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天天的小耳朵【慢慢更新中···】

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一直想在这里写个帖子,可是又不知道从哪里开始写起···那先简单的说一下吧,2015年1月底,我们的儿子天天小朋友出生,从那一刻开始,我们的家庭和我的人生完整了,也体会到了做父亲的喜悦和那一份责任。刚开始一切似乎都和平常家庭一样,一家子人忙里忙外照顾宝宝和宝妈,看着小朋友一天天长大,那种幸福的感觉我想做过父母的人都是能感受到的。
因为一些原因,我们没有做新生儿刚出生时的听力筛查,等到宝宝42天的时候带着去妇幼保健院做了听力筛查,结果,让我们很意外,真的很意外!双耳都没有通过,一个85一个90。当时的医生跟我们说很多新生儿因为各种各样的原因听力筛查都会出现这样的情况,之后都会慢慢好起来的,让我们不用太担心,等到3个月的时候在来查一次。说实话,当时有点慌了但是没有那么太紧张。就这样,我们回家了,开始在网上查资料和关于这方面的内容,也确实是有这样的可能,第一次不行,慢慢长大一点也就会好起来的。
3个月很快,这中间我们每天还是开心很愉悦的看着宝宝慢慢的长大,没有太在意这个了。第二次筛查,依然和第一次一样双侧都没有通过。医生告诉我们这个可能有点问题了,建议我们等宝宝在大一点到6个月这样去医院做一些详细的检查,宝宝太小现在很多检查做不了,比如核磁共振。这次我们真的是慌了,宝妈担心的哭了好几次,劝宝妈不要太担心我们去别的地方在检查。
又是3个月时间,我们也会在家里敲东西啊拍手啊摇玩具啊去试宝宝,有时候真的也会有反应,我们就安慰自己说宝宝应该还是能听见的,但还是要去检查一下的。说实话,每天都是一种担心和焦虑,就不多说了。宝宝6个月这样我们去了安医附院做了听力的检查,结果听力依然没有通过,建议我们给宝宝做核磁共振。核磁共振的结果到都是正常的,脑部发育什么的都是正常的。我们不甘心,又带着宝宝去了省立医院做了听力有关的全部检查,医生拿到结果以后直接就告诉我们,我们的宝宝重度耳聋,只有一些低频率有反应,高频基本上反应不大。医生再说的后面的那些,我当时全部都没听到也不记得了,只觉得自己的大脑空白了,看着宝妈怀里睡着的宝宝,我当时就不知道怎么办了,看见宝妈眼里强忍着没掉下来眼泪,我整个人都快要崩溃了。拿到全部的检查报告之后在回家的路上,宝妈抱着天天在后面哭,我在前面开车一路上我们一句话都没有说。因为我们都知道,从这一刻开始,我们的家庭,我们的生活,我们的人生轨迹,都全部改变了...
从确定这些之后,我们带着孩子又去看了很多别的医生,建议打鼠神经,我们打了40针之后去检查结论还是那样。中医也看过,开点中药配合扎针灸。每次扎针宝宝都哭的好厉害,然后哭累了就在奶奶怀里睡着了。当时真他妈想如果扎我可以扎一万次我也愿意啊!有的人说中医要持久才能有效果,医生也说了最少要3到5个疗程一个疗程5次,可是我真的不能在忍受我的儿子每次都扎那么针哭的那么伤心。扎完一个疗程之后我们决定去外地的医院去检查去看看,我们在别人的联系下去了苏州的医院,找到了那里很有权威的一个主任,在那里又给宝宝做了听力全部的检查,做了耳部的CT,除了磁共振全部都做了。主任在拿到报告结果之后召集了其他的几个主任看了包括之前宝宝6个月的时候做的磁共振结果,说宝宝的耳朵构造和神经都是完整的并且大脑也都是正常的,重度耳聋,但是有残余听力。目前没有什么好的治疗方案和药物来搞这个,可以考虑先带助听器看看效果,如果补偿的好还是可以恢复的。主任后来告诉我们这样的情况基本确定了,让我们不要在去别的地方看了,没有意义的,其他的医院去了还是这些检查还是这样的结果,让我们抓紧时间给孩子先配上助听器,或者等宝宝再大一点给宝宝做人工耳蜗,造成这个情况的原因非常多,建议我们去做个DNA基因筛查···
因为当时的医院做不了基因筛查,在联系好可以筛查的地方和确定了时间之后我们就回来了。回来之后我们就准备着给宝宝配助听器的事情了,这当中出了一些岔子因为一些原因我就不在这里说了。总之建议大家如果有配助听器需求的一定要去专业的并且能给宝宝配助听器的地方去配,因为给成人和给宝宝配助听器完全是两码事情。成人起码能配合专业人员来进行各种调试,宝宝却需要完全靠设备来调试,所以要求更高一点。最后在宝妈的辛苦下我们2015年11月在外地给宝宝配了一个3万多的助听器,另一边是借用的。调试好之后回来就给宝宝带上了,带助听器的这段时间里,我们做了DNA基因筛查,结果就是因为隐性耳聋基因遗传才导致我们宝宝出现耳聋的情况。因为宝宝的听力仅限于一些频率上有一点补偿,经过几个月的不断调试佩戴之后,效果并不理想。只能听见低频一点点的声音不能分别语言,完全达不到学说话的基础。有的宝宝带助听器还是会有很好的补偿的,因为每个宝宝的听力损失是不一样的。我们宝宝确实是比较重的了!
(太晚了,就先到这吧。如果能看到这里的话,我就在多写一点点先。贴吧里有另外一个帖子是子一妈妈写的,从她的帖子里能感受到满满的正能量,也让我看到希望。我也是合肥的,我们宝宝已经做过了手术,过程我后面会慢慢写出来,有兴趣大家可以关注一下。另外就是一个家庭出现这样的情况,首先我们都是一样感到绝望感到无助感到为什么老天为什么那么不公平,一开始我和天天妈也是这样,争吵埋怨,可后来我们发现这样做并不能改变这个事实。我们现在唯一也是必须要做的就是帮助我们的宝宝重新回到有声音的世界里来,那么这么做之前我们是不是要先调整好我们自己的心态?路还那么长,是要悲观的走下去还是积极的走下去?要相信,老天给你关了门就一定会留一扇窗给你···
(未完待续···)


