我先来说一下吧我是克罗恩病我19岁确诊，现在22岁。
确诊时发现晚小肠多节段狭窄，医生一看就要求手术。我的父母不干。我是在2016.7.7被这个病侵入了生活在天津的医院挂水消炎2个月，医生到最后才给出克罗恩和肠梗阻的诊断证明。父母要求我打类克试试看看梗阻能不能好，打完恶化了我在2017.2.13在南总接受手术。然后手术完5个月爸爸就走了，家里没了60%的收入来源。打类克一直到现在，2019.9.17的肠镜吻合口又复发。我已经联用类克+依木兰2年，医生看了我肠镜不得不继续联用，呵呵等我联用到4-5年我就淋巴瘤皮肤癌了不是这个也是重度感染。我在一所中外合办大学，休了一年学现在大四，功课任务繁重，我还要出国留学，面临类克失效无药可医和学业任务我每天压力山大。而类克我已经用了三年，类克一旦失效就没有药控制那么好，生死未卜，我是小肠克罗恩，一看见就要反复切肠，反反复复元气大伤最后甚至导致短肠综合征。我97年的本来应该今年毕业，因为这个病休学了，现在最大的问题是明年都不一定能毕业！！！*！我申到的研对我成绩要求很高，我毕业了拿不到分数就是浪费生命！我都不知道改不改继续念书！
我生病之前中小学同学，已经很多已经工作有了明确的人生方向，都在拼了一切做自己想做的事，我看着只能无奈。
我是小肠克罗恩，如果我3-5年就要切一段肠，那我也只有在家休息布工作上学了。克罗恩病是自身免疫病里比较恶劣比较难治的。所有类风湿，强直，银屑病，多发性硬化获批的，几十种药，几乎对于克罗恩没效，效果不好甚至加重！乎克罗恩病没有新药获批而且效果不好！这个病一旦发病就是肠穿孔肠梗阻肠瘘大出血我只能很提心吊胆的活着！
我真的很无奈，也很不甘心！我不想人生就被绝症耽误了所有我只能希望未来有一种办法把克罗恩在内的自身免疫病，别说治愈，能不进展就是好的！我觉得对不起父母，尤其妈妈，我现在能不?杉疑?樱?懿荒芨晌蚁不兜墓ぷ鳎?懿荒芡瓿裳б刀际俏侍猓∫蛭?乙丫?嗫丝刂颇诰蹈捶ⅲ∫丫?阎危?h17/Treg细胞是2.01，已经是非常严重的指标，正常人都小于等于0.3，对于我们这个病小于等于0.3才有可能控制住不进展！消化科完全不思进取，只会用烧钱的类克和硫错嘌呤！一辈子免疫抑制剂我就完了！
确诊时发现晚小肠多节段狭窄，医生一看就要求手术。我的父母不干。我是在2016.7.7被这个病侵入了生活在天津的医院挂水消炎2个月，医生到最后才给出克罗恩和肠梗阻的诊断证明。父母要求我打类克试试看看梗阻能不能好，打完恶化了我在2017.2.13在南总接受手术。然后手术完5个月爸爸就走了，家里没了60%的收入来源。打类克一直到现在，2019.9.17的肠镜吻合口又复发。我已经联用类克+依木兰2年，医生看了我肠镜不得不继续联用，呵呵等我联用到4-5年我就淋巴瘤皮肤癌了不是这个也是重度感染。我在一所中外合办大学，休了一年学现在大四，功课任务繁重，我还要出国留学，面临类克失效无药可医和学业任务我每天压力山大。而类克我已经用了三年，类克一旦失效就没有药控制那么好，生死未卜，我是小肠克罗恩，一看见就要反复切肠，反反复复元气大伤最后甚至导致短肠综合征。我97年的本来应该今年毕业，因为这个病休学了，现在最大的问题是明年都不一定能毕业！！！*！我申到的研对我成绩要求很高，我毕业了拿不到分数就是浪费生命！我都不知道改不改继续念书！
我生病之前中小学同学，已经很多已经工作有了明确的人生方向，都在拼了一切做自己想做的事，我看着只能无奈。
我是小肠克罗恩，如果我3-5年就要切一段肠，那我也只有在家休息布工作上学了。克罗恩病是自身免疫病里比较恶劣比较难治的。所有类风湿，强直，银屑病，多发性硬化获批的，几十种药，几乎对于克罗恩没效，效果不好甚至加重！乎克罗恩病没有新药获批而且效果不好！这个病一旦发病就是肠穿孔肠梗阻肠瘘大出血我只能很提心吊胆的活着！
我真的很无奈，也很不甘心！我不想人生就被绝症耽误了所有我只能希望未来有一种办法把克罗恩在内的自身免疫病，别说治愈，能不进展就是好的！我觉得对不起父母，尤其妈妈，我现在能不?杉疑?樱?懿荒芨晌蚁不兜墓ぷ鳎?懿荒芡瓿裳б刀际俏侍猓∫蛭?乙丫?嗫丝刂颇诰蹈捶ⅲ∫丫?阎危?h17/Treg细胞是2.01，已经是非常严重的指标，正常人都小于等于0.3，对于我们这个病小于等于0.3才有可能控制住不进展！消化科完全不思进取，只会用烧钱的类克和硫错嘌呤！一辈子免疫抑制剂我就完了！
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2楼2019-10-08 16:43
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