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分享我的颞下颌关节紊乱经历

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找到组织了。看到不少病友,也想要记录一下我的颞下颌骨紊乱综合征。颞下颌骨关节英文简写tmj。颞下颌关节病简称***。此文可能比较长....


IP属地:美国1楼2020-06-26 22:45回复
    下面先介绍我的经历。我今年33,得这毛病有20年了吧。没错,我从小就得了。。。现在脸也明显歪了,我认为应该是***导致的。有脸走势向上,左脸向下,而且有脸稍微大一些。初中的时候偶然发现怎么张嘴下巴连接右脸的关节,就是耳朵前面已点点那里,会弹响。咔哒咔哒的。虽然很疑惑,但不疼所以没太在意。开始偶尔有过一两次张不开嘴。很着急,下巴/嘴左右摆动,找对角度好不容易可以张开。就有过这么几次,接下去好多年除了张嘴右侧弹响,一直没有其他问题。
    时间到了我27岁的时候。突然右边关节除了弹响还伴随着疼痛。张嘴,咬合都疼。吃饭受影响。坚持了几天没有好转。我第一次在网上搜索得知了***这个毛病。去看了医生。对了,我生活在国外近20年了,所以以下所说的所有医生均为国外医生。医生说我估计晚上磨牙/牙关紧咬很严重,不管三七二十一先带上咬合垫吧。保护牙齿关节,可能就缓和了tmj疼痛。花了大把$$$做了咬合垫晚上睡觉戴着。不习惯戴着很难睡着,但也尽量坚持着。几天后不疼了。我好了伤疤忘了疼就不继续带咬合垫睡觉了。


    IP属地:美国2楼2020-06-26 22:48
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      就这么相安无事的到了我31岁那年,也就是2018年底。又是莫名其妙的疼起来了。这回不是伴随我十多年的右侧,是左侧疼痛!左侧也弹响了,虽然没有右侧严重。但是特别疼,尤其是下颚往左和往后挪的时候,钻心的疼。吃饭又成问题了。我又去看了之前的牙医。牙医批评我不好好戴咬合垫。由于长时间不戴之前的合垫,合垫已经不合适了(我们的牙齿每时每刻都在小幅度挪位),只能又花了大把$$$做了第二个咬合垫。几天后不疼了。这回我怕了,疼或不疼我都戴着睡。谁知道1个月后,左侧关节疼痛又回来了。关键是我都戴着合垫睡觉呢,太让人沮丧了!去了牙医那里再次磨合修改合垫。疼痛缓解不少,但是下颚向左向后挪的时候还是疼,还有把头偏向左边也疼。属于可以忍受的疼。我在网上大量查找特种资料,中英文资料都看。决定换一个医生。这个医生让我照了x光,然后要给我做个一天24小时一周7天(简称24/7)都要戴的合垫。3个月后根据情况改为只需要晚上带。还说我之前那个合垫只是保护牙齿不受晚上磨牙损害,并不保护关节。这位医生的牙套要$3000。美元。诊断时间一共10分钟吧,我觉得就这样让我花$3000草率了。于是我又找了第三个医生。这个医生倒是给我里里外外检查了1小时。脸上脖子上耳朵各种测试,各种按压问我疼不疼。最后说我需要个新合垫,理由和前一个医生一样,我现在那个保护不了关节。他的牙套也是24/7,便宜一点,$1600.
      我还是决定不做这个$1600的合垫。我的理由之后我会详细说。医生说这个合垫会把我的下颚稍微往前拉一点,这样髁突也就是关节突就不会挤压到关节窝周围的软组织韧带什么的,也就不疼了。我就是听了这个犹豫了。国外的各种资料都说尽量不要尝试那些会改变(尤其是不可逆的)下颚,牙齿,口腔结构的方法。因为***这个毛病目前没有规范的治疗方案,说白了就是死不了的绝症。改变了不一定能治好也许会更严重。回家后我找到了美国这里的***机构论坛,在上面询问了病友们,有的说他们戴的合垫和这个$1600的很像,大部分都说如果可以不要尝试,因为把下颚向前拉不一定有用,万一更糟了呢?
      于是我约了第4个医生。这位医生网页上有句话说的大意是”如果疼痛感在3分以下,建议在家自我调节,无需治疗“。我看了这句话觉得心情好多了。然后面诊前两个礼拜,我去旅游了一趟。可能因为比较忙没太多功夫管tmj,它自己就不疼了。怎么动下颚,怎么摇头晃脑都不疼了。这第四个医生也不用看了。


