患干燥26年的经验总结
原创 SS资讯中心 干燥综合征资讯中心 2016-10-12
引导关注
我患SS病症已26年，这么多年来，我在坚持服药的同时，注重养生与锻炼，目前身体各项检测指标基本平稳，各器官也未出现不适的感觉，像健康人一样从事着较为繁忙的工作，也像健康人一样快乐地生活。分享我的经历，帮助大家获取战胜病魔的信心。
结缔组织病具有病程长、疗效慢的特点，往往容易让人产生悲观的思想，失去治愈的信心。我在治疗的过程中发现，有的病友显效果慢或病情出现反复，心里焦虑，就病急乱投医，听信单方或偏方的所谓快速的疗效，甚至喝街头游医炮制的药酒，结果延误病情，失去了治疗的最佳时机。我在治疗的过程中，有段时间，免疫球蛋白较高，听从医生的建议，在服用帕夫林、羟氯喹的基础上，加服两粒激素，我遵医嘱，定时、按量服药，通过系统而正规的治疗，病情也得到有效的缓解。
“
说到激素，我想多说一点，像我们这类免疫系统疾病在治疗的过程中，医生根据病情常需要用点激素，有的病友谈激素色变，认为激素对人体伤害较大，而拒绝使用，是的，激素对健康人群来说，是有害的，但我认为医生在治疗疾病时确需要用，那是治病救命的，千万不能违背医嘱，擅自减少剂量，殊不知，这样既起不到治病的效果，对身体危害更大。
这么多年，我不仅仅遵医嘱，还积极配合医生的治疗，因长期服用羟氯喹，白细胞偏低，看到《中华医药》栏目中介绍的由枸杞、红枣等食物构成的“升白汤”，我就坚持服用，对提升白细胞、增强免疫力有着一定的效果。
在治病的过程中，我的体会是既然疾病已找上门了，就要要重视，积极治疗，但思想上切不可恐惧、负担过重
我患病后，并没把自己当成病人来看，我知道不良的心理暗示，对身体的康复是无益处的
我每天在工作和学习中，我感到非常充实，经过努力，在工作和专业上都取得了一些成绩。但我也不是毫无顾忌，在日常学习和工作中，寻找着适合我的作息时间，尽可能做到生活规律，尤其注意劳逸结合，平常我工作压力较大，我就利用节假日和家人、朋友到郊外和附近的景点去，这些景点山水自然风光，人也不多，我们悠闲地散散步、爬爬不是很高的山，品尝农家的饭菜，总之一切的一切，让自己休闲放松，神志安宁，在快乐中寻找健康。
这么多年来，我认为还有一条是十分重要的，那就是管住嘴，是十分有必要的，西医对SS病人，并没有特别强调病人的忌口，而中医认为，SS病人常因阴虚内热、津液分泌不足，出现口干、眼干的症状，而食物也有温热、寒凉之性，选对食物，对于病症的缓解有帮助。患病之初，我存在口干、眼干、脸红的症状，尤其在秋冬之际，这些症状还会加重，同时伴有便秘。通过听医院举办的有关免疫系统疾病治疗的知识讲座和阅读《风湿病病友内刊》等，增加对疾病的相关知识的了解，为改善自己的一些不适症状，我在中医的建议下，在饮食上进行了适当调整，对辛辣、燥热的食物少吃或不吃，如牛羊肉、桂皮、辣椒等，适当增加一些清润、温润为主的食物，如莲藕、百合、莲子、鸭肉等，时间长了，这些滋阴润燥的食物，犹如春雨细无声，慢慢地滋润着我的身体。同时我也通过每年冬季有针对性地吃一些膏方，对自己体质进行适度调理，对病情的控制，也起到了良好的作用。再就是重视了体育锻炼，过去的我不太注重身体锻炼，虽然这期间我也进行了一些锻炼项目，如瑜伽等，但却因出差和其他事情，而难以持之以恒，随后我认为走路是切实可行的运动，既能坚持而运动又不剧烈，我现在每天上下班都坚持路，感觉到走路是最好的运动，对我的身体康复和预防其他疾病也很有好处。
最后我想和病友们共勉：忧愁、顾虑和悲观，对疾病的康复无济于事；积极、愉快和坚强的意志，可以战胜疾病；乐观的情绪和良好的心态，带病依然可以长寿，让我们为了拥有健康、快乐的生活一起努力吧！
