听神经瘤吧
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听神经瘤可威胁病人生命

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  • 疾病治疗
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    由于左耳听力突然下降并且耳鸣,去医院4月10日查出听神经瘤,大小为15*10*9,目前还在观察,想等到10月份复检再决定手术!恐慌,焦虑…
    soniyaabc 5-6
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    听神经瘤切除后最坏的结果都摊上了,分享我的治疗方案。本人女23岁,瘤体3公分,去年三月在301做的手术,从耳后开刀,三公分是耳后取瘤的极限值。因为肿瘤已经把神经都包裹住了,术中就把面听神经都切断了。接着连夜给我做的舌下神经吻合术,以保证面部肌肉不会萎缩,也就是静态情况下看不出什么,表情是做不了了还有联动现象,但面瘫终究是面瘫,医生告诉我修养好还可以做动力重建手术,就这样我等了半年多。就在这期间,由于取出舌
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    听神经瘤出院半年了,一直忙,直到今天我才把我的求医经历写出来供同样病情的患者参考。我叫於原钢(化名)。我是2018年12月底在深圳一家医院查出的听神经瘤,当时是16MM。当时并没有明显的症状,但医生劝我立马住院切除,我拒绝了。因为我想找个好的专家再说。后来2021年去过广州一家医院复查已经22MM了,医生也一直说不急观察,不要命的。一直到2023年8月开始有食欲不振,恶心反胃症状,人明显消瘦。以我多年对这个病情的研究,我估计是
    蜕变 4-30
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    我也是一名听神经瘤患者,瘤子3.8X2.5.于去年9月11日、在长沙中南大学湘雅医院、袁贤端教授主刀手术切除,术后没有任何并发症,面神经完美保留,没有面瘫,听神经也有所保留,7天出院,昨天9个月复查磁共振,恢复的非常好,现在就跟正常人一样,我想告诉病友们,听神经瘤并不可怕,找个好的手术医生,把风险降到最低,早发现早治疗,是会收到好的治疗效果的
    蜕变 4-30
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    今天是我手术后的第16天。 1.发现小瘤子~ 本人大四,实习的时间没有实习,在家里报了公务员的课程,每天上课,下课开开心心和男盆友和朋友一起出去玩,每天很开心。今年二月份感觉眼睛闪光(我不好解释,反正医学上这样说)我以为每天上课看大屏幕导致的,没在意。一次下课回家路上有十秒左右走不稳,以为是没休息好,或者刚上完课浑浑噩噩?没在意,每天还是玩。四月课程结束,每天躺平,但是眼睛偶尔还是闪光就百度,百度说的有点吓
    蜕变 4-30
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    听神经瘤,一种颅底最常见的脑肿瘤,占颅底肿瘤的90%,占脑肿瘤的10%左右。每年发病率1万上下人次,很多人字一查出有脑肿瘤就慌了神,恐慌感,其实听神经瘤不可怕,只要你对这个疾病了解了,就知道怎么去处理了。本人基于同是听神经瘤患者过来人,建了两个微信qun,为了给更多的患者帮助,尽力给与大家解答任何关于听神经手术前手术后的所以症状以及后遗症的问题。wei信 ( zhang六五三一00一九),请说明是听神经瘤患者或者家属,纯病友
    蜕变 4-30
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    先自我介绍一下,我是坐标在广州的大姐姐。 我于2017年8月5日早上起床发现耳鸣,心想可能是平时打游戏晚睡身体报警。随后两天听力下降,我才有点慌了,然后去离家最近的三甲看看门诊。听力测试结果不太好,2000赫兹的下降特别厉害,大约到了70分贝。门诊医生说这是突发性耳聋,叫我住院,我心里当然是拒绝的,就想让我住院然后骗我血汗钱,不要脸。我以前身体壮得跟牛似的,怎么可能耳聋怎么可能!然后换家三甲医院,第二家医院的门诊
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    大家好,我是2024年12月27日在北京301做完的听神经瘤手术,当时医生手术很成功,听神经跟面神经都保留了。术后出现左面瘫,左耳听力丧失的情况,询问医生都说后续会慢慢恢复,问题不大。现在已经1个多月,我在做康复治疗,面瘫问题已经逐步在恢复,每天都感觉有所进步,对于面瘫倒不担心。但听力仍没有,问了医生也说靠自己神经恢复,半年后复查。现在还有个比较突出的问题是连续摇头或者摆头时,会出现短暂的头晕不稳的情况,到不会感
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    清明节前一周出现持续耳鸣症状,到公园捂掉一边耳朵发现鸟的叫声听不清了,然后去医院查听力右耳高频听力中度下降按突聋住院,期间做核磁查出右内听道2mm听神经瘤。前两天约了个医生,医生建议做伽玛刀或者先观察,网上说伽玛刀只能控制,而且会影响后续做手术的难度,所以我不怎么想做伽玛刀。今天约了钟平教授还在等待就诊中,想抱团取暖,也想知道福建有没有做这个手术好的医生。
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    额叶听神经瘤有什么症状?
