白血病吧 关注:148,638贴子:6,771,767

记录下与男朋友抗白的点滴M2,CEBPA 双突,低危

只看楼主收藏回复

2021/6/29号,发现身上好多地方出现红点,听了医生朋友的建议查了血常规,当天就让住院,血小板40,白细胞80多,我们一下子就懞了,明天和意外,怎么都没想到是意外先来了…
他表面上表现得比我冷静,但我知道他也慌了,我们都慌了,去附近的小店点了两个面,我只能吃得下两口,慌乱地扒拉两下,就说饱了。他不紧不慢地吃完,然后把我的也拿过去,一起吃了。天色也暗了下来,我看了一下手机,晚上七点多了,看着县医院开的住院单,我们都没有说话,不知道该安慰自己,还是对方。过了许久,他看了我一眼,指了指墙上说道,最坏的结果,挂墙上?…我
慌乱之下,我记不起来当时说了些啥了,突然记起来他朋友是医生,然后拨打了电话,听从了他的建议,先回家睡一觉,明早去上级医院。至此,抗白之路 揭开了序幕…#M2 CEBPA 低危##急性髓系白血病#



IP属地:美国来自Android客户端1楼2022-03-07 22:08回复
    已经结疗了吗?


    IP属地:江西来自Android客户端2楼2022-03-07 22:47
    收起回复
      髓系能自体移植吗


      来自iPhone客户端3楼2022-03-07 23:29
      收起回复
        只有双突变吗 我爸也是这个基因突变 目前第三疗


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2022-03-08 06:46
        收起回复
          我也是M2,CEBPA双突,医生也建议是自体移植


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2022-03-08 16:40
          收起回复
            低危,怎么会选择自体移植这条路,建议多咨询下其它大医院


            IP属地:四川6楼2022-03-08 17:00
            收起回复
              同型号,结疗一年。自体再考虑一下吧!确实要移植也是异基因移植。只有没有技术条件的医院才会叫自体移植,纯粹冲着钱去的。叫家人带上病历去大医院挂个号问问先。


              来自Android客户端7楼2022-03-08 18:07
              回复
                我个人经历:我的主任医师福州医科大学教授也是我老乡,还是我姐夫(药剂师)认识的同事。他自己手上也做过自体移植。但是他给我的建议是要移植就帮我联系省级医院去做异基因移植。你自己掂量掂量吧。


                来自Android客户端8楼2022-03-08 18:26
                收起回复
                  打疫苗了吗


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2022-03-09 01:39
                  收起回复
                    满满的正能量,因为这病离婚点都不少


                    IP属地:山东来自Android客户端10楼2022-03-09 04:24
                    收起回复
                      有条件可以网上咨询下北人道培这样的专家看看


                      IP属地:北京11楼2022-03-09 08:36
                      回复
                        这个根本不用移植


                        来自Android客户端12楼2022-03-12 07:00
                        收起回复
                          在家快1个月胖了快10斤了,心态越来越好,吃得多,肠胃算是恢复得差不多了,人少的时候会出去散步运动一下,本来这个月底就安排回去了,医生说疫情很多医护被抽掉去了,要迟一点,嗯,等安排吧。另外,这两天东航事件…哎,又是意外和明天…没办法,有时候运气的事情真的太难说了,难过。
                          希望我们继续保持这种愉快的心情,去迎接每一个明天吧,加油




                          IP属地:美国来自Android客户端14楼2022-03-23 13:45
                          回复
                            真好(✪▽✪)


                            IP属地:广东来自Android客户端16楼2022-03-27 13:41
                            收起回复