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6年多湿疹,记录一下我的对抗激素生活与达必妥的打针日志

只看楼主收藏回复

文笔不好,随便记录一下,希望能让各位病友小参考一下:
写达比妥的日志之前,先简单描述一下我的病情吧。
我姓李,一个埋头在电脑前的上班族,今年32岁,患湿疹已经6年了,一直在广州。
其实我从小到大,体质都不好,不确定是否遗传家人的,因为我母亲也有常年的鼻炎+哮喘。因此我从小每到冬天,就皮肤异常过敏,但一过冬天就好了。平时的皮肤看起来还挺不错的。
我是2016年冬天开始爆发的湿疹,那年去的英国,很潮湿的天气,住的房间也很潮,加上天气很冷,我就开始身上长红疹,一发不可收拾,一直到现在。
几年时间来,我跑过省内无数医院,特别在广州,大大小小的医院跑遍了,也住院几次。该检查的都检查了,各种过敏原也做检查过都没测出什么大问题。医生和专家们都是开的各种普通抗过敏药,皮肤用药,效果都不明显。
也去看过不少中医,喝了无数中药,都喝成胃溃疡了,效果也很不理想,甚至我还花不少钱去做了几个月的穴位按摩治疗,也没啥效果。
一直到2018年的夏天,亲戚介绍了我在老家农村的一个社区医院说有个医生治皮肤病很厉害的,我就抱着试试的心态去看看吧。是个女医生,给我开了一堆白色药丸。我回家吃完,第二天既然神奇般的有效,继续多吃两天,身上常年的湿疹居然几乎全部消失了,我真觉得好意外+惊喜!于是每周吃完药我都跑去那个社区小医院去开药,费用也不便宜。但心想能治好我的湿疹,这点钱也花的值。
但是后来发现,我的脸上、身上都浮肿起来了,心跳也加快了,手臂和大腿上还出现一些奇怪的深紫色的纹理。后来我才知道,我一直在吃的是一种叫泼尼松(也叫强的松)的激素药丸。一开始吃8片左右,这个用量的激素见效很快。我实在不想继续吃这个药了,我尝试减药,但是减一点点,身体就承受不了。每天都痕痒无比。我就为了想脱离这个激素药,我又花了几年时间,中途有看到不少中医,中医也说通过各种治疗方法让我减量激素。就这样,我从8片药减量到每天1.5片,花了差不多4年时间。


IP属地:广东1楼2021-10-27 14:48回复
    发一些我治疗过程中的图片:





    IP属地:广东2楼2021-10-27 15:17
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      2021年10月26日(第1次打达比妥,最开始需要打两针)
      广州的天气也转凉了,我身上居然长起来荨麻疹,就是类似风团,突然在不同部位出现,过两三个小时左右就消失了。
      找了暨南大学附属第一医院(华侨医院)的皮肤专家给我开的荨麻疹药。我顺便跟他说我多年湿疹的事还有吃了4年的激素药。他就很惊讶我患病这么久了,于是推荐我一种叫【达比妥】的靶向药。说是法国2020年研发的新药,让我试试。说这种药见效快,让我第2天就完全不用吃激素药(这个我是不信的,因为我吃了多年激素药,肯定没这么快能脱离激素)
      后来这位医生找了个达比妥的医药代表来亲自跟我谈,这个药的疗效,用法之类的,也跟我说激素药确实要慢慢减量,可以继续再吃一周激素再停掉试试。
      3万多块钱的一疗程,我也犹豫了一会,这可是我半年的收入了。
      但心想这么多年都砸不少钱治病了,如果这个真的有效,我也愿意花这个钱。这个医生给我开的达比妥是要我去指定药房购买的,说医院里没有这个药。也没有纳入广州医保,所以我购买的这个药也没办法报销一毛钱。

      其实我单位那一直有购买商业医保,但是需要三甲医院自己开的发票+处方+明细清单 才能报销,我这个药店买的药,那肯定报销不了了(如果有人知道广州哪个三甲医院能开这种药的麻烦请告知我,万分感谢,不能是那种药店买的)
      我这天就买了一盒达比妥(6200块钱),一盒有两支,第一天要两支全部打完。剩下的疗程还有8支(要买4盒)要每隔两周打一针。
      接下来两周就看看这个达比妥的药效如何了。
      持续更新......


      IP属地:广东3楼2021-10-27 15:22
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        希望继续更新,打针很疼吗


        IP属地:江苏来自iPhone客户端4楼2021-10-28 04:18
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          2021年10月28日(打完两针后的第3天)
          激素药从昨天开始就从1.5片减到1片。身上感觉更痒了一丢丢,但暂时没有明显的红疹出现。
          今天一大早就跑了一趟中山大学附属第三医院,本来想去找皮肤科的医生问清楚这家医院能否直接开达必妥的药,能在这医院开发票。
          好不容易在门口排队;电梯排队;门诊排队,到我的时候问了医生,那女医生说她没有权限开这个药,叫我找个专家问问。
          这家医院实在也太多人了,比赶市集的人还多。一个房间就塞了3个医生在看诊。我还是先放弃排队了,先打道回府。
          中午突然从达必妥的医药代表那得到消息。
          她帮我联系了:广东医科大学附属第一医院 的皮肤科主任
          说这家医院可以在医院内打针+开发票+清单
          这真是个好消息。希望后面的药能用上我单位的商业医保报销。
          另外给大家推荐一款我一直在用的药膏