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    这里有全国两千多位病瘤病友,大家相互分享自己的经历和过程,各种手术,术前准备,术后调养,术后后遗症等等一切问题这里都找得到和解决。 #脑肿瘤#
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    我在22年3月进行了听神经瘤手术,术后没有检查核磁,22年底复查的时候,发现有5mm残留,问大夫,说可能是鞘瘤的皮没有清理干净,但不影响,让我放心。这么一点也属于全切。今年5月再次复查,结果还是一样。哎,有点担心,不会以后还要手术吧!大家的情况怎么样?
    赵赵友 4-8
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    上周五发现占位,今天基本确定听神经瘤,和医生聊了,感觉天塌了。 现在的我偶有头疼呕吐,其他和正常人无异。医生告诉我,由于肿瘤大,挤压脑干和小脑,导致颅内积水,很多地方都危及生命。需要两步走,先处理脑积水问题,再切除肿瘤。手术后预计失去单侧听力,hb2级面瘫,还有有一堆致死风险。 父母听了这个消息,几乎支持不住,父亲看着坚强,在找方法,实际上外强中干,我看得出他心里几乎坚持不住。母亲本来身体就不好。他们都
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    各位友友,大家好,我是16年做的右侧听神经瘤手术,手术后留有轻微面瘫耳鸣,但是今年复查头颅核磁,发现它又长了,没想到这个良性的瘤子,它还会再长,我想问问大家有没有听神经瘤复发的?大家是怎么治的?我去天坛医院问了一下专家,大夫说建议做伽马刀,有的大夫建议二次手术,二次手术的风险要大于一次手术,我现在不知道是该做伽马刀还是二次手术,还是大家有更好的办法,只要让它生长的缓慢点,或者不生长都行,希望友友们多
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    传统手术的两大痛点 作为生长在桥小脑角区的 "隐形杀手",听神经瘤会逐渐压迫面神经和听神经。传统手术中: ✅ 面神经损伤:发生率高达 20-30%,术后可能出现口眼歪斜、闭眼困难 ✅ 听力丧失:超过 60% 患者术后听力完全丧失,严重影响生活质量 国际前沿技术如何破局? 德国神经外科泰斗 ——巴特朗菲教授,他提出 "双功能保留手术理念" : 🔹 显微手术 + 术中神经监测:在 0.1mm 精度下分离肿瘤,实时监测面神经和听神经电信号
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    24年9月份持续头晕将近半个月,在市立医院检查出可能是听神经鞘瘤,目前已经术后5个月了,在此分享本人的治疗过程,希望病友有所获益。
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    谨以此贴纪念我31岁的光景 分享下本人听瘤术后,伤口漏脑脊液的情况,希望以后遇到这种情况的病友不要惊慌,及时就医 本人2019年4月份因为耳鸣,高频听力下降,以为是突聋,去医院做治疗,医生让查核磁,查出右侧听瘤1.8*2.4。 当时真是晴天霹雳,医生说我耳朵里长了一个东西的时候,我还没意识到是肿瘤,一直追问医生长了个东西是什么意思。接下来医生请来耳鼻喉科科室主任给我详细讲解了听瘤的手术形式,过程以及后果,因为瘤子大小已
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    30岁生完宝宝半个月耳鸣,去医院检查听神经瘤0.9cm。半年后复查1.4,最近1年了复查1.9。一般这种瘤一年张0.1cm是正常的,而我应该是长得比较快的。从耳道开始张,到面部截止,属于三角形。 1.神外科医生建议我把耳道外部的切除,保留耳道内部,剩下的做伽玛刀,保留听力。2.耳鼻喉科医生建议全切,切干净,不保留听力。 纠结了很久不知道选1还是2。选1的话,先不说化疗会不会有伤害,伽玛刀也无法做到切干净。而且我怕这个瘤本就在耳道开始