原创 SS资讯中心 干燥综合征资讯中心 2016-10-12
引导关注
我患SS病症已26年，这么多年来，我在坚持服药的同时，注重养生与锻炼，目前身体各项检测指标基本平稳，各器官也未出现不适的感觉，像健康人一样从事着较为繁忙的工作，也像健康人一样快乐地生活。分享我的经历，帮助大家获取战胜病魔的信心。
结缔组织病具有病程长、疗效慢的特点，往往容易让人产生悲观的思想，失去治愈的信心。我在治疗的过程中发现，有的病友显效果慢或病情出现反复，心里焦虑，就病急乱投医，听信单方或偏方的所谓快速的疗效，甚至喝街头游医炮制的药酒，结果延误病情，失去了治疗的最佳时机。我在治疗的过程中，有段时间，免疫球蛋白较高，听从医生的建议，在服用帕夫林、羟氯喹的基础上，加服两粒激素，我遵医嘱，定时、按量服药，通过系统而正规的治疗，病情也得到有效的缓解。
“
说到激素，我想多说一点，像我们这类免疫系统疾病在治疗的过程中，医生根据病情常需要用点激素，有的病友谈激素色变，认为激素对人体伤害较大，而拒绝使用，是的，激素对健康人群来说，是有害的，但我认为医生在治疗疾病时确需要用，那是治病救命的，千万不能违背医嘱，擅自减少剂量，殊不知，这样既起不到治病的效果，对身体危害更大。
这么多年，我不仅仅遵医嘱，还积极配合医生的治疗，因长期服用羟氯喹，白细胞偏低，看到《中华医药》栏目中介绍的由枸杞、红枣等食物构成的“升白汤”，我就坚持服用，对提升白细胞、增强免疫力有着一定的效果。
在治病的过程中，我的体会是既然疾病已找上门了，就要要重视，积极治疗，但思想上切不可恐惧、负担过重
我患病后，并没把自己当成病人来看，我知道不良的心理暗示，对身体的康复是无益处的
我每天在工作和学习中，我感到非常充实，经过努力，在工作和专业上都取得了一些成绩。但我也不是毫无顾忌，在日常学习和工作中，寻找着适合我的作息时间，尽可能做到生活规律，尤其注意劳逸结合，平常我工作压力较大，我就利用节假日和家人、朋友到郊外和附近的景点去，这些景点山水自然风光，人也不多，我们悠闲地散散步、爬爬不是很高的山，品尝农家的饭菜，总之一切的一切，让自己休闲放松，神志安宁，在快乐中寻找健康。
这么多年来，我认为还有一条是十分重要的，那就是管住嘴，是十分有必要的，西医对SS病人，并没有特别强调病人的忌口，而中医认为，SS病人常因阴虚内热、津液分泌不足，出现口干、眼干的症状，而食物也有温热、寒凉之性，选对食物，对于病症的缓解有帮助。患病之初，我存在口干、眼干、脸红的症状，尤其在秋冬之际，这些症状还会加重，同时伴有便秘。通过听医院举办的有关免疫系统疾病治疗的知识讲座和阅读《风湿病病友内刊》等，增加对疾病的相关知识的了解，为改善自己的一些不适症状，我在中医的建议下，在饮食上进行了适当调整，对辛辣、燥热的食物少吃或不吃，如牛羊肉、桂皮、辣椒等，适当增加一些清润、温润为主的食物，如莲藕、百合、莲子、鸭肉等，时间长了，这些滋阴润燥的食物，犹如春雨细无声，慢慢地滋润着我的身体。同时我也通过每年冬季有针对性地吃一些膏方，对自己体质进行适度调理，对病情的控制，也起到了良好的作用。再就是重视了体育锻炼，过去的我不太注重身体锻炼，虽然这期间我也进行了一些锻炼项目，如瑜伽等，但却因出差和其他事情，而难以持之以恒，随后我认为走路是切实可行的运动，既能坚持而运动又不剧烈，我现在每天上下班都坚持路，感觉到走路是最好的运动，对我的身体康复和预防其他疾病也很有好处。
最后我想和病友们共勉：忧愁、顾虑和悲观，对疾病的康复无济于事；积极、愉快和坚强的意志，可以战胜疾病；乐观的情绪和良好的心态，带病依然可以长寿，让我们为了拥有健康、快乐的生活一起努力吧！
