脊柱侧弯从发现到现在13年。
目前病情，脊柱侧弯120度左右，肌无力
现就诊医院🏥空军军医大附属第一医院
初诊时间 2022年6.26
今天办理了住院，开始了一系列检查

2010年。 13岁时候。记得是暑假，经常腰痛 ，告诉家人没有在意我，我又坚持了一学期快结束，实在撑不下去一节课坐不住，就带我去了县城医院 医生拿我的腿敲敲打打 也没没说出什么来，第二天我们去了西安红会医院，拍片子，医生说是（特发性脊柱侧弯）当时蒙圈了，第一次听说这个名词。当时确诊后 侧弯还不是很严重 四五十度° ，穿衣服是看不出的。医生说要手术，我们办了手续，做了各种检查等了几次会诊，最后告诉我的情况无法给我手术。当时的我很伤心难过😔就只好回家了

回家后，我的身体情况也不是很好，就停学了，当时不能走路不能自理了【这个情况是后来去了北京医院才知道不是侧弯引起的】就在家养身体。我想着身体养好了，还能不能手术的事。就这样我在家靠自己的毅力决心。慢慢锻炼 让自己站起来 学习走路，后来我可以自理 走路了，

三年后 也就是2013年1.1号 ，有幸被某某基金会救助 去了北京306医院🏥 治疗脊柱侧弯，这一年也是在医院过的春节。难忘的。
入院后也是各种检查做，全科会诊，因为我病情复杂，找不出我没力气的原因。做了更多的检查，一项项排查，又跑了几个医院做检查，最终推荐去301 光一个检查排了一个月，最终确诊了病情一种罕见的，没有特效药，保持现状是最好的。就这样拿结果给306医生看了，管床医生告诉我无法手术。我还不想相信，直到吴继功教授亲自告诉我，我控制不住哭了哭的很伤心难过，至今难忘。
满怀希望，最后也失望而归 当时的我很绝望了。从那以后 这十年间再也没提过做手术的事，家庭发生变故 我也没法工作 后来再也没提这件事了，但每一天都有在热爱生活哦。

插个楼，哈哈，在这十年里，有在好好生活，楼主做饭还不错哟 晒一下我的

让我再次想要手术想法是2021年冬天，认识一些可爱的病友，他们劝我再试试吧十年过去了医学也进步了，我的心又开始动摇了，哈哈。就和我爸说了想法，他是不同意的，在父亲的意识里当年北京医院算顶级🏥都不给我治 现在也是不可能的。
然，，经过我不断努力最终说服父亲带我去面诊 。

去年夏天 去了空军军医大附属医院🏥拍片检查，这也是时隔九年第一次拍片，拍完片医生给我量了下120多度，讲了一些话，然后说我需要手术的，我是想手术 不知道能不能，我把自己情况告诉医生，医生给我开了几个检查单 心电图 ct .核磁 肺功能 让我查完找麻醉科评估，麻醉科意见盖章他们骨科再决定，
就这样 我开始做检查 做了约了麻醉师评估，当时在外面等待我很紧张😰决定“生死关头”终于排到我了，麻醉师看到我的检查单 直摇头，说我是二型呼衰 已经很严重了 说了一些很不好的情况，又让我查了一下血气分析 ，这时已经快五点下班了，又着急忙慌找医生开单急诊做了血气，结果出来只能第二天拿给麻醉师看了

第二天我们拿了血气分析结果去，麻醉师看了还是说很严重，吧啦吧啦说了一堆，大概意思就是不介意我折腾了，麻醉这关我过不去当时我又一次哭了，想着我咋这么难啊，麻醉师看我不放弃的 最后还是写了介意盖了章，我拿给了骨科医生看，然后等他们会诊结果。在这期间听闻 陶惠人来西安大兴医院义诊，我又挂了他的号，带上所有检查报告看了陶教授门诊，也给出了一些建议，还是说我二型呼衰，麻醉大考验，有可能过不了关我的心又有点冷了

刚才护士过来采血。一下抽了7管子血，要吃多少才能补回来呢

在排队做检查了，第一项ct

今天上午做了心电图，骨密度，全脊柱正侧位，下午就要试头坏了，

120度是什么概念

等会九点去做核磁共振 可能明天就给我打头坏了

刚才下午主刀医生胡教授 来病房了，看了我的检查报告，片子，聊了一下我的病情，我更有信心满满