得病7年了，六年的稳定期，一直是结缔组织病，没有确诊狼疮，去年连续拉肚子三个月左右，查不出原因，然后复查血小板减少复发了，现在出院一年，一直处于调药中，刚开始激素量大挺稳定的，后来激素减到一片半血小板开始下降，又加了升血小板胶囊，吃了没多大效果，又加了达那唑一粒，血小板依然往下降到79，然后又加了一粒达那唑，一共两粒，血小板还是反反复复上下浮动，一直不稳定，达那唑副作用很大，脱发，闭经，出油，脸上长痘，但是血小板还是没有什么效果，于是昨天又换了他克莫司，一天吃三粒，医生说这个副作用不大，但我查了下感觉副作用还是挺大的，费用也高，不知道有没有血小板减少吃他克莫司的友友们呢？希望对这个病有帮助吧，真的要坚持不下去了。