾但依然能感觉幸福和满足。最近关注高端的录音转译笔,这样他以后听课或交流听不清可以看下同步录音转译的文字,小爱老师也有类似功能,但不如专业录音笔的识别力和反应速度。
【结束语】暂时想到的就这么多了,其实是自己想写点东西记录自己陪伴孩子成长的点滴,也许也对吧友们有用,甚至还可能得到吧友们的建议和指正,就啰嗦了这么多,谢谢!祝愿所有的孩子都能身心健康地成长,成为幸福自足的人!


IP属地:湖南1楼2022-07-19 00:41回复
    建议另一侧也做耳蜗吧,等干细胞几乎不可能的。这个我有关注,最起码30年内不太可能实现。干细胞我们等不起,也是未知数。


    来自iPhone客户端2楼2022-07-19 17:40
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      很有用的文章,我加个精华以方便大家观看。
      对侧耳朵如果听力损失极重,还是考虑植入人工耳蜗吧


      IP属地:上海来自Android客户端3楼2022-07-19 21:27
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        耳内助听器了解一下,对于汗水会好非常多


        IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2022-07-20 15:42
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          本周一询医了,昨天完成系列检查,顺便做了三口人的基因检测。做个记录。
          1、医生的建议是带助听器有效则可暂时不做对侧耳蜗,有条件做对侧耳蜗肯定会比单侧好些。
          2、网上了解的情况是,双侧能在单侧基础上提升10%左右的听力,但要承受手术及长期双外机管理。植入软体耳蜗不会影响对未来干细胞技术的享受,还能保持神经细胞活性为未来新技术做好准备。
          3、夫人持反对态度,不想让孩子再挨一刀,认为现在单侧听力够了,先升级外机,用助听器保护好对侧就行了。双侧耳蜗的效果提升有限也不一定值得。
          4、耳蜗公司的医生让我们想好了再升级。如果做双侧,则可以配升级外机,将新外机给旧耳蜗用,而旧外机给新耳蜗开机后使用,这样可以有一个月(新耳开机等待期)的时间适应并直观感受升级外机的效果,可以以后再将旧机升级。如果不做手术,只能在现场试戴一下升级外机并决定是否购买。


          IP属地:湖南5楼2022-07-28 20:02
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            很多人都有各自的缺陷,不要太在意,鼓励孩子,缺陷可以用汗水和勤奋来弥补。 我也有障碍,付出的汗水够多,障碍就越小。
            孩子的人生会越来越好的。…


            来自Android客户端6楼2022-08-05 05:43
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              加油


              IP属地:河南来自Android客户端7楼2022-08-05 15:25
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                请问升级外机了吗?效果怎样?期待后续


                IP属地:湖南8楼2023-07-07 09:45
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                  问一下,我家孩子是极重度的双耳神经聋,各项检查都做了,80一90分贝,现在6个月大了,准1岁前做人工耳蜗,去哪里做好,哪里优惠报销多?坐标河北。


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2023-09-22 17:12
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                    看见你写这么多,好好啊;我也是被父母呵护过来的大前庭孩子,太能体会到你说的群体交流的情况了,被爱呵护的孩子会很好成长起来的,祝好!


                    IP属地:陕西10楼2024-05-16 18:41
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                      感谢楼主分享,很受用


                      IP属地:浙江11楼2024-06-10 11:46
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