医生都在努力转变,我们又有何理由不积极推进呢。做孩子的家庭医生不只是喊口号,而是真正的去学习去理解。我们病友群体自身强大起来,医生也会重视起来,很多病人认为医生研究一辈子,不可能不如病人,其实在罕见病领域,真的未必。当然一些排铜水粉会说,这些医生不专业,不如合肥的医生专业治疗肝豆病的经验多,所以对我们肝豆宝宝群的理论才会认可才会支持,我想说,华西医院,华西四院,北京佑安医院的医生对肝型肝豆病的认识要远强于神经内科医生。现在这些医生已经关注我们群里的脱敏法,双线尿铜监测法,也证实了我们的方法确实科学有效,后续通过数据会得到认证,将来必然会发扬光大。希望大家一起努力,一起进步,推动肝豆病治疗的发展。