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未分化结缔组织病发病三个月的痛苦历程及治疗过程

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今年7月初的某一天,晚上睡觉突然感觉右手臂剧痛,握拳疼痛,刚开始以为着凉了,就用频谱仪照,但并没有好转,然后去地段医院就诊,医生说是筋膜炎,给开了止疼片,吃了一粒后好了70%,后来再吃就没什么效果了。
没过几天,左手臂也开始疼了,我就前往曙光医院东院骨科,做了颈椎核磁共振,没有异常,医生建议再做个肌电图,因为肌电图曙光医院西院没有,我就赶到张江的东院做了,做出来后也没问题。
我妈以为我脑子出了问题,带去去神经内科,那个副主任医生听了我的主诉,让我立刻验血,怀疑有肌炎,等了三个小时,验血报告出来两份,我就拿给那个神经内科医生看了,他看一切血沉、类风湿因子、白细胞等都正常,就说是神经官能症,说我的疼痛是假象,给开了抗焦虑的中药,回家我就按着他的药方吃,吃了几天一点效果也没有,双腿也开始疼了。
熬了几天,我就去张江曙光医院拿最后一份验血报告,当看到报告上“抗阿尔法胞衬蛋白阳性”的时候,我十分紧张,立刻上网查了,是干燥综合征的指标,情急之下,我立刻挂了风湿科门诊,医生又给开了验血单,让我免疫指标。
又熬了几天,免疫指标出来了,我看到抗核抗体颗粒型阳性,就立即挂了风湿专家,那个专家听了我的主诉,说既然来了就检查一下眼睛,看看干燥不干燥,那个唇检有创伤,放在最后做,然后我挂了眼科,检查眼睛,确实有那么一点干燥,然后专家说还得做腮腺检查,让我去做腮腺加强CT,预约,等待,做检查,等报告。
报告出来后,一切正常,我就拿了那些报告给那个专家看,他说还得做唇检才能判断是不是干燥综合征,让我去其他医院做唇检,并且郑重其事的和我说,我的四肢肌肉疼痛不是这些阳性指标引起的,给我配了白芍总苷,吃三个月,复查,指标变阴性的话就让它去,否则还要做唇检。
回家后,我按着他的医嘱吃白芍总苷,除了肚子疼,拉软便,疼痛并没什么变化,很难受。
回家后过了几天,我开始头疼,没当回事,因为人实在难受,我就逼迫我妈换个医院看病,那天我记得是周六,我们一早就到了浦东仁济医院东院,到了那里才知道风湿科当天没有,要周一才有,实在没办法,我们又奔到仁济医院南院,到了那里,风湿科也要到周一才有,并且专家号都约到两多月后了,工作室都是640元的挂号费,两个礼拜就会轮到,就挂了个专家的工作室。
这个时候我人已经很不舒服了,我们跑到风湿科,问了值班护士,她说如果我实在难受,可以急诊。我们就跑到一楼急诊科,人满为患,看医生花了两个小时,然后就是验血等报告花了两个小时,最终结果是发烧38度,急诊医生说你这个风湿应该挂风湿科,我说今天没有,人难受,只能急诊了,他很好心,就给安排了床位,让我住院观察,就这样我留在了仁济医院东院急诊住院。
住院前三天,高烧不退,因为正值周六周日,没有风湿医生,不能乱用药,他们只能开退烧片和给我吊盐水,吃了退烧片,过一会儿烧退了点,过一会儿又上去了,吃掉了一盒,还不退烧。
终于熬到周一,我妈去求医生,说我人不行了,来了个主任医生,听了我的肺部,说去做肺部CT,结果做完后,就说我是肺炎,开始对症治疗了。
肺炎的药水吊上去,一开始也没什么用,后来他们给我吃了四分之一片强力退烧药,烧退后,我整个人舒服点了,胃口也好点了,本来我遗属都写了,以为自己要死了。
然后两周,就是各种检查,验血,到最后出院的前一天,风湿科主任来会诊,听了我的主诉,给我哦诊断是未分化结缔组织病待排,我说我四肢很疼,下半身像关节炎那么酸,肌肉,骨头都酸的不行,他就给我开了纷乐,说吃一个月试试看。
未完待续。。。


