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纤维肉瘤信息共享群

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群公告:
纤维肉瘤是一种罕见的疾病,网络上可搜索到的有效信息很少。建立此群的目的是帮助患者及家属共享信息,方便就医,获得、学习和交流关于此病的系统性的基础知识,最大程度的减少知识屏障。
虽然此群是专为纤维肉瘤建立的,但是,也欢迎其他的骨与软组织肿瘤患者及家属、专业医生、医学科普者和相关NGO加入,众人拾柴火焰高。
此群禁止中药推销者进入。
群主本人是纤维肉瘤患者的家属。以后会将有效的信息,比如国外的医疗文献,共享到金山文档 网页链接 、GitHub https://github.com/hope2070/Fibrosarcoma/
特别的,与一般的学科相比,医学专业(肿瘤学)是一门专业性特别强的学科,有相当高的壁垒。患者及家属对于肿瘤的认知可能是一粒沙子,而在医生眼中可能是星河宇宙。各种专家指南更新很快,可供参考,切不可当金科玉律。有时候,患者及家属所能做的只有选择好的医院,好的医生,其他的交给医生和天意。
github和金山文档中的英文文献的简体中文版,是用谷歌翻译的,个别语句不顺,意思不准确,在阅读的时候,需要单独精读。有些医疗文献是最近两三年的,有些是好几年前的,可能当你阅读的时候,有些几年前处于临床试验的药物,已经被药监局批准,请务必注意论文的发行时间。
有好的文献、观点、帖子、个人抗癌经历或科普视频,可以自己添加到在线文档或到github提交,也可以发给我,我同步到github和金山文档。
愿世间无疾苦!


IP属地:浙江来自iPhone客户端1楼2022-04-10 10:58回复
    4月17


    IP属地:浙江来自iPhone客户端2楼2022-04-17 11:35
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      纤维肉瘤信息共享


      IP属地:浙江来自iPhone客户端4楼2022-04-22 19:53
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        IP属地:浙江来自iPhone客户端5楼2022-05-02 20:23
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          IP属地:浙江来自iPhone客户端6楼2022-05-17 18:15
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            IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2022-06-12 15:15
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              IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2022-06-25 15:10
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                IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2022-07-23 11:27
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                  IP属地:浙江来自iPhone客户端13楼2022-08-01 10:11
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                    IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2022-08-19 06:14
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                      IP属地:浙江来自iPhone客户端16楼2022-09-10 13:51
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                        IP属地:浙江来自iPhone客户端20楼2022-12-26 19:26
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                          IP属地:浙江来自iPhone客户端21楼2022-12-26 19:29
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                            IP属地:浙江来自iPhone客户端26楼2023-05-21 21:00
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