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开贴记录2022年的状况

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生病于2014年4月28日,算是老天在我生日时送给我的一个很沉重的礼物。当时检查,白细胞补体非常非常低,然后被确珍为这个病,吃激素10颗开始。到今年得病快8年了,在2019年的时候由于生完孩子,之前没吃钙片,导致自己骨头疏松,腰发生骨折2次。躺在床上半年,吃喝拉撒都要别人伺候。然后慢慢恢复,每年打一次唑来膦酸,2020年以后自己一直在正常上班,直到2021年后半年,发现自己关节,脚、手会不明原因的发生疼痛,但是不是一直疼,疼2到3天,就换一个地方疼。昨天去医院做了一个全面复查,花了1100块钱,检查结果还没出来。会持续更新


IP属地:云南来自Android客户端1楼2022-02-28 09:01回复
    疼死了,一天换个地方疼。







    IP属地:云南来自Android客户端2楼2022-03-23 15:18
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      看结果病情没有控制好,补体低,ANA高,尿酸高要注意饮食会对肾脏不好


      IP属地:广西来自Android客户端3楼2022-03-23 15:52
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        2022年开始,貌似自己复发了,2022.7.13号住院检查,尿蛋白3+。补提低,医生让我打泰它西普,一周打一针,一针800多,很贵,自己也一直没有办特殊病,为了打这个针,还是决定办了,就怕公司的人知道。


        IP属地:云南4楼2022-08-30 11:33
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          我也是8年,2014引产快到生日时候确诊,引产后自已修复身体,验血蛋白也全自己好,只吃赛能一颗,2016年生了我儿子怀孕中复发蛋9g,血小板低到两位数,生完孩子出月子又自己修复,什么验血蛋白全自己好了,还是赛能每天一颗自己。到去年2021年1月复发蛋白6g,胸膜炎,10粒激素,2颗赛能,4颗骁悉,今年加了半颗阿利沙降蛋白,骨三醇一颗,今年年初稳定的,现在24小时尿蛋白0.15g,验血指标全部已经好了。现在2颗激素,2颗赛能,半颗阿利沙坦,骨三醇,骁悉一颗下月可以停了,阿利沙坦可以三个月后停。


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2022-08-30 13:49
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            打泰它西普已经快一年了,但是我自己感觉貌似没有什么效果,尿蛋白还是3+,最近状况也不是很好,是不是手上关节就疼,。身体部位不是这里疼就是那里疼,反正疼一段时间就消失了,疼的地方就会一圈的发红。


            IP属地:云南7楼2023-03-02 16:58
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              就疼起来的时候,疼的不会动,连穿衣服都很困难。但是疼个2-3天,这个感觉就自动消失了。也不知道这是啥,因为我们这里水平有限,市区的医生不靠谱,省里的医生上班一次,又很难去上面看。这里的医生给我加了好多药,都是贵药,每次去医院低于2000都不得行。


              IP属地:云南8楼2023-03-02 16:59
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