2022年12月10号，距离考研还有2周时间，莫名奇妙出现头疼症状，持续一周后未见好转，便去了医院，神经内科医生安排了脑部核磁共振，结果出来了，医生怀疑是肝豆状核变性，不好确诊，让我去省医院，做基因检测，心想肝豆是什么病，这么好的医院都不敢确诊，上网一搜，出来的竟然是肝豆病人寿命很难超过30岁，肝移植拯救肝豆病人，如何提高肝豆病人寿命😱，我一小伙子吓哭了，我的青春年华乃至生命要结束了吗？我该怎么办，爸妈怎么办？镇定后，百度百科查了肝豆状核变性，一种遗传病，所以我还怀有一丝希望，那就是基因检测，只要不是隐形基因我就没事，便找导员请假，回家跟父母说，去省医院做基因检测，父母也没上过学，包括我，听都没听过，更别说了解了，只能通过网上的资料，到了省医院，医生给做了kf环，铜蓝蛋白检测，结果指向肝豆病，没必要基因检测，但我还是不死心，决定做基因检测，等待结果期间，医生让我自己网上买药，青霉胺，葡萄糖酸锌，等结果出来后再来复诊，自己买药？能行吗？果然吃完药后，出现恶心呕吐症状（当时不知道是锌的不耐受导致的），停药了，一个月后结果出来了，彻底确诊，第二天前往医院，医生问吃青霉胺几粒，锌几片，我说吃了药呕吐恶心，没吃，医生说锌的原因，该吃吃，不能停，适应了就好了，便回家了。爸妈还是不放心，就各种搜，找到安徽某医院专治这个，我也想找到好方法，能活下来，便去了，挂的神经内科，做完检测说我是肝型，不懂，人家医生会治，治吧，住院了，主治医生做了要求，，不能剧烈运动，禁吃各种食物，少油，油炸不能吃等等，挂排铜水，一挂一天，到最后脾大，影响治疗，切掉！！我不想切，，医生说不切掉影响，不过现在影响不大，可以不切，但后期就不一定了，吊水一个月，医生说铜排出来不少，但这一个月期间做的检查，结果却越来越差，问医生，医生说正常（结果越来越差还正常咋可能啊，让我开始怀疑医生的能力，现在想来神经内科医生哪会肝型的啊），上网查资料，看见神研所更擅长，正好疫情又严重了，我决定换医院，找医生开出院证明，医生开了一个月的药，出院了，前往神研所，逛贴吧，无意间在贴吧看到了<肝豆宝宝群>，加入了，哇，原来跟我一个病的人也有好多，群主和群员们很热情，询问我的病情，看了群帖子后，发现一些医生是真的不会治疗，并了解到对于我这种肝型来说，肝豆并不是大病，只是铜在体内无法正常排出，积累沉淀了而已，而在医院出现的指标更严重，是因为排铜💊用量太大，太过剧烈，刺激了肝脏，治疗应该 像温水煮青蛙 一样，直接扔到热水中，青蛙会剧烈挣扎，所以要慢慢用温水煮青蛙，同样的，慢慢排铜，依次增加药量，肝型病人，不需要前往安徽，某某医院某某所，他们是神经内科医生，更擅长脑型的治疗，我也更庆幸能进入（肝豆宝宝群）这个大家庭，让我了解并学会了如何正确用药，如何控制饮食，如何自我复查，如何自我防护。今年我已经是2024年，酷我确诊一过整一年，复查结果越来越高，医生说的脾不能变小，也成功小了 1.5厘米 ，肝硬化程度也好转了了很多，面试也通过了体检，成功入职，只要我们能多多学习，多多了解，按时吃药，不影响我们的正常生活，
相信别人不如相信自己！！！
我觉得相信别人不如靠自己，自己掌握肝豆才能控制肝豆，才能拿捏肝豆😄
如果你也跟我一样是肝豆病人，也迷茫，也害怕，欢迎加入（肝豆宝宝QQ群④④④①⑨⑦③⑤⑤）
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你可以不相信，但我们不会冷落加入群的每一个病友！！！