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2024年国际肝豆关注日学术会议-肝豆案例分享#肝豆状核变性#肝豆宝宝#肝豆病#

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视频来自:百度贴吧


IP属地:四川1楼2024-06-02 23:26回复
    医生都在努力转变,我们又有何理由不积极推进呢。做孩子的家庭医生不只是喊口号,而是真正的去学习去理解。我们病友群体自身强大起来,医生也会重视起来,很多病人认为医生研究一辈子,不可能不如病人,其实在罕见病领域,真的未必。当然一些排铜水粉会说,这些医生不专业,不如合肥的医生专业治疗肝豆病的经验多,所以对我们肝豆宝宝群的理论才会认可才会支持,我想说,华西医院,华西四院,北京佑安医院的医生对肝型肝豆病的认识要远强于神经内科医生。现在这些医生已经关注我们群里的脱敏法,双线尿铜监测法,也证实了我们的方法确实科学有效,后续通过数据会得到认证,将来必然会发扬光大。希望大家一起努力,一起进步,推动肝豆病治疗的发展。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2024-06-04 14:17
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      IP属地:四川来自Android客户端3楼2024-06-27 07:54
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        IP属地:山东来自Android客户端4楼2024-06-27 12:55
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          IP属地:四川来自Android客户端5楼2024-07-20 07:14
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