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肌营养不良父母自述,这些情况你是否也经历过原来可以这样治疗?

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1楼2023-11-21 10:26回复
    肌营养不良主要是由于遗传因素引起的肌肉病变的一种疾病,除了遗传因素外,自身基因突变、变异也会导致患上肌营养不良,因此肌营养不良遗传的概率还是比较大,而且这种病有明显的家族史,其中男性的患病几率会比女性多一些,如果家里有患肌营养不良这类疾病需要高度重视。不建议再要二胎!


    2楼2023-11-21 10:27
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      上周一位江苏南通的患儿家长咨询过来,孩子8岁,去年刚检查确诊是肌营养不良,孩子妈妈说:“五六岁就发现跑不快、爬楼梯费劲,走路一段时间总说感觉很累,当时没在意,家里人都认为是孩子缺钙了,就一直各种补钙补充营养”。现在孩子8岁多了,明显感觉症状发展很快,蹲下起不来,上下楼梯吃力,由于疫情在学校体检时发现肌酸激酶很高,做基因检测进一步确诊出患上肌营养不良。经过多方询问了解这个疾病很难治,一家人很绝望内心不愿接受这个事实。


      3楼2023-11-21 10:27
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        相信很多家长都有这样的经历与心情,孩子已经患上肌营养不良,就要积极面对早期治疗控制延缓恢复快,预后效果也很乐观。
        肌营养不良属于中医萎症,罕见病比较顽固,身边周围朋友很少人听说过这个病,发病率比较低,所以当孩子检查出肌营养不良后,家长内心很恐慌也不知道该如何选择。家长经过多处咨询也了解到肌营养不良属于基因问题很棘手的问题,导致家长很恐慌对治疗恢复失去信心,也不敢尝试。


        4楼2023-11-21 10:27
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          肌营养不良中医萎症是以肢体筋脉弛缓,软弱无力,不得随意运动,日久而致肌肉萎缩或肢体瘫痪为特征的疾病。主要分为脉痿、肉痿、骨痿、筋痿、皮臂等五痿,并认为主要与脾胃肝肾四脏有关。主要是由于禀受父母之精气不足,导致小儿肝肾亏损脾气虚弱而致,久则痰瘀互结,留着肌肉不去,形成本虚标实之复杂病机,虚可致实,实可伐虚,故形成了错综复杂的病理状态。


          5楼2023-11-21 10:27
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            肌营养不良由遗传基因突变导致的肌肉变性疾病,临床特征为缓慢进行性对称性肌肉无力和萎缩,无感觉障碍,是临床上一种比较罕见的慢性疾病。肌营养不良由多种遗传因素引起,一般不会影响自然寿命,但对患者生活质量有影响,后期并发症是很可怕的,可能出现肺部感染、心肺功能衰竭等严重并发症而致死。治疗方面目前尚无有效根治方法,主要为支持治疗和对症治疗。


            6楼2023-11-21 10:27
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              肌营养不良主要多发在儿童时期,也有部分患者在青年或成年之后发病。主要还是看什么类型的肌营养不良。比如说:假肥大型肌营养不良常常3-5岁开始发病,Becker型肌营养不良一般在5-15岁左右起病。面肩肱型肌营养不良常在青少年期起病,肢带型肌营养不良在10-20多岁发病。先天性肌营养不良,在出生和婴儿时即可发病,眼肌型肌营养不良较少见,30岁左右缓慢起病。


              7楼2023-11-21 10:28
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                肌营养不良是遗传类的疾病,遗传类的疾病顽固治疗难度也大,肌营养不良目前基因没办法改变,只能通过用药控制延缓病情,改善症状。肌营养不良多在儿童时期就发病影响走路,不仅折磨孩子也是在折磨父母。


                8楼2023-11-21 10:28
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