在一次无意生病中发现肝功能异常高出一倍，当时以为是药物引起的就没在意，过了两三个月复查发现越来越高了，我们当时就前往省儿童医院进一步检查，最后确诊肝豆，罕见病三个字遥远又害怕，网上各种搜，各种查看，越搜心越慌，整天以泪洗面，不想接受这个事实，我们又前往北京，也没看出个所以然来，连吃的最基本的葡萄糖酸锌也没推荐，让我们买艾尔锌自己去算计量给小孩吃，我一看一毫升里面才含锌3毫克，我们需要每天50毫克，那得吃多少毫升啊，而且1毫升需要兑水200毫升喝下，这一天喝这么多水不得水中毒了，我就去问👩⚕️这个锌根本吃不了，她也结结巴巴的说那就看看别的锌，反正从头到尾都没推荐我们吃葡萄糖酸锌，我内心觉得这👩⚕️看跟没看一样，让我们查的尿铜就是接的一次晨尿去化验，和我在网上看的留取标本的方法根本就不一样，在网上搜索的过程中发现了我们(四四四一九七三五五)，用群里的方法去接标本，尤其是东哥框妈蓉姐经验丰富，简直就是医学小天才，让我也了解更多的知识肝豆病不是肝病也不是神经疾病，只是铜代谢障碍，我们通常吃进去的食物会通过大便排出来，但是我们孩子排铜能力弱，就需要我们手动为孩子身体排铜，依靠药物来辅助排铜，吃药就能和其他孩子一样，网上说的各种恐怖症状那都是没有得到正确的治疗而导致的是因为沉积在体内铜过多排不出去导致一系列症状发生，极端单锌治疗，没有及时吃排铜药，导致体内铜沉淀过多影响身体内脏器官、大脑、神经而引起以上症状是并发症，不是肝豆本身就有这种症状，相比之下我们是幸运的，有药可吃，没有误诊，能够及时得到专业的治疗，知道了什么是足量锌，单锌期间锌的计量要>2mg/24h，吃青期间不测尿锌，因为青能排铜也能排锌，青和锌要间隔2个小时服用，青和锌最好都是空腹服用，一般餐前一小时或者餐后两小时就是空腹了，锌剂是长期服用的，什么是青霉胺足量，用自己小孩的体重去计算(体重X20➗125)，青霉胺的脱敏法，不是做了青霉素皮试阴性就可以一两粒起步服用，皮试阳性也并不代表就是不能服用青霉胺，还有就是我们最关心的饮食问题，在没进群之前连家里吃的油喝的水都在小心翼翼的计算，我们讲究科学忌口，而不是极端忌口。一辈子的时间这么长，孩子小的时候可能还会听，大了叛逆的心理更严重，越是不能吃的越会偷偷吃，更容易适得其反，最主要的是孩子的身心健康也会受到影响，他会觉得自己和别人不一样，会自卑，孩子需要营养需要成长，大人需要能量支撑健康，该吃的还是要吃，只是少吃那五大类铜高的食物，还有孩子最喜欢的巧克力，换成白巧也是可以的解解馋，况且我们还吃锌抑制，吃青排铜呢，这些专业又实用的知识没几个👩⚕️👨⚕️会懂，会理解，我们就自己做好孩子的家庭医生，其实肝豆病不可怕，可怕的是你不去了解，不去正确的治疗，当你了解接下来的每一步该怎么做，心里就有底了也安心了，在群里的每一天都很安心踏实，我们一起加油吧～让更多的孩子家长少走弯路