1楼2016-04-21 02:46回复
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    来自Android客户端2楼2016-04-21 14:55
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      期待继续更新


      IP属地:江苏3楼2016-04-22 09:20
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        加油宝妈 请问宝妈合肥哪里做的手术


        来自Android客户端4楼2016-04-22 15:31
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          来自Android客户端5楼2016-04-23 23:02
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            因为助听器的补偿不是很理想,怕越大越影响以后的生活,我们最终还是决定给宝宝做人工耳蜗了。我们之前完全不了解这方面的事情,经过宝妈的联系,我们做的是奥地利的,一开始我们有考虑做索拉塔双侧,后来我们担心宝宝也了解到很多做的也是单侧,我们决定给宝宝做了康索托单侧。说实话我们也没有去了解澳大利亚和美国的产品。也没有做比较,所以很多的问题可能如果有人我可能不太能答的上来。


            来自iPhone客户端6楼2016-04-24 22:54
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              我们是3月20多号在安医附院做的手术,当中之前有些小插曲耽误了有10来天的时间。好在后来一切都比较顺利,这里就不提了无所谓啦!手术从进去前后一直到宝宝出来加一起有两个多小时。等在外面其实是很焦急的,后来了解到其实没什么啦,人工耳蜗的手术费才1万2,1万3这样,时间在2/3个小时。可见现在的技术水平相对这个手术来说,就是一个小手术了。来一张刚做完手术的片片…


              来自iPhone客户端7楼2016-04-24 23:02
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                出院回来的当天晚上小朋友就又高烧到39.6。连夜又送到医院检查,验血什么的查过之后是因为有院内病毒性的感染导致的发烧,好在医生说不要紧开点药就回家了。回到家里最最主要的还是要注意小朋友不要碰到头,特别是植入体部位!不要没事用手去碰那里谁都不行,不要因为有家里的亲戚朋友说看看摸摸在哪就让弄了。我们都还好跟家里人说了之后都很注意的。不过医生也会说的。睡觉什么的压住也没事的,只要小朋友自己不觉得疼什么都不要紧。小朋友本身吃的食物就比我们大人要清淡还有很多宝宝太小本身就不能吃,我们家小朋友的饭都是单独做的所以也没有什么忌口的。回来家大人和小朋友都比医院快活太多了…


                来自iPhone客户端10楼2016-04-24 23:54
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                  刚用手机写了一部分,被度娘给删了。看能不能恢复吧···不能的话,我只能删了这个,重新开一个帖子了啊!
                  4月25号~我们要带小朋友去开机啦~!


                  11楼2016-04-25 00:11
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                    发的被百度删了不过25号也就是今天,我们要带宝宝去开机啦


                    来自iPhone客户端13楼2016-04-25 00:27
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                      来开机啦!


                      来自iPhone客户端15楼2016-04-25 09:46
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                        再做测试


                        来自iPhone客户端16楼2016-04-25 11:08
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                          宝爸,我家宝贝也是极重度,现在四个月了,等六个月确诊,到时候不懂的麻烦请教你哈!


                          来自iPhone客户端17楼2016-04-25 12:50
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                            宝爸,你们做单侧康所托多少钱啊?


                            来自iPhone客户端18楼2016-04-25 12:51
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                              开机的时候宝宝没有什么明显的不适应什么的。只是偶尔的挠挠头,机器上的反应还是很好的。宝宝也没有哭什么的。测试一下给的反应不是很大,估计还要在适应一段时间。


                              来自iPhone客户端19楼2016-04-25 19:00
                              收起回复