之前几年时间里肉瘤患者见过治疗过也有一百多例了，发现总是有人不断的走弯路，最后生存期很短。我想说一些我知道的。

心情平复，不再激动，贪生怕死抛在脑后，应该过好活着的每一天

自从生病以来，表面乐观内心悲观。年前结疗，心情好了不少。经历了化疗的肝损，心脏室性早搏，终于熬过了六次化疗。本该在12月份检查一下的，医生说最后一次化疗结束了再做，化疗完临近年关，约不上核磁共振，于是乎就这么拖到了二月份。刚出来的报告，犹如一盆冷水，快要将我冻死。大概可能我真的是不长命

NTRK 基因突变软组织肉瘤--TL118胶囊 靶向药物 三甲医院免费申请用药

平滑肌肉瘤病友群（平滑大酒店），大好河山，十年之约，不见不散。入群加huahuadameinv

老爸今年初偶然感觉后腰里面有个小包，因为身上很多小脂肪瘤就没在意也没和家人说，过年期间长的很快（我爸说过年吃的太好了才长这么快），十几天就突出腰部一大块了，睡觉侧卧有点硌的疼了，然后开始去医院检查（3月初），在区里医院拍了彩超说是脂肪瘤手术切了就行，我们没敢动，回家又让村里的医生看了看说不太好，让我们去市医院看看。去了市医院，医生摸了看了后说不是好东西，然后让去拍片检查，取回结果后医生已经走了。再

群公告： 纤维肉瘤是一种罕见的疾病，网络上可搜索到的有效信息很少。建立此群的目的是帮助患者及家属共享信息，方便就医，获得、学习和交流关于此病的系统性的基础知识，最大程度的减少知识屏障。 虽然此群是专为纤维肉瘤建立的，但是，也欢迎其他的骨与软组织肿瘤患者及家属、专业医生、医学科普者和相关NGO加入，众人拾柴火焰高。 此群禁止中药推销者进入。 群主本人是纤维肉瘤患者的家属。以后会将有效的信息，比如国外的医疗文

有没有得婴儿型纤维肉瘤的，麻烦告知怎么治疗

我孩子现在2个月，右腿根部肿物发现10几天，一直在增大，做了增强ct，病理活检免疫组化，最终提示婴儿型纤维肉瘤，已经无法切除，否则致残，现在只能做基因检测，口服靶向药物拉罗替尼，求购买渠道

生物制药公司Adaptimmune昨日宣布，美国食品药品监督管理局(FDA)已加速批准TECELRA(afamitresgene autoleucel，简写Afami-cel)用于治疗既往接受过化疗且具有指定人类白细胞抗原(HLA)类型的不可切除或转移性滑膜肉瘤成人患者。 具体而言，这些患者的HLA类型为HLA-A*02:01P、-A*02:02P、-A*02:03P或-A*02:06P呈阳性，并且其肿瘤表达MAGE-A4抗原（由FDA批准或核准的伴随诊断设备确定）。 但需要注意，TECELRA禁用于HLA-A*02:05P杂合子或纯合子的成年人。 该加速批准基于总缓解率和缓

终于等来了手术，已经手术完10天了，伤口有点大，约23厘米长，万幸没有伤神经和骨头。病理还没出，不知下一步该怎么办？患病整一年，每天浑浑噩噩。

大家好，我刚做完子宫肌瘤摘瘤手术，可病理是子宫平滑肌肉瘤，让去别的医院会诊，我约了星期一301的刘敏，大家能给我建议吗，谢谢了

放弃了，我怕肿瘤细胞没被杀死，我先撑不住了

医生让等三个月，结果两个月我就撑不住了，一查果然复发了，还三个肿瘤，每天都是折磨，一个星期了，快要自闭

恶性程度高吗

软组织肉瘤，纤维肉瘤，未分化多形性肉瘤交流群，只限交流经验

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北京的医院看遍了，无药可用了。回到西安，结果肿瘤破了，越烂越大，几乎半个屁股都烂了。伤口和肛门还特别近。陕西省人民医院胆子还挺大，愿意接收我。可是没见好啊，肿瘤越长越多，越长越大。压迫尿道肠道。大便不行，排气不行，被肿瘤堵住了肛门。吃不进去，没有力气。每天还要换药。真的不想活了，已经无力下床了，在床上动也动不了。毫无求生欲，怎么办。想死都死不了。