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    2023年12月底查出听神经瘤,整个人都是恍惚的,发现的时候已经2.8*2.1cm了,不知道这个大小做手术的时候出现面瘫概率有多大,一直比较爱美,真的接受不了面瘫的自己,查了北京天坛医院比较权威,贾旺和贾桂军,北京宣武医院的鲍遇海和梁建涛也是听瘤专家,上海复旦大学华山医院也挺好,还有湖南湘雅袁贤瑞,目前挂过华山医院徐宏治的号,他说面瘫概率很大,听到这个,眼泪不自觉的流出来了,真的害怕,有谁知道到底哪家医院和哪个医生最
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    各位友友们,你们好!我听神经瘤查出已一年有余,听神经瘤大小由1.3*0.7长大为1.6*1.0,医生看后都建议尽快手术,我想征求各位友友们,如果在上海华山医院做手术,我选哪位专家做这个手术呢?很犹豫,不知道如何选择。
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    请问有了解萨米教授的吗?或者哪位病友找他做过手术
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    请问有华山医院钟平手术的听神经瘤病友吗?术后面瘫率大不?我的瘤3.4x1.6cm为第一次手术未切完的遗留,第一次手术是和剖腹产一起做的,所以当时来不及选医院和医生,现轻度耳鸣,无面瘫。
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    3月8日偶然确诊左侧听神经瘤,17*11mm,术前,左耳中轻度耳鸣,听力下降约30%,偶然会有头晕现象,其余正常。22日做手术,如今即将出院,左侧耳鸣加重(可能还在恢复期),左侧听力有所保留,要比较大的声音才能听见,但听不清楚声音内容。左侧头部还有些蒙,味觉有部分障碍(例如酸味,现在只能感觉到刺激的味道),在大街上会觉得周围都是蒙的,右耳的代偿功能尚未完成。别的没有其他不适。建议各位病友及时就医医治,尽早康复!
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    关爱天使——儿童肿瘤质子治疗救助项目,18岁以下复合救助条件的儿童患者,免费或减免费用质子治疗。
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    各位大神,烦请告知广州有没有好点的医生做听神经瘤?麻烦了,感谢!
    DoDo 1-6
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    本人很年轻因为耳鸣检查出听神经瘤,刚开始接受不了,后面知道这个手术必须做,只是早晚的问题。请问有广东病友吗,一起交流一下心得
    DoDo 1-6
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    本人男26岁,缅甸华侨,在中国边境瑞丽姐告做买卖,刚在北京做完听神经瘤手术,因在在没做前心里一直恐慌,还好偶尔进百度看到贴吧里有这么多同伴,还看到他们发的帖子,心里觉得欣慰,决定手术后也分享自己的经验。
    soniyaabc 12-27
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    最先发现不对劲是18年2月,刚过春节,初二那天头晕感冒,结果感冒好了,头晕一直没好,走路不平衡,去医院检查发现高血脂,诊断脑供血不足,吃药后其他症状好了,但头晕一直没好,但不影响生活。后期发现颈椎曲度变直,也一直以为是颈椎导致的。现在回想这就是一开始的警示。但看了几家3甲都没想到跟耳朵有关。 18年11月,突发右侧面瘫,开始中医院住院,想着根据能好,结果治疗一直没停但,状况一直变差。12月底,左耳开始耳鸣,先问
    soniyaabc 12-27
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    本人4✘3✘3听神经瘤,21年7月12号手术,由于黏连严重,面神经受影响,需要恢复。天坛王硕大夫主刀,还在恢复中,听,面神经保留,目前只是嘴巴和眼睛不舒服
    soniyaabc 12-23
