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mll融合基因阳性和婴儿白的宝宝家长交流下

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我儿子急淋(成熟B),mll阳性af9,8个月发病,现在10个半月在北京海军总医院化疗,今天刚开始三疗甲氨蝶呤加阿糖胞苷。刚查出来融合基因阳性的时候主任说是要移植,后来观察一疗15天全部缓解,融合基因转阴说明对药物很敏感,考虑到孩子太小移植风险太高。改成三疗后评估再定后期方案。
看大家有说mll基因都要移植的,还有吧里婴儿白的正能量墨墨家长说af9是mll里唯一一个中危基因,也有af4的病友说医生根本没提移植的事,想和婴儿白还有mll阳性的宝宝家长交流下,同时希望婴儿白家长不要放弃孩子,给他一个活下去的机会!


来自Android客户端1楼2019-07-08 13:20回复
    加个微信,我还在mll基因


    IP属地:北京来自Android客户端3楼2019-07-08 16:58
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      af4 在北京儿童 大夫建议先化疗看会不会转阴 不转阴父母配型。
      现在不知道这个基因重排问题是什么原因造成的是不是父母的染色体不行导致的,不知道如果生二胎的话会不会有易感性


      IP属地:北京4楼2019-07-08 17:43
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        不同地方医生说的不一样呢,有点迷茫



        来自Android客户端6楼2019-07-09 14:34
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          主任说这么小的孩子成熟B他还没见过,只有伯基特淋巴瘤这样,但做了全身ct并没有肿瘤。有没有这样情况的宝宝?


          来自Android客户端8楼2019-07-10 11:55
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            这个河南的号码是个骗子,骗了我病友3000块钱,人家急等着给孩子买药的钱!太不要脸了丧良心啊!



            来自Android客户端10楼2019-07-12 15:00
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              9个月mll-af10在天津第二儿童医院资料,主任说化疗最高百分之50治愈率,道培咨询看治疗情况说化疗治愈率能达到百分之70,我们这里查19天残留,33天残留,19天残留小于0.01%基因转阴,现在已经化疗治疗10个月了,再有一个多月就进维持了


              IP属地:天津来自Android客户端11楼2019-07-12 22:43
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                有时间加微信聊,南方一个病友af10医院建议移植就移植了,现在已经开始排异了


                IP属地:天津来自Android客户端12楼2019-07-12 22:52
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                  我们方案出来了,高危8个疗,之后大维持一个月两次,每月第一周打四天最后一周打一天。


                  来自Android客户端13楼2019-07-13 21:26
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                    我儿子是差几天八个月查出来的急髓m5,mll af10融合基因阳性,一疗后残留3%,基因转阴。吧里说我们这个类型都要移植的,可是医生没有提移植的事儿,给定了八个疗的化疗方案。孩子得了这个病,作为父母的哪能会放弃!不能给他最好的,就给他能给的一切吧!


                    IP属地:河南来自Android客户端14楼2019-08-18 21:32
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                      我女儿本来这个疗上完就进入大维持了,结果今天刚出的骨穿结果,mLL-AF4又由阴转阳了,残留没事!等明天主任来了看看是不是需要移植,哎!


                      IP属地:山东来自Android客户端15楼2020-01-14 21:40
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                        我们也是MLL AF9, 这个基因问题真是折磨人呀


                        16楼2020-02-17 06:00
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                          我家老二就是mll af9基因不好,刚看着评论里说是中危


                          来自手机贴吧18楼2020-07-29 21:41
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                            我们是mll缺失阳性,不知道和融合有什么区别!


                            来自手机贴吧19楼2022-02-25 00:42
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                              有没有af6呀


                              IP属地:山东来自iPhone客户端20楼2024-07-05 06:11
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