IP属地:上海1楼2019-10-20 17:17回复


    IP属地:辽宁来自Android客户端2楼2019-10-20 17:29
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      吊了两个礼拜盐水后,我回家了,还是全身疼痛,下半身关节炎的感觉,头疼好几天。吃了五天纷乐,我看了说明书,副作用很多很多,说对眼睛有害,我不想年纪轻轻变成瞎子,就停了纷乐。我妈说那就吃白芍总苷,再去看看中医风湿科。
      然后我们就来到龙华医院风湿科,找了个专家,开了中药,中药很贵,两个礼拜就1700元,刚开始吃,一点效果也没有,吃到两个多礼拜的时候,感觉突然好了一点,不知道是不是中药起的效果。吃了一个月后,想起上次仁济医生配药时候给我开了验血验尿的单子,就去仁济南院验血验尿,报告出来吓一跳,肾小球沉降什么的有点下降,马上挂号风湿科,给医生看,医生看了我的报告,听了我的主诉,说这个指标没问题,我说我还是疼,能不能开点激素,吃了止疼试试,他直接摇头,又说我的疼痛不是这个引起的,现在根本不用吃药,观察,过半年后再来验免疫,指标下降或者保持不变,就再观察,上升就考虑是不是用药。又让我去神经内科,说那里有我要的止疼药。我只能去神经内科,医生给开了欣百达,治疗纤维肌痛综合征的药。
      未完待续。。。


      IP属地:上海3楼2019-10-20 17:34
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        肾功能出现点问题后,我中药就不敢吃了,因为里面有什么蝎子之类的有毒。无奈之下,我又开始吃纷乐了,这次和刚配的欣百达一起吃,还有白芍总苷。吃到第五天的时候,全身痒,是越挠越痒的那种,晚上睡觉都睡不着,好不容易睡着,半夜醒来又挠,醒一个小时是常有的。我就看了欣百达说明书,上面有副作用瘙痒症,果断停药。
        停了欣百达五天后,还是全身痒痒,但疼痛和关节炎的症状减轻了不少,可能纷乐和白芍总苷起效果了。
        痒痒到第十天的时候,我已经很难受了,看了下纷乐说明书,结果,也有瘙痒的副作用,这下我晕了,停药试试,然后停药四天,还是痒,本来不怎么疼的手指关节骨头,又开始疼了,看了药不能停,我就又开始吃纷乐了。
        现在浑身还是很痒,只能期待多段时间适应后会不痒。
        明天去复诊,和医生说说看,能不能换药。
        现在得病三个月了,累计吃纷乐三周,白芍两月,中药一个月(停了),症状减轻,但还没有完全好。
        听说白芍和纷乐起效都要三个月以上,六个月效果好,那我就继续吃。
        我会在这里一直更新的,有和我一样的可以讨论。


        IP属地:上海4楼2019-10-20 17:45
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          今天去了仁济医院,和医生说了全身痒,医生说纷乐引起全身痒的情况比较少,我说说明书上有瘙痒这一条,我可能中奖了,她说可能是纷乐里面的辅药成分过敏,然后我就让她换了赛能试试,她给开了1个月的,说如果吃了还过敏,就拿着发票过去退,换其他的药。白芍总苷已经没有了,月初才有。
          我现在纷乐每天2颗,吃了三周,白芍总苷吃了两个月,症状比一开始好多了,但是手指头关节这几天又开始疼。看来药不能停。
          未完待续


          IP属地:上海5楼2019-10-21 15:52
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            我也浑身疼


            IP属地:辽宁来自Android客户端6楼2019-10-21 16:31
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              停纷乐2天,换赛能吃了2天,还是痒痒,睡觉前挠半小时,克制自己睡觉,半夜醒来挠半小时,越挠越痒,睡眠质量很差,还老做噩梦。手指骨头关节还是疼疼的,全身硬。
              白芍总苷加到6颗最高剂量了,每天拉肚子拉软便,只要哪天骨头不疼,这个可以忍受。