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    2019年7月25日,听神经瘤手术后第十三天,精神恢复得比较好了,归家途中,在手机上写了下面的流水账,算留个纪念。 因为耳鸣和听力迅速下降,在2017年10月检查出右听神经瘤,从发现时的0.65cm到今年的0.90cm,小瘤子给了我充分学习的机会,各种渠道的科普知识、手术报告、手术视频等不知道看了多少,从听瘤小白成长为合格的听瘤资料阅读员,从忐忑不安到坦然接受。在2018年3月检查右耳已无有效听力后,我选择了忽略耳鸣和听力问题,半年一次
    jcd0410 12-23
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    男,35,长期耳鸣伴轻微听力下降,春节后查出21*22占位性病变,当地医院建议增强MR,果断放弃直接挂号天坛,天坛用当地MR确诊听瘤并建议手术,改挂贾桂军教授号并将所有术前检查做完带着住院证回家等候,约两个月通知住院,住院三天后手术,手术从进到出大概8小时,其中手术时间大概6.5小时,术后当天icu观察第二天转入病区监护病房,监护病房一天转入普通病房。术后清醒后就发现同侧眼皮不能完整闭合,嘴角面瘫,但总体来说不严重。术后
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    有人在第一人民医院楼美清医生那边做过手术的吗? 之前看过这个医生的门诊,感觉为人和善可靠,但是名气好像不如九院吴皓和华山的医生。 现在我准备手术了,不知道该选哪个医生。
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    9岁女儿2023年5月由于大声哭闹引起头晕,第二天出现耳鸣,眩晕症状,左耳听力下降30%,有面瘫;去县医院检查磁共振:左小脑神经稍瘤(12*13MM);一周后去湘雅医院确诊为听瘤,大小同上。 湘雅医院教授建议继续观察三个月复查:细微缩小(11*10MM);教授建议继续观察,一年后复查显示:(10*5MM),期间没有做手术,在理疗馆做了一年多的面部理疗按摩和烟熏。医生建议一年再复查,不建议手术。有知道的大咖和医生知道这是什么原因吗。
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    各位亲,我有个亲戚,刚做完听神经瘤手术,出现了视力模糊,请问这种情况可以好吗,视神经没有损伤
    ybandcxd 2-8
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    希望有做吻合术的和准备要做的病友们能入群一起探讨交流下术后的恢复情况(面瘫)帮助大家有更好的解决方案,希望能进群交流,只限听神经瘤和术后引起的面瘫#面瘫##听神经瘤##面神经吻合#
    雨月木白 11-19
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    巨大听神经瘤手术成功,康复和复查成功,今年2月我已经正常生活和工作,现在舌尖,脸不麻木,头也不疼了。2013年10月确诊听神经瘤,经历了当地医院看不了,天坛医院国际医疗部,特需的推脱,天坛最后专病门诊给我排了床位需要等3-4个月,当时心态崩了,头疼的去了2次急诊,急诊科医生建议马上手续不要选大夫和医生保命要紧,但是医院还是没有床位需要等,在心急如焚,心态崩溃的的时候朋友介绍知道了北京三博脑科专科医院,当天入院,
    雨月木白 11-19
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    宣武医院梁建涛,宋刚网上介绍不错。有做过的朋友提供一些建议。还没做手术,想先了解一下
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    经常得面瘫的朋友都知道,面瘫发生后眼泪分泌会异常(鳄鱼泪)。 面瘫后眼泪异常的原因:面瘫是因为颅内第7对颅神经(面神经)病变,引起的脸部肌肉运动障碍和泪腺,鼻腺,下颌下腺,舌下腺。 泪腺由混合神经面神经的副交感神经参与支配,面瘫发生后,面神经功能传导性阻断,不能支配泪腺体,眼泪分泌就会异常。眼泪的正常分泌是又三叉神经的眼支感觉眼部的情况传递信息给大脑,大脑会根据三叉神经传递的信息辨别是否需要分泌眼泪来
