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稀里糊涂过了30多年,一转眼确诊肝豆病有一年零4个月啦

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给大家分享一下我确诊肝豆病以来的复查指标情况,一直在好转在改善,值得欣慰,希望给各位病友一点信心,加油,未来可期#肝豆状核变性 #肝豆病#肝硬化#青霉胺 #健安喜锌









IP属地:四川来自Android客户端1楼2023-03-09 13:29回复
    尿铜值这样,是不是可以停青了


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2023-03-09 15:52
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      IP属地:江苏来自Android客户端4楼2023-03-09 17:17
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        加油!都好起来。


        IP属地:山东来自Android客户端5楼2023-03-09 22:58
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          确诊一年多了,一年多时间,说长不长,说短不短,不知不觉中很多事己经慢慢养成习惯了,习惯了这个病,习惯了出门带上药,习惯了随身携带水杯,习惯了吃药,习惯了有的食物不去碰不去吃,习惯了每天早起晚睡看看群,然后看看贴吧,看看小红书,看看知乎,看看微博,看看有没有需要帮助的迷茫中病友


          IP属地:四川来自Android客户端7楼2023-03-20 00:31
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            所以说,如果自己懂得了肝豆的基本逻辑,按照双线尿铜的规律变化来好好吃药,那合肥的排铜水就与我们无关,咱们都能自己做自己或者孩子的家庭医生了!!


            IP属地:湖南来自Android客户端8楼2023-03-22 20:55
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              正确治疗,我们和正常人一样


              IP属地:四川来自Android客户端9楼2023-03-29 22:46
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                24小时尿酮,是数字越小越好吗?代表身体里的铜都排出来了这个意思吗?


                来自手机贴吧11楼2023-04-03 03:11
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                  三十几了啊,潜伏那么久嘛?加油


                  IP属地:广西来自iPhone客户端12楼2023-04-03 18:41
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                    干豆肝硬化10年了,,没啥感觉


                    来自Android客户端13楼2023-04-05 09:22
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                      IP属地:四川来自Android客户端15楼2023-04-21 06:12
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                        IP属地:四川来自Android客户端16楼2023-05-02 11:09
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                          请问怎么确诊


                          IP属地:湖北来自Android客户端17楼2023-05-05 16:51
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                            23岁,铜蓝蛋白0.217正常0.27—0.47,谷丙转氨酶74,核磁正常,手抖多年,家族有手抖以为遗传没重视,最近头微震颤检查的,好担心


                            IP属地:黑龙江来自Android客户端18楼2023-05-21 11:16
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                              IP属地:四川来自Android客户端19楼2023-05-22 05:51
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