有BMD的病友吗？【进行性肌营养不良吧】_百度贴吧

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有BMD的病友吗？

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周四刚刚确诊的，做了基因检测48号外显子缺失，北京协和医院确诊的。家里没有人理解我的伤心，我丈夫不知道孩子的病，怕他知道跟我离婚，本来我和他关系就不好一直分居两地。孩子刚刚3岁9个月，一切正常，能跑能跳能上楼，就是时间长了会说腿痛累了。有这个病的病友吗？能告诉我孩子何时开始有症状吗？都是个什么样的病程呢？

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IP属地:北京

来自Android客户端1楼2017-03-18 16:05回复

你好，你在哪里确诊的？我孩子和你的孩子一样大，做了基因了，在北京儿童医院，还没有出结果，正在焦急的等待中？若果确定了是b，不要那么担心，不严重，我看别的都不影响什么的，好好照顾孩子就是了…

来自Android客户端2楼2017-03-18 16:20

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另外，我在等结果，你可以详细的告诉我，你们是什么情况吗？什么时候查出来的？在哪里查的？都查的哪些？比如哪些高，都是怎么写的吗？感谢你了，我等的太着急…也很怕…

来自Android客户端3楼2017-03-18 16:22

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我儿子也是48号外显子缺失，15岁了，其他正常，就是体育不行，满分50分，只能考30分。

IP属地:重庆

来自Android客户端5楼2017-03-19 16:47

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你不错了，我宝宝都上不了楼！心里的哭又对谁说！

IP属地:广东

来自iPhone客户端6楼2017-03-21 00:04

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从有感觉到发病一般多长时间？跪求。

来自Android客户端7楼2017-03-21 10:47

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如果是典型的BMD可以走到40岁以后

来自Android客户端8楼2017-03-21 23:13

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有，18岁上大学之前能跑能跳虽然比正常人差的多，18岁上大学之后症状就比较严重了，目前22还能走但是已经很容易摔跤了，

IP属地:陕西

来自Android客户端9楼2017-03-27 21:50

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跟你宝宝一样48缺失！现在两周多！有时运动多了也说过腿疼！其他正常！

来自Android客户端10楼2017-03-28 11:01

这个不严重，我儿子是dmd现在已经不能走路了，13岁，基因检测多钱

来自Android客户端11楼2017-03-28 11:36

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我目前24，能走，摔跤的话，走路自己小心点就可以了，楼梯没扶手就上不去

IP属地:广东

来自Android客户端12楼2017-03-29 07:26

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我想问一下，我儿子45，48基因突变，属于哪种

来自Android客户端13楼2017-04-04 10:55

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DMD45_48外显因子缺失突变是严重的吗

来自Android客户端14楼2017-04-04 11:03

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金域检验在哪里？你什么时候做的？

来自手机贴吧16楼2017-06-24 00:50

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