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回复:多发性骨髓瘤交流贴

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你好,我妈妈做完2个疗了,准备去做自体移植了,请问移植后效果怎么样啊


来自iPhone客户端31楼2022-08-27 17:49
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    楼主怎么妈妈样了?


    IP属地:云南来自Android客户端32楼2022-08-28 22:18
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      病友们有做自体干细胞移植的吗?


      IP属地:云南来自Android客户端33楼2022-08-28 22:18
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        嗨,因为工作忙,就没上线,从前年发布之后,发现很多兄弟姐妹家人,都有类似病情,我今天抽空说下我母亲情况,我妈在化疗五次左右,进行准备自体移植,移植之前没用传统方案,用的普乐沙福采集干细胞(6.5w一瓶,一点点),因为我妈妈身体受不了长时间用药,而且长时间用药,怕肺部或者肾积水,所以才用的普乐沙福,然后采集之后,差不多俩月多之后,层流床移植的,因为舱都是满的,排队排太久了。


        IP属地:河南34楼2023-07-16 19:50
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          移植之后,是我爸伺候的,当时因为疫情,我没办法过去医院,听我爸说,我妈当时特别虚弱,手都抬不起来,还恶心,没食欲,我妈后面好些了跟我说,,就跟死了一次一样,,,,,好在熬过来了,,之后我妈恢复很好,我爸也给她做各种吃的,(一定要少调料 ,少盐,少盐,少盐,不要吃辣椒)谨记,因为当时隔壁病房有个人,好了两年了,喝啤酒,吃辣,又复发了,,,,,,


          IP属地:河南35楼2023-07-16 19:54
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            后面回到家,吃饭都是少油少盐,大骨汤,吃点鸡鸭鱼羊肉,牛肉,啥的,早晚各一个鸡蛋,因为我妈不喜欢喝牛奶,我就买了蛋白粉给她冲泡喝,俩月左右,就恢复到移植之前状态了,正常人,头发也长出来(移植前,头发剪光了),,然后慢慢恢复,就是免疫力低,甚至都不如三岁小孩,,所以平时得家人得注意点,,这个时候差不多就到冬天了, 2022年10月我结婚了,我妈妈身体更好了,我媳妇很好,对我妈妈跟亲妈一样,,我妈妈也把她当成亲女儿,,我妈身体正常发展


            IP属地:河南36楼2023-07-16 19:59
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              冬天太冷,因为免疫力低的原因,不让她出门,加上疫情过去,那一段大家都发烧,阳了,,都是我爸独立出门,照顾她,,年底我跟媳妇回去过年,住了一个月,这一个月大部分我做饭,做点鱼头豆腐汤,大骨汤,椰子鸡,或者牛肉啥的,(因为我爸做饭太凑合了),我妈也胖起来了,因为之前移植瘦了太多了,还弯着腰,,,,,过完年差不多妈妈就跟没得病之前一样了,但是还是免疫力低,这个大家一定要注意,减少她的病机会,让她慢慢恢复


              IP属地:河南37楼2023-07-16 20:03
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                年后,我跟媳妇 都是隔一天跟妈妈开一次视频,平时在西安这边买菜贵了,吐吐槽,或者去看电影发生了有趣的事,或者我在网上看了一些八卦(我一个大老爷们平时,不咋关心这些的)为了让她分心,恢复挺好,现在虽然免疫力低,但是感冒次数在减少,然后就是这个月.2023年7月初,我爸妈来西安了,,因为之前妈妈身体不舒服,送彩礼都是我爸爸一个人来的,这次他们来看看我老丈人他们(我岳父岳母对我也很好),妈妈能走一段路了,她好了之后,基本上出门就骑电车,导致她走路就累,(大家亲人移植之后如果恢复的可以,可以适当让他们走走路 晒晒太阳 ,别走太多就行),后续就是 走一段歇一段,去了大唐不夜城,吃了淮扬菜(因为清淡),没去别的地方,人太多了,而且怕累着,,,然后就在周边散散步,去买水果,逛超市,吃蛋糕,买了几个榴莲,,哈哈哈哈。