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    2019年7月份,跟媳妇去广州医科大学附属三院做备孕检查。 当天门诊人多,排队时间很久,我就出去门诊外转悠,转到医院的核磁共振室外面了。 我本身三叉神经痛痛了4/5年,网上查过三叉神经痛有20%左右是颅内肿瘤引起,早就想去医院做核磁检查一下看看什么原因引起的三叉神经痛,刚好这会有空,就立马手机挂了神经内科的号。 广医三院主要以生殖科为主,神经内科门诊量比较少,很快就排队到我,跟医生说了我自己三叉神经痛的情况,想做个
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    2022年3月手术,至今一年七个月。 目前还存在的问题: 一是走路有时会不稳,有时会晕,特别是在打球等运动时比较明显,但是运动几分钟后又会减轻。这个前庭神经的锻炼,估计需要一个比较长的过程。 二是手术区有时会有胀和堵的感觉。休息好了一般正常,比较劳累、情绪激动或者有长时间的大运动量后就会出现。这个不知道其他朋友是不是有同样情况。 三是患处一侧听力彻底没有了。虽然医生说听神经得以保留,但是单侧听力完全没有,这种
    lydlk 10-3
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    2月7日手术,2月23日出院,至今一个多月时间,慢慢恢复中,笔记一方面发泄自己的无助和恐惧,一方面想帮助一下病友们给一些参考。收到很多朋友的询问,这里汇总并给一些我自己的体会,需要提前说清,都是我自己一面之词,不代表绝对性,我能理解大家提问不论问题在不在点上都是想缓解心里的恐惧,但一定要清楚,别人回答的都是个体言论,不代表你最终也会这样。 1、北京医院选择 我分别看过天坛、宣武、301、协和、东肿瘤、北医三院、
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    伽马刀不是刀,它是伽马射线。 用钴-60发出的伽马射线,多线集中一点,对靶点内的细胞进行破坏。 它不需要开刀,不需要输血吃药,只需要往一台机器上一躺,用计算机控制好射线的量值,对靶点进行照射,破坏靶点内的组织,让其失去活性就可以。 伽马刀属于放疗的一种,它对于肿瘤的治疗有很多优点,也有不少局限性。 首先对于颅内肿瘤,特别是年龄比较大-有严重基础病-肿瘤比较小-肿瘤位置比较特殊-肿瘤3厘米一下的这些患者肿瘤治疗有很
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    面瘫是听神经瘤手术后后遗症最让听神经瘤患者头疼的一个,超过3厘米以上的中大型听神经瘤手术很大概率会面瘫,尽管现在手术经验和手术器械有很大的提升,但因为面神经和听神经是一同从脑干延伸出内听道空的,挨着长,所以肿瘤越大压迫面神经越严重,手术分离难免会对面神经有物理损伤。 那么听神经瘤手术后面瘫的患者该怎么面瘫和处理面瘫问题呢? 首先,术后面瘫有分等级,也就是面神经损伤的轻重直接导致面瘫严重的程度。 1级面瘫
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    听神经瘤,是比较常见的颅内肿瘤,占比颅内肿瘤8%-10%左右,它是一种良性的神经鞘瘤,生长速度比较慢。因为生长速度比较缓慢,很多小型听神经瘤患者在没有比较明显的症状前,都会考虑是去干预它还是去观察它。得了听神经瘤,在肿瘤小于1.5厘米以下,到底是观察,还是去治疗? 这是大部分小型听神经瘤患者比较纠结的选择,目前有数据统计,小型听神经60个月内观察结果,有50%左右核磁共振观察不生长(这里不知道有没有排除核磁共振误差)
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    本人山东临沂,于2020年8月15日,查出右耳听神经瘤2.5*2.4*2.0,过后听医生说没事,良性,常规手术,当时心里的担心放下了。前几天去齐鲁医院找了倪石磊教授看后,根本不是那回事,有风险,右耳失聪,面瘫。失聪可以接受,可面瘫接受不了。想问一下哪里的医院做这个手术面瘫几率小。

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