——谨以此文，希望能够更多先心病家庭带去正能量
2018年4月，太太怀孕了，从此，喜悦充斥着我们的家庭。怀孕3个月后，每晚睡前，我都会躺在床上，轻轻抚摸着太太的肚子，和小宝宝说话、祈祷（我们夫妇有宗教信仰）。因为我们相信，还在肚子里的宝宝已经能够感受得到父母的爱了。
时间一天天的过去，我们越来越觉得，我们和宝宝之间爱的联系越来越清晰。我们也照常去做产检，等待孩子的来临。
8月，孕22周左右，那天我还在上班，突然，接到太太的电话（她上午去做产检了），她说，B超显示孩子有法洛四联症，她问了医生，医生让我们去总院（我们在广医三院北院做的大排畸）做进一步检查，确认后，准备引产。当时医生的话语吓到了她，我依稀记得她当时哽咽的声音。我也慌了，但还是尽力安抚她，让她先冷静下，等我回去（我当时在东莞上班）。后来，我让她去教堂祈祷，去找神父、修女谈谈，缓解心理压力，而我则立马请假回广州陪她。
在回广州的车上，我查了法洛四联症究竟是什么，也真正认识到这种病症的严重性。当时，我的心里也蒙上了一层阴影。但，在回广州的路上，我不断的祈祷，试图平静自己的心情，同时也回忆起妻子怀孕后的点点滴滴：每天和宝宝说话、和她祈祷、感受她第一次胎动，太多感动的瞬间萦绕心头。瞬间，我的心定了下来：4/5个月的时间，早已将我们的家庭彻底联系在一起，未出生的孩子已经是我们家庭的一份子了，我们不可能、也舍不得不让她来到这世界上。
带着这种心情，我回到了广州，来到了教堂。一位相识的修女在开解的我的太太，我见到太太时，她的抽泣仍然持续着。我知道，因为她比我还舍不得这孩子。于是，我和她分享了我的想法，我们也决定无论如何，要让这个孩子来到这世上，因为不仅仅是我们选择了她，她也选择了我们。她肯定知道我们不会嫌弃她，所以才会选择我们当她的父母的。
接下来，我们也做了一些检查，进一步确诊了孩子的这一问题。过程中，我们也遇到了他人的不理解，医院的医生、朋友、甚至是我们自己的父母也一样。但所有的一切都能阻挡我们对孩子的期待。
12月26日下午17点15分，充满喜乐的一刻，孩子诞生了。一个可爱的女宝宝来到了我们当中。由于出生后血氧不高，且医院医生没见过类似的情况，因此保守起见，医生让我们的孩子暂时呆在新生儿重症监护室。虽然只有7天，但现在想起来，其实挺后悔的（因为手术治疗时，咨询过其他患儿的父母，他们孩子出生时都没住ICU，现在想来可能因为当时生产的医院并没有见过类似的病症。所以也给准备生产先心病宝宝的父母一个建议，选择医院的时候尽量选择产科好，同时在儿童先心病这块造诣高的医院进行生产）。
宝宝从ICU出来后，刚开始的几天，因为担心她哭闹缺氧，我们家里也专门买了个制氧机（因为需要低流量、低浓度吸氧，所以只能将氧气冲到氧气袋中，然后使用）。然后，随着宝宝渐渐长大，她的缺氧情况慢慢有所好转，刚出生的时候，几乎只要是哭闹的厉害，都会有发绀现象出现，但是后来，这种情况慢慢就消失了，可能因为孩子对于氧气的耐受程度有所改变。
今年7月，也就是上个月，我们正式入院准备手术治疗。术前是常规的各种检查，然后大概1个星期后，手术正式开始。手术很成功（因为肺动脉发育不好，且有体肺侧枝，手术难度较大，需跨环补片），术后，孩子在ICU待了一个星期后才转普通病房。8月3日，我们正式出院。出院后，孩子恢复良好，刚转普通病房的时候，可能伤口还痛，孩子天天闷闷不乐的，我们一家人都很担心。但是出院后，不到2天时间，她就又成了我们的开心果了，天天拿着玩具往嘴里头塞，然后发出奇怪的声音，现在还会发出模糊的“爸爸妈妈”的叫声。这也让我们更加庆幸我们当初的选择。
之后还会定期进行各种复查，但我们相信，一切会更好。
最后说说几个可能大家比较关心的问题：
1.费用：手术+住院费用一共92000多，最后医保报了48000多，实际自费44000左右。在此提醒大家，一定要第一时间给孩子办医保。
如果是贫困家庭的话，还可以向医院申请基金救助，甚至能够做到费用全免。
2.医院选择：如果在产检就发现有先心病，那么选择医院时尽量选择产科实力好，且有儿童先心病治疗实力的医院进行生产（广州这边推荐市妇儿中心、省妇幼、省医）
3.医生没有权力决定孩子的去留，有权力的只有父母。医生能给的只是医学上的指征，而人的情感、伦理、爱等等因素是超越这些冰冷的医学指征之上的东西，所以，各位先心病父母在决定孩子的去留前，一定要再三问问自己的心。
说这么多，也只是想让更多先心病宝宝的父母知道，你们不孤单。（我们在医院的时候，每天都有新的宝宝住进来，床位一直紧张着）