      IP属地:美国3楼2020-06-26 22:56
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        时间又来到了我32岁,2019年底。右边又犯病了。这回有诱因。Tmj不疼了我又飘了,居然吃了牛肉干。就那么一口我立马感觉到右边关节好像错位了。小心翼翼动了动没有感觉很疼,但明显哪里不太正常了。好了接下来就是长达几个月的疼!每次发作痛感都不太一样。这回是什么地方卡住的疼,像是谁用力摁着淤青的软组织的感觉。除了吃东西疼,用力咽口水也疼。我这人有个毛病。明知道用力咽口水疼了,我还老是故意去咽口水,想试试看还疼不疼。以至于越来越严重,或者说一直好不了。今年初又是旅游了几天回来好点了。不怎么疼了,但也不像之前那样好的那么彻底了。右边tmj总是感觉不太对。摁着耳朵前面关节那里,就是会有点疼。 有时候不经意某个动作比如向右歪头也会疼。但不是非常疼,可以忍受。我也没办法了,既然能忍受,就这么过吧。上个月,也就是5月份,我连着吃了几天薯片。不是很硬的,浪味仙而已,而且我也比较小心的嚼。谁知道我这脆弱的关节又受不了。也许是压根儿就没好彻底,右边又疼起来了。又是一种新的难受。不是特别疼,吃饭嚼东西不太影响(难得)。但是弹响异常疯狂,起码有4声以上,还伴随疯狂的细碎声(本来也有,但还好)。嘴要找角度才能勉强张大,连合上嘴也要找角度。不然就卡住。有几天更是卡出新高度。稍微动动嘴就能给你卡住。表面看上去我很正常,嘴是闭上的啊,但其实右侧关节不在正常位置上。那种卡住的感觉太酸爽。昨天看有个病友说她的关节盘是内移,才知道除了前移还有内移这种操作。我感觉我这次就是前移加内移。我要花好长时间各种捣鼓下颚下巴嘴,才能让它复位。这里插播一个医生指导我的张口练习。舌尖顶上额,在舌尖不离开上颚的情况下张嘴合嘴,这么锻炼。医生说就算有弹响也没关系,这样可以锻炼关节。我时不时有做做吧,没发作的时候我通常也懒得做。说回关节异常绞索卡壳的这几天,我根本没法做这练习。下巴稍有点什么动作关节突就有错位感。于是我强迫自己不许张大嘴(小幅度张嘴髁突不会挪出关节窝,这样不属于张大嘴)。网上还看到下颚关节最放松的姿态是设定上额,舌尖不碰到上门牙,上下牙分开。我强迫自己保持这样的姿势(至少白天)。然后平时昂首挺胸(我有脖子前伸问题)。过了大概2-3天,我小心翼翼试了试稍微张大嘴,不会卡住了。我想是因为关节得到了休息。直至今天,我这右边还是没有好彻底,也许永远不会好了。某个姿势某个动作,比如仰头下巴往下坠,向右偏头都会引起可以忍受的疼痛。这期间我又看了一个新医生。医生总算没有推荐什么新的咬合垫了,教育我不要一直去试那些会引起疼痛的动作了(傻子都懂,但我做不到啊)。然后让我一天3次擦关节炎的软膏也就是扶他林。


        IP属地:美国4楼2020-06-26 23:01
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          以上大致是我多年来的病史。今天就写到这吧,如果有病友有兴趣,我改天再写写我发病时的一些细节症状感受。还有分享些我查的认为有用的资料和一些***常见症状。这毛病如果不是严重影响生活(我前两次就影响吃饭了),最重要的就是放松心情,不知道什么时候它自己就好了。


          IP属地:美国5楼2020-06-26 23:03
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            太阳穴不疼? 我这太阳穴老是疼 都萎缩了还疼 无奈


            IP属地:黑龙江来自Android客户端6楼2020-06-26 23:48
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              突然发现颞颌关节紊乱的英文简写。tm d被和谐了。。。