              IP属地:上海7楼2019-10-23 10:28
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                今天手指头疼稍微好点,全身痒的难受,睡觉太差,把赛能也停了,只吃白芍总苷,今天去皮肤病医院看看。


                IP属地:上海8楼2019-10-25 07:10
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                  昨天去上海皮肤病医院皮肤科看病,挂的专家门诊,进去就诊前,我就想,先不说我吃药,让她判断,她就检查了下,说是过敏,就给开药,然后我就说,这和吃药有关系吗?她问我吃的什么药,我说纷乐,她说为什么要吃,红斑狼疮吗?我说不是,是未分化。她说ANA多少,我说滴度吗?1:320,她说滴度已经很高了,过几个月,或者几年就分化了,分化成红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎等,还说我这个是免疫性荨麻疹,我说我没疹子,并且纷乐说明书写着副作用瘙痒,她说是个药都有写这些副作用的,然就就开药,什么炉甘石洗剂、抗过敏药、樟薄软膏,我问她这个瘙痒能治好吗?她很郑重其事说治不好,会一直痒下去。我想送她几个字:***了隔壁!


                  IP属地:上海11楼2019-10-26 14:42
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                    为了确诊是不是免疫性荨麻疹,出了皮肤科,我就立即前往仁济风湿科,挂了号问了医生,医生说不是免疫性荨麻疹,疹子都没有,很肯定的说是纷乐和赛能引起的瘙痒,说明书上都写了,说我不适应这个药,立刻停掉,我问她关节痛吃什么药,她说我的指标都挺好的,吃白芍总苷就可以了,不要太累。我问她我是什么病,她说只能说是免疫紊乱,不能定型是什么病,过段时间验血免疫。


                    IP属地:上海12楼2019-10-26 14:46
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                      吃纷乐第五天开始,我就全身瘙痒,毛囊开始角质化变粗。纷乐进一步破坏了我的免疫平衡。


                      IP属地:上海13楼2019-10-26 14:47
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                        今天下午开始,除了全身痒,皮肤粗糙,竟然一点症状也没有了,我开始怀疑就是我补牙感染了病毒,刺激了产生抗体,我就是因为蛀牙根管治疗后开始全身疼的。
                        网上看了,细菌、病毒、甚至虫咬都会刺激身体产生抗核抗体。


                        IP属地:上海14楼2019-10-27 18:22
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                          那个皮肤病医院的专家,说我的痒是免疫性荨麻疹,会一直痒,我现在不痒了,就是纷乐和赛能过敏,说明书都写着呢!
                          我现在每天就是走路,让身体发热,这样可以**痛觉,或者分散注意力,做事,查资料。
                          很多人吃六个月白芍总苷就不疼了,我刚吃两个半月,吃六个月!忍者。


                          IP属地:上海16楼2019-10-30 11:21
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                            我是胞衬蛋白阳性,抗核抗体颗粒型阳性,滴度1:320,觉得自己最有可能发展的是干燥综合征,因为皮肤从小就很干,
                            网上看到吃铁皮石斛可以治疗,今天刚吃第一天,吃一个月看看。


                            IP属地:上海17楼2019-10-30 11:27
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                              楼楼加油!我从今年四月开始吃纷乐,查免疫前也是按荨麻疹治,怎么治都复发,吃扑尔敏最多也就维持24小时不起风团,后来查出两个抗体异常开始吃纷乐,现在有时还是会起风团,吃到辛辣或者香料复杂的东西能肿得像猪头,连头皮都痒痒,忌口之后好很多,药一直按医嘱在吃。
                              仁济你看的哪个医生?我11.4号也去了,挂的陈盛。去之前公众号提前预约,省得扑空。加油!


                              来自Android客户端18楼2019-11-06 21:02
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