爸爸得了多形性未分化肉瘤，目前刚手术完，请问化疗有用吗，还是直接选择安罗替尼靶向药

软组织肉瘤诊疗1 发贴是为了后来的病友在黑暗中有一束微光，因为此病极为罕见！我尽力做到客观描述过程。 2023年7月底在武汉协和住院做手术切除手指肿块。一周后出院，出院时病理报告还没有出结果。 自我感觉良好，以为是良性腱鞘巨细胞瘤。

想找同是未分化多形性肉瘤的患者或家属

软组织透明细胞肉瘤，有同样的病友吗？

术后观察？术后化疗？术后放化疗？究竟该怎么样才能活下去？

软组织肉瘤治疗方法【双免疫】

你是否曾经遇到过牙疼、视觉重影或者腿脚疼痛等症状呢？这些表象背后很可能是软组织肉瘤的发生。软组织肉瘤是一种来自骨外软组织的恶性肿瘤，包括脂肪、筋膜、肌肉、纤维、淋巴及血管等。不要小觑软组织肉瘤，它约占全部成人恶性肿瘤的1%，儿童恶性肿瘤的15%。 1、软组织肉瘤由何而起？ 软组织肉瘤不是单一的因素所致，与先天畸形、家族性遗传因素、异物刺激、创伤、内分泌、环境因素等有关。 2、那么软组织肉瘤对应哪些症状呢? 常常是

帕唑帕尼耐药了怎么办啊 我已经吃了一年多了 肿瘤缩小了一半 但是听医生说会耐药 请问下各位病友如果耐药了怎么办呢？谢谢

5月13日19:00好大夫在线义诊

4.8郑水儿医生骨软肿瘤诊治答疑—好大夫在线义诊

医生建议做基因检测，不知道有没有用。反正已经是罕见恶性肿瘤，我觉得就算做了也不一定有靶向药

几乎每周出门诊都会碰到怀疑或已诊断为骨软组织肿瘤的患者就诊，有些患者比较谨慎，触摸到肢体或躯干有包块或不适或者在当地医院做了超声、CT或核磁共振（MRI）检查后，希望进一步在专业诊治医院获得明确的诊断后进行专业治疗；另有部分患者情况比较棘手，他们是已按照良性或者低度恶性肿瘤进行的手术，而手术病理下来却被告知是中高度恶性肿瘤，这时带着忐忑不安的心情来咨询下一步怎么办；甚至有些患者的情况更为棘手，到了复发转

有没有得腺泡状软组织肉瘤的患者，出来交流一下啊！

想找到这样一个群，不一定非要讨论病情，就同病相怜的我们抱团取暖，相互分享各自的生活，聊聊轻松的话题，一直没找到，只好自己建一个，看看能不能找到有同样想法的小伙伴。#软组织肉瘤# [/cp]

回想上月这时候还在心平气和的约手术等检查，6.28号手术完29号上午出院，谁知30号中午晴天霹雳就来了。本来一个很小的手术，这下可能要了命了，医生电话告知疑似恶性肿瘤。我已经腿软了，三甲医院的医生，我自认为水平还是不错的#软组织肉瘤#

我要，安罗

安罗替尼

为了孩子为了老公为了父母，唉，我真不想死。化疗副作用折磨的我不断崩溃不断想放弃又舍不得！长此以往我感觉我要精神分裂了，生与死的抉择，好难