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记录一下我儿子 从确诊到上幼儿园的艰难康复之旅

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我和老公相识多年,老家在一个城市,又同在一线城市工作。2016年,我们结婚了。2017年初,生下了我们的宝贝HH,是个男孩,婆家欢喜。本以为完成了人生90%的大事了,但后期孩子出现了各种情况却差点毁掉我们的人生。六个月的产假结束,我便回到工作岗位,孩子暂在老家由婆婆带,我与孩子爸爸每日与孩子视频。
起初HH的成长历程和普通孩子没有什么区别。可是到了一岁半左右,婆婆说HH走路还是走不稳,同龄的孩子都满地跑了。每日视频,HH也不爱理人,我和爸爸用尽办法吸引他的注意力,他依旧不理不睬。起初我们以为奶奶太过娇惯他了,平时总爱被抱着;孩子不理我们也是因为不常在一起亲情疏离。再后来别的宝宝都能跑过来叫爸爸妈妈爷爷奶奶,HH还只会“噢噢 baba 噗噗”一类仿声词,我与老公建议把孩子带来检查一下,可婆婆却觉得HH没有问题,“男孩说话晚”、“贵人语迟”等说辞,险些让我们耽误了宝宝的一生。
2018年末,在我与爸爸再三坚持下,婆婆带着孩子孩子来到了我们的城市。我们火速预约了几个权威医院,一圈检查下来,我崩溃了。是的!HH是被诊断为自闭症宝宝,且伴随着轻度智力障碍。
几乎没人能理解我的绝望,孩子是个残疾儿童。我和孩子爸爸都是名校毕业,家里也没有同类的疾病史。为什么我的宝宝会是一个残疾宝宝甚至以后自理都是问题!上天不公!试图寻找了成因,最对我们有说服力的可能就是我与孩子爸爸的基因冲突。好吧,这个世界可能真的有不适合在一起的两个人吧。我看着车里还流着口水的儿子,想找个地方一起s吧,让他不孤单不痛苦的离开这个世界。
几次在生死边缘徘徊,孩子爸爸终于把我拉了回来。可能是一直在亲朋眼中优秀的我,不能接受HH比别的孩子差很多的原因,确诊之后我一直处在非常极端的情绪里。怨天尤人,自我惩罚也惩罚身边的人。也是在这段时间里,孩子爸爸一直积极的想解决的办法,咨询医生,查资料。他说HH目前还不算太严重,比HH严重的宝宝也有恢复的例子甚至还有一技之长。死马当作活马医,我看了爸爸找来的各种资料,也把我拉入了同是自闭症宝宝的家长群。看到其他家长对孩子的信心,看到其他宝宝也在努力的康复,我又燃起了一点希望。再结合医生的建议,我们决定也带HH去机构。
好在发现的年龄还不算大,正是矫治的黄金时期。宝宝准备去机构的时候将满两岁,最佳的治疗时期就是2-6岁。带了HH去了医院附属的康复中心咨询,经过了漫长的排队,HH终于进入机构开始训练了。起初我以为的教学形式可以类似于去早教或者幼儿园,但也许是高估了HH的实际情况,每一次去机构都以HH哭闹,强烈拒绝告终了。孩子也没有明显的提升,刚刚燃起的一点希望的火苗又熄灭了。看着论坛、抖音和微信群里其他宝宝家长日常互动,很多家长选择在家独立辅导孩子,咬咬牙我也辞掉了正在上升期的工作,开始了接触ABA疗法在家训练孩子。
2019年初HH27个月,我辞了工作。专心在家带孩子,在网上查了各种关于ABA疗法资料,把网上总结来的训练方法一样一样的试在孩子身上。甚至还搞了些歪门邪道,比如给孩子针灸,扎到孩子满头都是针。带孩子检查舌系带,检查肠胃。现在回想真是无稽之谈。折腾了半年收效甚微,孩子还出现了更多的问题。除了,言语方面没有明显的提升;不与人对视;还出现了沉默的时间越来越长,不能控制大小便、乱发脾气等问题。甚至我手机里没有一张孩子直视镜头的照片。我对孩子的耐心也逐渐降低了,有时孩子不明原因的哭闹、发脾气,我真的会控制不住自己动手打他。孩子委屈的在地上哭的鼻涕一把泪一把,我又后悔动手,他毕竟只是一个生了病的小宝宝。可孩子再发脾气的时候,我还是很难控制自己。总想着付出这么多,总该有点收获吧!事实证明,盲目的努力都是徒劳。
如此反复,再加上孩子进步实在太慢。在微信群的家长的建议下,我们决定还是要再带HH去机构试试,一方面机构的方法更系统,比我们在家东一巴扒犁一扫帚的教法对孩子更有效果;另一方面,我能脱出身来工作补贴家用也能换换心情。但有了上次机构的经验,我们这一次的选择更加谨慎。
在家长群的推荐,我们比较了北京几乎所有的机构,又一次走进了康复机构的大门。试课了两天,孩子没有出现强烈的抗拒,对机构里的一些陈设也比较好奇。虽然价格比之前机构更高一些,但是如果能帮孩子提高,孩子也能接受这种教育方式,我和孩子爸爸再难也想尝试一下。
慢慢的我发现,这个机构与以前HH去的机构简直是天壤之别。
起初,HH到陌生的环境很羞涩,一直拉着我的手或者要我抱着不肯放。慢慢的,我可以离开一个小时、一上午,到最后HH可以不用我陪伴独自在机构完成一整天的训练。
以前的机构,看了各个医院的报告,就开始安排孩子上课,今天练感统,明天练对视。如果孩子没有进步,老师就会推脱家长在日常生活中泛化的不好,在机构就能做到什么什么,回家不做就是家长的问题。即便如此,孩子的程度依旧没有改善,更激发了孩子对机构的厌恶,甚至强迫他时还会有过激行为,比如拿头撞墙。
到了新的机构,首先给孩子系统的做一个测评,根据孩子的短板设计适量的训练方案。也明确了在家要带HH做那些事,养成一系列的生活习惯。比如,我们可以让孩子参加一些简单安全的家务或者把复杂的行为拆解开再练习。
和老师叙述了我在家给孩子训练的过程,老师很耐心的帮我指出了之前的问题,也会给我们讲解孩子为什么会产生某种行为,以及这种行为对应的解决办法。比如,我们对孩子的训练太过着急了,穿袜子的时候可以帮他套在脚丫上,再让他自己拉上去,而不是一遍遍的给孩子演示,没有根据孩子的能力对应训练。我们着急,孩子也着急,就会产生哭闹发脾气。或者孩子根本不知道我们让他做什么,对孩子的要求也不明确。再比如孩子没培养动机呀!对呀!我们要去做饭,是因为肚子饿了这个动机一直驱使着啊。而我之前的训练方法几乎是强迫孩子学习的做法,把孩子按在凳子上让他说苹果苹果,孩子没有吃苹果的动机,也不知道什么是苹果,学习说话就更难了。


IP属地:黑龙江来自Android客户端1楼2022-04-18 14:49回复