                IP属地:河南38楼2023-07-16 20:10
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                  我不知道未来发生什么,但是现在尽力就行,之前我在医院伺候我妈时候,也见过前一天还好好的一个人,半夜就突然走了,也见过走廊哭声一片,最早我妈得这个病,我都觉得不可思议,我也哭的不行,我弟弟也哭,我爸妈都哭,,可是哭不能解决问题,现在医学发展很快,很多病即使现在治不了,也许半年 一年后就可以,,,,大家该尽孝尽孝,没事多根父母聊天,病好了,带他们去看看别的城市,,,,没有人会长命百岁,我都觉得咱们这一代人,说不定还不如我爷爷那一辈能活,,,,我们努力过好当下


                  IP属地:河南39楼2023-07-16 20:15
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                    最后,打广告卖药,加好友的,大家不要信,我妈妈现在三个月复查一次,然后来那度胺没有断,但是在市区用农场医保拿,一次900左右(医院医保之后 3400一瓶),大家可以去市区药店,用农村新农合购买,根据个人情况,不要被骗了,之所以不建群,因为我也不是医生,大家还是按照医生治疗,每个病人都不同,医生要根据情况来治,我妈妈的情况不一定适合你们家人,只能做个参考,,后续在更新,可能明年了,我到时候看到就会回复大家,


                    IP属地:河南40楼2023-07-16 20:20
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                      感谢楼主的分享,希望我妈妈能像你妈妈一样有福


                      IP属地:河南来自iPhone客户端41楼2023-09-06 13:28
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                        【转】来那度胺(齐鲁药业)+泊马度胺(正大天晴)+.塞利尼索


                        IP属地:河北来自Android客户端42楼2023-09-08 08:18
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                          已于美国经FDA批准上市的多发性骨髓瘤治疗药物,现正在国内20家三甲医院开展三期临床试验,患者招募中。

                          研究药物:Talquetamab(强生)
                          (JNJ-64407564)
                          适应症:既往接受过至少1线治疗,包括蛋白酶体抑制剂硼替佐米、伊沙佐米、卡非佐米和来那度胺的复发或难治性多发性骨髓瘤患者(R/R MM)。
                          (注:如果患者仅接受过1线治疗,则必须为来那度胺难治)
                          药物优势:Talquetamab是一种GPRC5D和CD3双特异性抗体,可将CD3+ T细胞募集至GPRC5D+ MM细胞附近,并诱导T细胞杀伤表达GPRC5D的MM细胞。
                          既往研究数据:
                          1期MonumenTAL-1试验:Talquetamab治疗复发或难治性多发性骨髓瘤(R/R MM)1期首个人体剂量递增研究。
                          接受RP2D(405 μg/kg QW)剂量治疗的患者,中位随访13.2个月,有70%(21/30)实现病情缓解(ORR=70%),有60%实现非常好的部分缓解(VGPR)或更好缓解,有3.3%实现完全缓解(CR),有6.7%实现严格的完全缓解(sCR)。三重难治性和五重难治性患者维持高缓解率(分别为65.2%和83.3%)。
                          Talquetamab在RP2D时具有可耐受的安全性。细胞因子释放综合征(CRS)发生率为73%,通常仅限于剂量递增和第一次完全剂量,除1例CRS(3%)为3级外,其他患者的CRS均为1/2级。
                          项目编号:CTR20223266
                          结束日期:2024/5/7
                          实验分期:III期


                          IP属地:福建43楼2023-10-05 14:51
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                            移植用盐酸美法仑转让,正规药房购买,可提供发票查看


                            来自Android客户端44楼2024-01-06 12:45
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                              楼主。,我家人这个数值是不是确诊了?还在等骨穿的床位,挺迷茫的


                              IP属地:广东来自Android客户端45楼2024-01-18 08:16
                              收起回复