          这款叫 万辉美肤素乳膏 包装上没有中文名,是香港才能买到的药膏。一些表面轻微的红疹特别有效。
          (绝非广告,我也不放出购买链接,有需要的自己可以去某宝上面找)
          有条件的可以在香港药房买大概100港币以内一支,某宝卖130RMB左右。
          我之前就用过以下各种药膏,全部都完全无效。包括:
          曲安奈德益康唑乳膏(999皮炎平)
          莫匹罗星软膏(百多邦)
          他克莫司软膏
          糠酸莫米松乳膏
          还有一些叫不出名的(忘记名)的各种药膏,太多了......
          希望大家快快痊愈吧,健康才是最重要。
          持续更新......


          IP属地:广东5楼2021-10-28 14:50
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            坐标湖南,特应性皮炎两年,也准备去打达必妥了,没有楼主严重不知道会不会给我打这个药


            IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2021-10-29 00:41
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              楼主现在能报销了吗?广州那么发达应该可以吧,我今天在北京打了两针达必妥,一针630,期待效果,我是脖子和眼睛周围很厉害


              来自iPhone客户端7楼2021-11-03 18:54
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                你好
                我也在广州,信在新塘,一直在华侨医院看的,没你那么严重,现在是自费在南方医3打针,效果一般,打了6针了。
                有时间加18620507088一起看看那里可以报销去打针。


                8楼2021-11-03 21:00
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                  坐等更新


                  来自iPhone客户端9楼2021-11-06 21:58
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                    楼主你好,我也在广州,昨天小孩在市一确诊AD,心里特别难受,想死的心都来了,希望楼主早日康复


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2021-11-07 09:01
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                      重庆这边跟我联系,这个要今年3月份进入医保报销。好像一针1000块钱内!希望能帮助到你,我自己也在考虑去不去打这个针。


                      IP属地:重庆11楼2021-11-09 15:45
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                        2021年11月08日(第3针达必妥)
                        提前两天跟达必妥的广州医药代表说好,
                        她帮我问了一下广东药科大学附属第一医院的皮肤科-单医生,
                        确定医院有达必妥的存货。
                        然后预约了11月8日的挂号
                        (其实也比预期提前了一天打针,不过没办法了,这医生就今天上班)

                        (广州依然是没一毛钱报销,要全自费3160一针。)
                        在广东医科大学附属第一医院,我才知道我是这个医院第一个打这个针的病人,
                        注射室的姑娘们还各种开会,各种打电话研究怎么打这个针。
                        这里说一下:
                        一旦进入达必妥的疗程,每人都最少打完10针才行,不然前面的就白打了。
                        听说这个病并不能完全痊愈,只能通过类似达必妥这样的药物控制好病情,
                        所以打完10针,运气好的就不用继续再打针了。
                        听说有些人要打好几十针才能控制,
                        月薪就几千的我,每个月要掏6300+真系攞命!
                        希望广州早日纳入医保吧......
                        隔了两周打完第三针,就来说说我前面两周的感受吧。
                        其实打第一针达必妥之前,我还在依赖每天吃两粒激素药(强的松)
                        给我看达必妥的第一个医生,他叫我打针完第2天就不要吃激素了,
                        但我吃了这么多年,我知道肯定不能马上断药的。
                        后来继续吃了大概三天激素后,我就把两粒改成半粒。
                        身上有明显的瘙痒了许多,但是还能在忍受范围之内,
                        庆幸的是,我多年的鼻窦炎,几乎没怎么发作过了,一般这种干燥天气还是比较敏感的。
                        感觉这个达必妥还是有点功效。
                        就这样吃了一个多星期:每日半粒激素药+一粒氯雷他定(用于晚上止痒,不然睡不着)
                        一直到了11月8日的打第三针。
                        这样时候我还是先不敢马上断激素药先,
                        打算把每日半粒,改成隔日半粒,
                        做最后的减药冲刺!希望能彻底断掉这4年多的激素生活,真是太遭罪了。
                        我也没什么皮肤对比图给你们看,
                        因为我多年来一直吃激素药,皮肤表面很起来就很正常,没啥明显湿疹。
                        这次先这样,下次打针再继续更新,
                        谢谢支持。
                        最后给大家看一个北京妹纸讲述的很详细的 特应性皮炎 治疗经历,
                        她打完10针后的介绍,大家有兴趣的可以看看。
                        https://www.bilibili.com/video/BV1TT4y1o77f?spm_id_from=333.999.0.0


                        IP属地:广东12楼2021-11-09 16:22
                        收起回复
                          我是在北京打得,清华长庚医院,打了四次了,身上有明显好转,还好进医保了,报完也不贵,真的希望一样的小伙伴们能快点好起来,太痛苦了


                          来自iPhone客户端13楼2021-11-12 12:23
                          收起回复
                            但愿全国这个药都能早日纳入医保


                            14楼2021-11-17 13:49
                            回复
                              希望你早日康复!


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2021-11-17 14:10
                              回复