              IP属地:美国来自iPhone客户端7楼2020-06-27 03:36
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                继续自言自语。现在具体说说我的症状和其他常见症状。
                这又要说一下,美国医生认为除弹响外没有其他不适症状,称为无症状颞颌关节紊乱,无需任何治疗。只要平时注意保护关节不要吃硬的东西就可以了
                常见症状有双侧/单侧关节疼,咬肌疼,太阳穴疼,头疼(类似偏头痛),脖子疼,背疼,肩膀疼,耳鸣,耳朵疼,晕眩,眼花,张合嘴严重受限。
                我的疼痛主要是关节本身。弹响声不大,但张嘴闭嘴能响很多声,脆响闷响摩擦声五花八门。曾经有几年响声消失还挺得意。殊不知是关节盘严重前移。这两天养好了些,不再前后左右疯狂绞索,张嘴弹响声迟疑,再次证明离张嘴受限不远了。我最大张嘴到2指多,大概40mm。医生帮我继续扯大到40+。也算可以了,能无痛感到2指就不影响正常吃饭了。我不追求3,4指。
                这一年来,就算关节不疼的日子,我也提心吊胆,不知道哪个动作就会牵引到关节引起疼痛。比如谁叫我,我一个回头(头转向左边),右侧关节立马一阵被扯的疼。向上看右侧也有时候会疼。其实不要去太在意它就没什么问题。偏偏我就作死一直去试探


                IP属地:美国来自iPhone客户端8楼2020-06-27 03:47
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                  最近看了不少国内治疗方案。很大一部分支持手术。手术后的病友似乎大多也恢复不错。太让人羡慕了。在美国这里,无论医生还是病友都极力主张保守治疗。手术成功的病友也是寥寥无几(也可能是分享的人没有国内多)。我看到的手术分享大多是失败的,而且比术前更糟糕的偏多。
                  医生和各大论坛建议的保守治疗方法相信大家大多都知道。我还是再啰嗦一下。
                  -冷热交替敷脸和关节 (对肌肉引起的紊乱效果好)
                  -不要吃需要努力咀嚼的食物,比如沙拉,坚果,牛轧糖, 口香糖。哎 曾经我要是注意这些相信现在也不至于这么惨。我早就和这些食物告别了。不要用门牙切断食物,比如苹果之类的。要把食物切小,直接送到大牙那里咀嚼。长时间咀嚼或者吃硬的东西非常容易让已经脆弱的关节错位。
                  -调整姿势:肩膀打开背挺直,侧面看耳朵和肩膀手臂应在一条直线上
                  -舌头放平整条顶在上颚,舌尖位于上门牙后方(不要碰到门牙)。上下牙微分嘴唇轻闭。这个姿势关节能得到休息。平时都应保持。
                  在我卡壳最严重的几天休息关节和调整姿势让关节打开了不少


                  IP属地:美国来自iPhone客户端9楼2020-06-27 03:56
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                    对了医生跟我说不要左右摇晃下巴/下颚。对关节损害很大。虽然我看网上有人说这样可以锻炼关节我也照做了,但现在我不继续了。
                    还有个运动不是医生教的我网上看的。我觉得还挺缓解卡壳感的。叫做阻力张/和嘴:
                    用手轻轻抵住下巴同时轻轻张嘴,抵上几秒钟然后闭嘴休息。重复几次。接着反过来轻轻张开嘴用手拉着下巴再同时闭上嘴。
                    做个几次立马觉得卡顿的关节松开了。很舒服。下次看医生时我问问这么做对不对


                    IP属地:美国来自iPhone客户端10楼2020-06-27 04:01
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                      上个月右边脸疼了一次,但不是很严重。昨天咬了几个坚果,然后一下子左边脸痛起来了,到晚上疼痛加重影响吃东西了,张嘴和咀嚼都会明显疼痛,楼主我现在应该怎么办才好?吃药还是去医院


                      IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2020-06-27 07:18
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                        太难了,这个病太难了,而且它貌似不是一个大病,但是又没办法缓解,跟亲友说也得不到理解,太难了


                        来自iPhone客户端13楼2020-07-01 17:01
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                          我去年突然右侧脸痛,嘴巴张不开,过了半个月又能张开了。但是已经维持半年,右边颌下,右脸,右边耳内,右边脖子,右边肩膀,右边后脑勺疼痛,不是很疼,但很不舒服。因为这个我变得越来越焦虑,疑病。目前嘴巴张开是没有问题,去医院医生说我关节没问题。我现在都不知道这到底是不是颌关节紊乱了,关节没事,肌肉紊乱?


                          来自Android客户端14楼2020-07-02 23:27
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                            这个病是不是会导致颧弓外扩啊,我是今年颧弓突然外扩了,变得特别高


                            IP属地:河北来自Android客户端15楼2020-07-04 12:41
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                              好怀念吃脆脆的东西


                              来自iPhone客户端16楼2020-07-09 17:50
                              收起回复