2018年4月，太太怀孕了，从此，喜悦充斥着我们的家庭。怀孕3个月后，每晚睡前，我都会躺在床上，轻轻抚摸着太太的肚子，和小宝宝说话、祈祷（我们夫妇有宗教信仰）。因为我们相信，还在肚子里的宝宝已经能够感受得到父母的爱了。
时间一天天的过去，我们越来越觉得，我们和宝宝之间爱的联系越来越清晰。我们也照常去做产检，等待孩子的来临。
8月，孕22周左右，那天我还在上班，突然，接到太太的电话（她上午去做产检了），她说，B超显示孩子有法洛四联症，她问了医生，医生让我们去总院（我们在广医三院北院做的大排畸）做进一步检查，确认后，准备引产。当时医生的话语吓到了她，我依稀记得她当时哽咽的声音。我也慌了，但还是尽力安抚她，让她先冷静下，等我回去（我当时在东莞上班）。后来，我让她去教堂祈祷，去找神父、修女谈谈，缓解心理压力，而我则立马请假回广州陪她。
在回广州的车上，我查了法洛四联症究竟是什么，也真正认识到这种病症的严重性。当时，我的心里也蒙上了一层阴影。但，在回广州的路上，我不断的祈祷，试图平静自己的心情，同时也回忆起妻子怀孕后的点点滴滴：每天和宝宝说话、和她祈祷、感受她第一次胎动，太多感动的瞬间萦绕心头。瞬间，我的心定了下来：4/5个月的时间，早已将我们的家庭彻底联系在一起，未出生的孩子已经是我们家庭的一份子了，我们不可能、也舍不得不让她来到这世界上。
带着这种心情，我回到了广州，来到了教堂。一位相识的修女在开解的我的太太，我见到太太时，她的抽泣仍然持续着。我知道，因为她比我还舍不得这孩子。于是，我和她分享了我的想法，我们也决定无论如何，要让这个孩子来到这世上，因为不仅仅是我们选择了她，她也选择了我们。她肯定知道我们不会嫌弃她，所以才会选择我们当她的父母的。
接下来，我们也做了一些检查，进一步确诊了孩子的这一问题。过程中，我们也遇到了他人的不理解，医院的医生、朋友、甚至是我们自己的父母也一样。但所有的一切都能阻挡我们对孩子的期待。
12月26日下午17点15分，充满喜乐的一刻，孩子诞生了。一个可爱的女宝宝来到了我们当中。由于出生后血氧不高，且医院医生没见过类似的情况，因此保守起见，医生让我们的孩子暂时呆在新生儿重症监护室。虽然只有7天，但现在想起来，其实挺后悔的（因为手术治疗时，咨询过其他患儿的父母，他们孩子出生时都没住ICU，现在想来可能因为当时生产的医院并没有见过类似的病症。所以也给准备生产先心病宝宝的父母一个建议，选择医院的时候尽量选择产科好，同时在儿童先心病这块造诣高的医院进行生产）。
宝宝从ICU出来后，刚开始的几天，因为担心她哭闹缺氧，我们家里也专门买了个制氧机（因为需要低流量、低浓度吸氧，所以只能将氧气冲到氧气袋中，然后使用）。然后，随着宝宝渐渐长大，她的缺氧情况慢慢有所好转，刚出生的时候，几乎只要是哭闹的厉害，都会有发绀现象出现，但是后来，这种情况慢慢就消失了，可能因为孩子对于氧气的耐受程度有所改变。
今年7月，也就是上个月，我们正式入院准备手术治疗。术前是常规的各种检查，然后大概1个星期后，手术正式开始。手术很成功（因为肺动脉发育不好，且有体肺侧枝，手术难度较大，需跨环补片），术后，孩子在ICU待了一个星期后才转普通病房。8月3日，我们正式出院。出院后，孩子恢复良好，刚转普通病房的时候，可能伤口还痛，孩子天天闷闷不乐的，我们一家人都很担心。但是出院后，不到2天时间，她就又成了我们的开心果了，天天拿着玩具往嘴里头塞，然后发出奇怪的声音，现在还会发出模糊的“爸爸妈妈”的叫声。这也让我们更加庆幸我们当初的选择。
之后还会定期进行各种复查，但我们相信，一切会更好。
最后说说几个可能大家比较关心的问题：
1.费用：手术+住院费用一共92000多，最后医保报了48000多，实际自费44000左右。在此提醒大家，一定要第一时间给孩子办医保。
如果是贫困家庭的话，还可以向医院申请基金救助，甚至能够做到费用全免。
2.医院选择：如果在产检就发现有先心病，那么选择医院时尽量选择产科实力好，且有儿童先心病治疗实力的医院进行生产（广州这边推荐市妇儿中心、省妇幼、省医）
3.医生没有权力决定孩子的去留，有权力的只有父母。医生能给的只是医学上的指征，而人的情感、伦理、爱等等因素是超越这些冰冷的医学指征之上的东西，所以，各位先心病父母在决定孩子的去留前，一定要再三问问自己的心。
说这么多，也只是想让更多先心病宝宝的父母知道，你们不孤单。（我们在医院的时候，每天都有新的宝宝住进来，床位一直紧张着）
